Vie familiale

Cette page contient des outils qui peuvent vous aider dans la vie de tous les jours. Elle contient des sections sur des sujets qui sont souvent évoqués par les parents. Si vous avez des suggestions de liens à ajouter, contactez-nous!

Consultez la section Je suis autiste pour des ressources et outils destinées aux personnes autistes ainsi que notre centre de documentation (notamment les sections Sexualité et Alimentation).

Pour les questions de sécurité, consultez la section réservée sur ce sujet.

Surveillez l’icône

Nouvelle section sur les services de garde.

---

Apprentissage de la propreté

Acquisition de la propreté et troubles du spectre de l'autisme
Liste de ressources non exhaustive, créée par le Centre de Ressources Autisme Languedoc Roussillon.

Autism Toilet Training
Site en anglais qui propose une routine d’apprentissage de la propreté.

Je prends ma douche tout seul ! (poster)
Un poster à télécharger gratuitement avec toutes les étapes de la douche en images. Il ne vous restera qu’à le plastifier!

La propreté chez un enfant ayant un TED
Lorsque la démarche d’acquisition de la propreté débute chez un enfant ayant un trouble envahissant du développement, nous devons considérer sa structure, qui est différente de la nôtre. Texte de Nathalie Fecteau intervenante certifiée SACCADE 

Scénario social sensibilisant les jeunes aux conséquences d’avoir une mauvaise hygiène corporelle
Sur le site de Communoutil.

Stratégie de l'entraînement à la continence
Programme d'entraînement à la toilette d’Autisme Suisse Allemande. L'entraînement porte sur le fait d'aller à la toilette régulièrement, ce qui permet à l'enfant de garder des vêtements propres et d'éviter des réactions sociales désagréables à un accident éventuel. La stratégie utilisée comprend: la procédure d'entraînement à l'habitude ou au contrôle de la vessie, la procédure de surcorrection (lorsqu'il y a des accidents), la procédure d'aide graduelle, l’estompage des commandes.

Toilet Training
Site en anglais qui propose une routine d’apprentissage de la propreté.

Wiki How
Sur le site Wiki How, cherchez des astuces telles que : Comment vous brosser les dents ou encore Comment laver vos cheveux.

---

Cuisine et diètes

La Fédération ne recommande aucune diète en particulier. Les informations suivantes sont à utiliser avec l’avis de l’équipe médicale (pédiatre, médecin, nutritionniste, etc.) qui s’occupe de vous et de votre famille.

Alimentation et autisme : des idées pour aménager et adapter le temps du repas
Ce document aborde quelques repères sur l’oralité alimentaire, l’aménagement de l’environnement, les stimulations sensorielles, le matériel spécifique, la nourriture, les outils de communication utiles, etc.  Par Pauline Laumonier, Marion Poirier, et Emmanuelle Prudhon, orthophonistes.

Autisme, des enfants bien dans leur assiette 
Ce document complet et documenté éclaire sur les particularités sensorielles observées chez les enfants avec un TSA et leur implication sur l’acceptation des aliments.

Autisme et apprentissages
Outils pédagogiques pour personnes autistes : recettes, vocabulaire et actions (scénarios sociaux) en lien avec l’alimentation et la cuisine.

Guide pratique pour l’autisme et les TED : diètes, suppléments et traitements (pdf)
Francine Reynaud résume les différentes approches, les théories qui en découlent et les affirmations qui touchent de près ou de loin le traitement des enfants autistes. Consulter la table des matières (pdf).

Fédération québécoise canadienne de la maladie coeliaque
Liens utiles et conseils appropriés sur la maladie coeliaque et les régimes sans gluten.

Cooking with Autism
Quelques recettes disponibles en anglais.

Je cuisine sans gluten
Une experte et passionnée d’alimentation offre de multiples conseils pour garder une alimentation équilibrée lorsqu’on choisit d’éliminer le gluten.

La Nutrition
Site Internet qui combine des conseils alimentaires et des articles sur la pertinence de certains régimes pour les personnes autistes.

Petit livre de recettes imagées
Réalisé par Catherine Hattem, dans le cadre du diplôme d’étude supérieure sur le trouble envahissant du développement de l’UQAM. Il a pour but de donner des idées pour rendre la cuisine accessible aux gens ayant des difficultés de compréhension de la lecture ou ayant des troubles d’organisation.

