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Valoriser le « savoir expérientiel »

La voix des personnes autistes, trop longtemps ignorée, s’impose de plus en plus comme vecteur de changement.

Ainsi, l’implication des personnes autistes dans la conception des services qui leur sont destinés permet de palier l’inadéquation entre les services actuelles et leurs besoins réels.

Lucila Guerrero, personne autiste et militante, s’exprime ainsi :

Sans la participation des autistes au processus d’édification de leur milieu de vie, de leur « Niche », on risque d’introduire dans les systèmes de soutien aux autistes de l’information parasite, qui décrit mal qui ils sont vraiment et quels sont leurs besoins réels. À l’évidence, les autistes disposent d’informations privilégiées sur leurs propres besoins ! Ne pas en tenir compte risque de mener à l’édification de « niches » non adaptées à leur situation, et du coup à des situations de détresse, surtout lorsque ces personnes n’ont pas vraiment le choix d’y résider.
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«Rien sur nous sans nous!»

Notre recherche se fonde sur la participation active des personnes autistes dans le processus de conception des lieux qui leur sont destinés, pour mieux y inclure leurs préoccupations, leurs préférences, leurs manières d’être.

Les bénéfices à travailler avec les autistes

Virginie LaSalle, professeur en design intérieur à la Faculté de l’aménagement de l’Université de Montréal explique comment elle compte intégrer les personnes autistes au projet « Concevoir des lieux avec, par et pour les personnes autistes »

« Ce projet vise à intégrer les personnes autistes au processus de conception des lieux de vie qui leur sont destinés pour comprendre, évaluer et incorporer des aspects favorisant le bien-être de ces principaux intéressés.Des étudiants en design d’intérieur travailleront en collaboration avec des personnes autistes à des projets de conception de lieux fictifs, afin que les propositions de design intègrent le point de vue, l’expérience et les préférences de personnes autistes. »

Le projet est réalisé avec les cochercheurs Baudouin Forgeot d’Arc (psychiatrie) et Vincent Larivière (sciences de l’information), de l’Université de Montréal. Mathieu Giroux, personne autiste, s’est joint à l’équipe durant l’élaboration de la proposition de recherche et y demeurera à titre de collaborateur.

Des objectifs ambitieux

  • Favoriser la participation des personnes autistes aux différentes étapes du projet.
  • Affiner notre compréhension du rapport qu’entretiennent les personnes autistes à leur environnement.
  • Comprendre quel impact peut avoir la participation de personnes autistes au processus de conception d’espaces.
  • Trouver une recette qui permet de faire intervenir les personnes autistes dans le processus de conception et formuler des recommandations pour réitérer ce type d’expériences.

Lire l’intégralité de l’article parue en 2020 dans une édition spéciale de l’Info-MEMBRES

Vers une plus grande reconnaissance

Les personnes autistes peuvent détenir une variété des savoirs : professionnels, académiques, pratiques et expérientiels. Ces derniers peuvent avoir été construits à partir de diverses sources telles que des observations, une compréhension approfondie, une analyse réfléchie, ainsi que des échanges et des partages avec d’autres personnes. Tout ce savoir représente une richesse inestimable pour la société qui s’exprime de différentes manières.

Des personnes autistes donnent des conférences pour démystifier l’autisme. D’autres sont consultées pour la rédaction de guides en autisme, de mémoires et autres documents. Certaines tiennent des rôles importants dans divers projets.

Voici une liste non exhaustive de personnes autistes dont l’expertise est mise en valeur.

Dans les équipes de recherche
Michelle Dawson – Laboratoire de Laurent Motron
Lucila Guerrero – Continuum Autisme
Mathieu Giroux – Réseau pour transformer les soins en autisme
Marjorie Désormeaux-Moreau – Université de Sherbrooke

De précieuses collaborations
Annick Martin – co-autrice avec Isabelle Hénault du livre Le profil Asperger au féminin (Chenelière, 2020)
Louise Tardif – Membre du groupe consultatif du Guide de littératie en santé mentale axé sur l’autisme (Université de York)

Des approches innovantes
Brigitte Harrisson – le modèle SACCADE
Mélissa Boulanger – massage Technique MEBP®inc.

De jeunes autistes s’impliquent aussi
Pour la recherche Développer des communautés plus inclusives, Marie Grandisson fait appel à des jeunes dont Luka Cruz Guerrero

La qualité d’un projet ne dépend pas des neurologies des participants, mais de la reconnaissance mutuelle de la valeur des différents savoirs et d’une vision commune sur le rôle et la participation de chacun.

Mathieu Giroux, collaborateur en recherche 

La pair-aidance entre personnes autistes : un soutien vers le rétablissement

Par Isabelle Courcy, Mathieu Giroux et Lucila Guerrero

Les recherches brossent un portrait des plus inquiétants en ce qui a trait à la santé mentale des personnes autistes. […]
Bon nombre de professionnels de la santé et des services sociaux disent ne pas se sentir assez formés pour intervenir auprès d’usagers autistes. Non sans lien, d’autres soulignent le manque de ressources d’accompagnements.[…]

Une approche en émergence
La Commission de la santé mentale du Canada reconnaît l’efficacité du soutien par les pairs ainsi que les avantages de l’entraide entre personnes concernées par un problème de santé mentale.

Lire l’intégralité du dossier de L’EXPRESS 2021

Autisme Soutien, par et pour les autistes

Les activités et les services d’Autisme Soutien sont pensés, développés, coordonnés et offerts par des autistes qui ont à cœur de contribuer au mieux-être et à l’épanouissement d’autres personnes autistes.

Leur équipe est composée de personnes qui possèdent et incarnent une diversité d’expériences, de savoirs et d’expertises. Les services d’Autisme Soutien sont coordonnés et assumés par des personnes détenant une formation professionnelle en intervention. Celles-ci sont soutenues par une équipe bénévole compétente formée en écoute active ainsi que sur des sujets en lien avec les réalités des autistes.

Co-développement d’une formation à l’écoute active pour les bénévoles d’Autisme Soutien

Pensé et réalisé par, pour et avec des personnes autistes, ce projet novateur repose sur un partenariat entre la recherche et un partenaire communautaire, Autisme Soutien (OBNL) en réponse au besoin d’outiller les bénévoles pairs aidants de l’organisme.

Pour approfondir la réflexion

Des projets 100% co-design : plus que des projets inclusifs et participatifs! 
Conférence de Mathieu Giroux livrée lors de la journée annuelle 2024 du Réseau national d’expertise en trouble du spectre de l’autisme. La résentation aborde les enjeux des projets participatifs et inclusifs avant de présenter un concept innovant de collaboration avec les personnes concernées : 100% co-design.

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