Avoir un enfant différent nécessite un grand sens de l’organisation. Des démarches diagnostiques jusqu’à l’organisation des services pour adulte, il faut pouvoir se retrouver dans cette paperasserie administrative. Dès le départ, vous pouvez créer un système de classement pour assurer un bon suivi dans toutes les sphères de vie de votre enfant.
Les outils privilégiés sont:
- un agenda pour le suivi des rendez-vous;
- un cahier de bord pour noter les événements importants (il est aussi possible de photographier ou filmer l’enfant au besoin);
- un classeur ou autre système de classement de votre choix.
Dans le classeur, on retrouve :
- les dossiers médicaux;
- les dossiers scolaires;
- les agendas scolaires des années précédentes et échanges avec le personnel de l’école;
- les coordonnées des spécialistes;
- toute la correspondance concernant l’enfant (ex.: lettres de plainte, refus de services, autres, etc.);
- films et photos de l’enfant.
Pour garder son équilibre au quotidien, il est préférable d’être bien organisé pour parer aux imprévus.
Si tout le monde travaille ensemble, il sera plus facile d’élaborer un bon plan et de voir votre enfant progresser.
Se construire un réseau d’entraide
Avec le diagnostic, les relations avec la famille et les amis sont souvent transformées. Vos proches sont pleins de bonne volonté, ils n’ont généralement pas la connaissance de ce que représente l’autisme au quotidien.
Alors, il est normal de se tourner vers des personnes plus expérimentés qui ont développé des outils. Ils peuvent vous éviter de vous perdre dans un dédale de formalités pour combler parfois vos besoins les plus simples.
Voici quelques conseils de base :
- N’oubliez pas que votre enfant est toujours la même personne qu’il était avant le diagnostic.
- Ne laissez pas les gens dicter les capacités de votre enfant. Beaucoup s’arrêteront aux limitations sans voir le potentiel. Chaque enfant est différent et possède des forces à exploiter.
- Soyez vigilant face aux méthodes d’intervention. Malgré des réussites parfois spectaculaires, aucune méthode n’est en mesure de vous garantir des résultats. Plus vos attentes seront élevées, plus votre déception sera amère si votre enfant ne répond pas bien à la thérapie que vous pensiez la meilleure. La solution unique pour tous les autistes n’existe pas.
- Essayez de comprendre votre enfant. En se mettant à sa hauteur pour déchiffrer son point de vue unique sur le monde qui l’entoure, il sera plus facile de l’aider à mieux exprimer ses besoins et de le guider vers l’autonomie.
Travailler ensemble dans l’intérêt de l’enfant
Chaque personne participant à la planification des services a un rôle crucial à jouer.
- Vous connaissez les centres d’intérêt, les forces et les besoins de votre enfant.
- Les professionnels possèdent des connaissances spécialisées dans leur champ d’expertise.
Quelques idées de plus…
Renseignez-vous sur l’échange d’information entre les organismes
Il est parfois utile de transmettre les résultats d’évaluation et les recommandations entre les professionnels qui fournissent des services à votre enfant. Ces renseignements peuvent les aider à offrir des services appropriés et cohérents à votre enfant et à votre famille. Si vous le désirez, vous pouvez transmettre vous-même les renseignements aux professionnels.
Communiquer l’information
Faites connaître les progrès ou les difficultés de votre enfant dans diverses situations et activités. Pour chaque intervention, faites part des résultats.
Prenez des notes
Les notes prises durant les entretiens avec les fournisseurs de services, le personnel de l’école et les médecins peuvent vous être utiles ultérieurement.
Posez des questions
Pour bien comprendre l’information, posez des questions si vous avez des doutes sur la terminologie, le diagnostic, les recommandations ou des parties du plan de services.
Groupes de discussions
Il existe de nombreux groupes de discussions où les parents partagent leurs recommandations de services, leurs trucs et astuces, leurs défis, leurs mécontentements et leurs envies. En voici quelques-uns. Cette liste n’est pas exhaustive : surfez sur le web pour trouver les groupes qui vous conviennent !
Autisme — La boîte à outils
facebook.com/Autismeboiteaoutils
Partage d’information.
Autisme, TSA et TED du Québec
facebook.com/groups/AutismeTEDQc
Partage d’information sous toutes formes; sites Internet, activités, livres, évènements, sensibilisation, etc.
Coalition de parents d’enfants à besoins particuliers du Québec
facebook.com/groups/408262602692476
La Coalition est un regroupement de parents d’enfants à besoins particuliers qui dénonce les coupures touchant les services aux élèves dans les écoles publique du Québec.
Enfants différents, besoins différents
facebook.com/enfantsdifferentsbesoinsdifferents
Réseau de recherche et de partage d’informations pour les parents, intervenants et toutes personnes concernées par la différence.
Ici, on parle de TSA
facebook.com/groups/232120366803643
Groupe de soutien et d’information.
Les mots et expressionTED/TSA
facebook.com/motsetexpressionsted
Outils pratiques, interventions et nouvelles
Répits et références TED/TSA *
facebook.com/groups/repits.references
Groupe d’entraide avec références pour du répit, gardiennage, éducation, etc.
Parents d’enfants différents…
facebook.com/groups/MRBleu
Ressources et témoignages
* Pour trouver les organismes qui offrent des services de répit, communiquez avec votre association régionale en autisme ou sélectionnez votre région dans notre banque de ressources.
Banque
de ressources
Boîte
à outils