Problèmes du comportement alimentaire en contexte de désordre du spectre autistique
Un article de Maxime Banville, EXPRESS 2015.

Retrouver l’équilibre aux repas malgré la rigidité alimentaire, est-ce possible?
Un article de Marie-France Lalancette, EXPRESS 2015.

RECETTESSG
Recettes sans gluten.

Consulter également notre centre de documentation — section allimentation

---

Le défi du sommeil

Better Nights, Better Days
A program for parents with children who have sleeping problems.

Enfin je dors
Sur ce site qui s’adresse à tous les parents (et non uniquement aux parents d’enfants autistes), vous trouverez notamment de nombreuses références Internet sur le sommeil.

Améliorer les conditions de sommeil de l’enfant vivant avec le trouble du spectre de l’autisme grâce à un aménagement réfléchi et personnalisé de sa chambre (mis à jour 2019)
Ce document est le fruit d’un partenariat entre le département de Techniques de design d’intérieur du cégep du Vieux Montréal et le CRISPESH, le centre collégial de transfert de technologie en pratiques sociales novatrices (CCTT-PSN), le Student Accessibility Center du Collège Dawson, l’école À Pas de Géant et la Fédération québécoise de l’autisme, juin 2018.

HIBOU - Échelle de dépistage des troubles de sommeil pédiatriques (2‐18 ans)
Un document du Docteur Roger Godbout, Hôpital Rivières-des-Prairies.
La Clinique d'évaluation diagnostique des troubles du sommeil offre ses services à la clientèle de tous âges du Programme d’autisme et du Programme d’hospitalisation et d’interventions brèves de l’Hôpital Rivière-des-Prairies, du CETEDUM, puis à l’ensemble de la clientèle de l’Hôpital Rivière-des-Prairies. Elle offre aussi ses services au niveau provincial à tous les jeunes de 0-17 ans porteurs ou en en attente d’un diagnostic psychiatrique ou neurologique ainsi qu’aux adultes porteurs ou en en attente d’un diagnostic de trouble envahissant du développement/autisme.

Problèmes de sommeil
Des conseils utiles sur le site Participate!

Sommeil : les conseils du Ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse (Ontario)
Suggestions pour vous aider, vous et votre enfant, à mieux dormir.

Stratégies pour améliorer le sommeil des enfants avec des troubles du spectre autistique
Cette brochure, créée par Autism Speaks, a été réalisée afin de fournir aux parents des stratégies pour améliorer le sommeil de leurs enfants autistes. Les difficultés de sommeil sont fréquentes parmi les enfants avec un TSA, ce qui peut devenir stressant pour ces enfants et leurs familles. Les suggestions comprises dans cette brochure sont basées sur les recherches et les expériences cliniques des experts dans le domaine du sommeil.

Troubles du sommeil et handicap
Document réalisé par le Réseau Lucioles, ce livret aide les parents à mieux vivre les nuits avec leur enfant. Il propose des témoignages, des informations médicales, des conseils et des astuces ainsi que des fiches techniques.

Voir également L'EXPRESS Printemps 2018 — spécial sommeil 

---

Services de garde

Le modèle d’intervention de JMFPG (J’me fais une place en garderie) — Cadre de référence
Une approche centrée sur la famille et qui vise la participation sociale.

Voici deux publications du gouvernement du Québec sur les services de gardes où vous trouverez des informations pratiques.

INFO-INSPECTION - Hiver 2022
Cette publication porte un regard nouveau en mettant à la disposition du réseau des services de garde éducatifs à l’enfance (SGEE) des outils favorisant la qualité des services.

Info-qualité - Hiver 2022
Bulletin d’information sur la qualité éducative. L’une des missions des services de garde éducatifs à l’enfance (SGEE) est d’offrir un milieu de vie propre à l’accompagnement des jeunes enfants dans leur développement global.

---

Les vacances

Aide mémoire pour les camps de jour
5 raisons qui expliquent des comportements plus dérangeants chez un enfant autiste
Publié par Autisme Montérégie, cet outil pourra être utile afin de mieux comprendre les enfants autistes en contexte de camp de jour.

En route pour des vacances réussies
Changement de routine et d’environnement, charge émotionnelle… Pour certaines personnes autistes, les vacances peuvent être une épreuve difficile. Comment préparer ces périples? Quels sont les trucs infaillibles et les conseils incontournables? Mais aussi quels sont les impacts de telles escapades sur leur enfant en particulier et la famille en général? Bouclez vos ceintures, on vous emmène en voyage!
Un article de Pascal Franco, extrait de l'Info-MEMBRES de juin 2019

---

Les fonctions exécutives : définitions et outils

Fonctions exécutives & quotidien
Un article sur le blog HopToys.

Les fonctions exécutives
Une définition sur le site Participate!

Les fonctions exécutives
Un document d’Aspie Conseil.

11 manières de développer les fonctions exécutives des enfants
Un article sur le blog Apprendre à éduquer.

Zoom sur les fonctions exécutives
Un article de Lili Plourde, dans l’INFO-MEMBRES de décembre 2015.

---

Comment expliquer le deuil

« Ainsi va la vie »  Le deuil : Cadre de référence et Guide d’intervention
Soutien spécialisé et accompagnement adapté d’une personne endeuillée ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Une publication du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale.

Bereavement and Grief Resources
Nombreuses ressources (en anglais) créées par Autism Speaks.

La mort d’une personne 
La Société de l’Autisme Région Lanaudière (SARL) vous propose son tout nouveau scénario social « La mort d’une personne ». Un outil de plus pour les personnes endeuillées qui ont besoin d’un soutien particulier.

Milles Merveilles - Ressources
Liens et ressources afin de comprendre les étapes du deuil, intervenir et soutenir les personnes vivant le deuil.

Parler de la mort aux enfants
Un article sur le blog Psychologies, avec une liste de suggestions de lectures et quelques conseils généraux.

Sample social story about death and grieving
Exemple de scénario social (en anglais).

Suggestions de lectures (pour enfants)

• Gregory, le petit garçon tout habillé de gris :  Dans cet album destiné aux enfants de 7 à 9 ans, Danielle Laporte traite avec délicatesse de la dépression chez l'enfant. Vous pouvez l’emprunter gratuitement dans notre centre de documentation : Cote : JEU-2009.02.
• La Mouche dans l’aspirateur : Happée dans le sac poussiéreux d'un aspirateur, la mouche aura à passer par les cinq phases du deuil : le déni, le marchandage, la colère, le désespoir et l'acceptation. Vous pouvez l’emprunter gratuitement dans notre centre de documentation : Cote : JEU-2015.12
• Otis et le deuil : Ce petit livre de Jenny Fourcaudot s’adresse aux jeunes enfants autistes à partir de 5 ans. Vous pouvez l’emprunter gratuitement dans notre centre de documentation : Cote : FAM-2016.03.

Suggestions de lectures (pour intervenants)

• Autism and Loss de Rachel Forrester-Jones
• How People With Autism Grieve, and How to Help: An Insider Handbook de Deborah Lipsky
• Helping People with Developmental Disabilities Mourn: Practical Rituals for Caregivers de Marc A. Markell, PhD
• Lessons in Grief & Death: Supporting People With Developmental Disabilities in the Healing Process de Linda Van Dyke

Suggestions de lectures (pour tous)

• Autistic Grief Is Not Like Neurotypical Grief, un article de Karla Fisher
• When Logic Fails: Asperger’s and Grief (part two of two), sur le blog Pensive Aspie

---

Trucs et astuces

Comment se préparer à fêter Halloween
Monstres, morts-vivants, fantômes, sorcières, vampires… Pour une personne autiste, la fête de l’Halloween n’est pas forcément de tout repos et peut même se transformer en mauvais conte de fées. Voici quelques trucs pour bien préparer son enfant !
Un article de Pascal Franco, extrait de l’Info-MEMBRES d’octobre 2018.

Une chambre pour les petits sensibles
Un article de La Presse bourré d'Astuces et de conseils.

7 activités ludiques pour aider votre enfant à se relaxer et à gérer ses émotions
S’il est un challenge dans la vie de parents s’occupant d’un enfant porteur de TSA, c’est bien de l’aider à gérer ses émotions, en diminuant progressivement les manifestations exacerbées de colère ou d’angoisse. Priscilla Laulan, maman d’une petite fille avec TSA et créatrice de l’association Ludosens, vous propose de découvrir quelques-unes de ses activités pour aider votre enfant !

Autisme et sensorialité : guide pédagogique et technique pour l'aménagement de l'espace
Pour répondre au besoin des familles ou structures en recherche de réponses concrètes permettant l'adaptation de l'environnement à la problématique des particularités sensorielles, afin d'accompagner au mieux les personnes avec autisme, le pôle adultes du Haut-Rhin du CRA Alsace, le Centre Hospitalier de Rouffach et l’association Adèle de Glaubitz se sont engagés dans une recherche-action visant à mettre en lien les constats cliniques et les adaptations environnementales et architecturales possibles : matériaux, agencements, ambiances sonores et lumineuses… Leur guide est constitué d'une partie théorique et de « fiches techniques» spécifiques incluant des recommandations.

Carnet de route

►Hors série Je me présente — Carnet de route  
Un nouvel outil proposé par la FQA : un carnet de route pour ne rien oublier et éviter d’avoir à répéter plusieurs fois les mêmes choses. Ce carnet permet aussi de connaître et de partager les interventions efficaces et celles qui ne fonctionnent pas.

Ce document est au format texte et peut ainsi être complété directement à l’ordinateur.

Carnet de route — Outil développer par Participate Autisme, le carnet de route permet de rassembler un maximum d’informations utiles pour présenter un enfant aux autres (ce qu’il aime, ce qu’il sait faire, ses difficultés, …) et transmettre comment l’aider dans certaines situations. On peut adapter l'outil à un adulte. Voici deux exemples de carnets de route.

• Carnet de route (tenu par le parent)
• Carnet de route pour adulte

Comprendre les signaux sensoriels de votre enfant
Autisme Suisse Romande met à disposition sur son site Internet le livre d’Angie Voss, ergothérapeute américaine, traduit par Josef Schovanec, philosophe et écrivain : comprendre les signaux sensoriels de votre enfant. Un outil pratique, regorgeant de pistes pour mieux comprendre les besoins sensoriels des personnes autistes et pour mieux y répondre.

Carte routière vers la vie adulte. En route vers mon avenir!
Guide pour soutenir une transition de qualité chez de jeunes adultes ayant des besoins particuliers.

Chers parents et amis
Une lettre qui peut être envoyée pendant la période des Fêtes aux parents et aux hôtes de réunions de famille. Texte de Viki Gayhardt, autiste

Comment éduquer un enfant autiste ?
Une page de WikiHow qui donne quelques conseils sur les routines, les stratégies d’éducation spécifiques, les systèmes de récompenses et l’origine des mauvais comportements.
NB: Dans l’ensemble les trucs et astuces sont bien à l’exception de l'article 5 de la partie 2 «Sachez que vous devriez pouvoir punir votre enfant en public sans problème». La FQA est en total désaccord avec ce point et a signalé le problème à WikiHow.

Comment mon fils apprendre les mots
Je voulais partager mes observations avec vous parce qu'elles peuvent vous aider à mieux comprendre comment un enfant autiste peut apprendre d'une façon tellement différente de nous.

Comprendre les signaux sensoriels de votre enfant
Fiches permettant de trouver des stratégies adaptées à une situation particulière, ouvrage écrit dans un langage quotidien, un style presque oral qui devrait rendre sa lecture très accessible. Sur le même thème sans parler uniquement de l’autisme, découvrir Les troubles du traitement sensoriel chez les enfants et les adolescents.

Comprendre les signes de Jérémie et y répondre adéquatement - Un défi à long terme
Un texte de Line Brabant, L’Express / printemps 2009.

Confidentialité - quelques conseils
La confidentialité est le caractère réservé d’une information dont l’accès est limité, à moins que la personne consente à sa divulgation. Le consentement doit être libre et éclairé, c’est-à-dire que la personne doit être informée sur les conséquences et les répercussions que la divulgation d’une information peut avoir sur elle. Il n’est pas toujours évident de savoir dans quels cas les gens qui vous entourent ont une obligation de confidentialité envers vous. Voici donc quelques balises qui pourraient vous être utiles.

Deux minutes pour mieux vivre l'autisme
Les vidéos de ce site mettent en scène des situations de la vie quotidienne. Elles apportent des astuces et conseils pratiques pour soutenir les aidants d’enfants autistes. Elles sont accessibles gratuitement. Vous pouvez également les suivre sur leur page Facebook.

Donne-moi ta main
Pertinent et charmant blog d’une maman qui partage ses créations du quotidien : pictogrammes, routines, apprentissages, etc.

Le guide d'information et de sensibilisation à l'intention des familles et des intervenants, 4e édition
L'association Arc-en-Ciel, Regroupement de parents et de personnes handicapées de la région Chaudière Appalache à publié ce guide et les annexes suivante : 
Annexe 1 — Le classeur
Annexe 2 — Qui fait quoi?
Annexe 3 — Aide-mémoire à l'intention de la personne qui prend la relève
Annexe 4 — Plan de crise
Annexe 5 — Le baromètre de la fatigue du parent

Guide de vie pour TED au pays des neurotypiques
Ce guide s'adresse aux ados et aux adultes autistes qui y trouveront des explications et des références afin de les aider dans la vie quotidienne. On y retrouve des informations sur la définition des TED,  la santé, les relations sociales, la communication, l'intimité et la sexualité, la vie en société, l'école, le travail, etc. Disponible à la Fédération dans nos produits et dans le centre de document — section éducation.

Handeo
Handéo propose un recueil de conseils pratiques dans la vidéo "Comment communiquer avec un enfant autiste? " A destination des aidants, des professionnels, des proches... elle est publiée dans l'objectif de sensibiliser le plus grand nombre.

Histoire de moi
Lucie Latour propose un document à adapter aux besoins de votre enfant: une petite « Histoire de moi », afin, qu’au fil des exercices, votre enfant puisse comprendre, tranquillement, ce qui fait de lui un être unique.

Petit manuel de survie pour les parents
Un texte d’Isabelle Dallaire, extrait de L'EXPRESS - printemps 2009

Les pertes d’énergie en autisme
Outil pratique développé par Autisme Montérégie pour permettre à la personne autiste de recharger ses batteries avant l’apparition de ces signes, afin de maintenir un niveau d’énergie fonctionnel.

Prestataires de services de répit, autisme et votre enfant : Guide parental
Offert par le Portail de la formation aux services de répit
Il peut s'avérer délicat de laisser quelqu'un venir régulièrement chez vous s'occuper de votre enfant. Cette ressource gratuite en ligne vous aidera sur plusieurs plans : chercher un prestataire de services de répit qui correspond bien à votre famille, assembler l'information qu'il lui faut pour soutenir au mieux votre enfant, et le former.

Prévention du suicide - quelques conseils
Chaque jour, au Québec, environ 3 personnes s'enlèvent la vie et 8 personnes se retrouvent hospitalisées parce qu'elles ont voulu se suicider. À l’occasion de la Semaine Nationale de Prévention du suicide, la Fédération a crée des dépliants à imprimer et à distribuer.  Dépliant d’information sur le suicide - format pliable /   Dépliant d’information sur le suicide

Site éducatif sur les finances
Un site Internet de l'Autorité des marchés financiers, l'organisme qui règlemente les marchés financiers au Québec, qui offre de nombreux conseils pour, par exemple, acheter une auto, demander une carte de crédit, payer les études, partir en appartement, etc. 

Ton avenir t'appartient
Guide de planification, de transition et répertoire de ressources à l'usage des jeunes ayant des besoins particuliers et de leur famille, du Ministère des Enfants et du Développement de la Famille de Colombie Britannique. Devenir adulte est emballant pour bien des jeunes, mais le tout pose aussi de grands défis. En explorant des possibilités, des relations et des lieux nouveaux, tu passeras par une période de transition, ce qui veut dire que bien des changements surviendront dans cette période de la vie qui conduit à l’âge adulte.

Scénarios sociaux
Élaborés par la Société de l'autisme région Lanaudière en partenariat avec le CISSS de Lanaudière, les scénarios sociaux abordent plusieurs aspects de la vie quotidienne: sortie au cinéma ou à l'épicerie, journée au camp de jour ou à l'école, visite chez le dentiste, la coiffeuse, le médecin ou l'optométriste.

---

Et les papas dans tout ça?

Dad, a film about autism and fatherhood
Ce documentaire partage les expériences de douze papas australiens alors qu'ils naviguent dans le monde de la parentalité et de l'autisme.
Le documentaire est en anglais, mais les sous-titres français sont disponible en utilisant les paramètres de Youtube.

4 extraits de Contact Autisme - juin 2011 - Vol. 17 - No 1

• Comment être le père d’un enfant handicapé?
  Par Gérard Lefebvre
  Directeur général de l’AAPEI1, docteur en Sciences de l’Éducation, Angers, France
• Coparentalité, le plus grand défi d’un travail d’équipe
  Par Diane Dubeau
• Professeure au Département de psychoéducation et psychologie de l’Université du Québec en Outaouais
• Un papa, ça sert à quoi?
  Par Édith Roy
• Comment être le père d’un enfant handicapé?
  Par Gérard Lefebvre
  Directeur général de l’AAPEI1, docteur en Sciences de l’Éducation, Angers, France

Confessions de stars: élever un enfant différent
Tous pères d'enfants différents, Mathieu Gratton, Jean-Nicolas Verreault et Emmanuel Auger ont accepté, le temps d'un souper, de nous raconter les défis qu’ils doivent affronter au quotidien.

---

Autres ressources et outils

Autism, Head Banging and other Self Harming Behavior
Un article en anglais pour mieux comprendre certains comportements (se cogner la tête, automutilation, etc.).

Autisme au quotidien
Série web qui porte un regard différent sur l’autisme, animée par Patricia Paquin, mère d’un enfant autiste. Cette série d’entrevues avec des parents d’enfants autistes et des spécialistes en TSA du CHU Sainte-Justine ont pour but de : démystifier certains aspects du TSA; renseigner les parents; présenter le point de vue du personnel soignant du CHU Sainte-Justine; donner des trucs afin de pouvoir mieux vivre avec le TSA au quotidien.

Capable comme tout le monde
Capable comme les autres est voué aux élèves susceptibles d’éprouver de grandes difficultés d’apprentissage (incapacités intellectuelles, troubles du spectre de l’autisme, troubles graves d’apprentissage, etc.). Dans la section Fondements scientifiques, les parents, les enseignants, les intervenants et les universitaires trouveront des connaissances que le Groupe DÉFI Accessibilité (GDA) a réunies sur l’autonomie et la participation sociale, sur des obstacles à l’apprentissage et sur leur réduction. Sur la base de ces fondements, la section Applications pratiques propose des moyens développés par le GDA et ses partenaires pour enseigner à ces élèves des habiletés essentielles à l’autonomie et à la participation sociale.

La gestion du stress parental des parents d’enfants atteints de handicap sévère — Le cas du trouble de l’autisme
Revue de littérature destinée au acteurs de terrain. Son contenu peut être utilisé par les parents, les membres des familles des personnes en situation de handicap, ainsi que les personnels de différents organismes (i.e., médecins, infirmières, éducateurs et enseignants  spécialisés,  psychologues,  psychomotriciens,  orthophonistes,  etc.)  qui  participent  à l’accompagnement des familles avec les enfants et adultes.

La maltraitance envers les personnes proches aidantes
Les premiers outils visant la sensibilisation à maltraitance envers les personnes proches aidantes sont désormais disponibles! À l’usage des acteurs œuvrant auprès des personnes proches aidantes, de l’entourage et des personnes proches aidantes elles-mêmes, ces outils permettent d’ouvrir la discussion sur ce phénomène problématique et guide les interventions.

Guide de survie pour personne non autiste vivant avec une personne autiste
Ce guide de survie, réalisé par des personnes autistes et leur partenaire non autiste, vise à faciliter les relations de couple entre personnes autistes et personnes non autistes.

La musique, une voie d'épanouissement pour les autistes
Comme le sport ou les arts plastiques, la pratique musicale constitue une activité dont les vertus ne sont pas seulement réservées aux neurotypiques! Bien au contraire… Beaucoup d’autistes, enfants, adolescents ou adultes, y trouvent également une source de bien-être. Explications par l’exemple avec des témoignages de professeurs et de parents.
Un article de Pascal Franco, extrait de l’Info-MEMBRES d’octobre 2018

La zoothérapie
Un article d’Annick Lavogiez, extrait de l’INFO-MEMBRES d’octobre 2016.

Mise à jour : avril 2022