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Depuis plusieurs années, les conditions de vie des familles avec une personne autiste font l’objet de différentes études. Plusieurs angles sont abordés : le stress, la qualité de vie, la coparentalité, les aspects financiers... voici quelques articles de recherche qui couvrent ces sujets.
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La famille
2020
Les besoins des parents d’un enfant ayant un handicap au Québec — Portrait à partir d’une recension des écrits
Une analyse vraiment détaillée des écrits scientifiques faits au Québec au cours des 10 dernières années portant sur les besoins des parents d’enfants ayant un handicap. L’analyse n’est pas exclusive à l’autisme qui y tient toutefois une place importante.
Auteures:
Sara Painter, chercheuse associée, Unité Mixte de Recherche 6590 ESO Catherine des Rivières-Pigeon, UQAM
Anne-Marie Séguin, INRS, Centre Urbanisation Culture Société
Rapport réalisé à la demande de la Fondation Mirella et Lino Saput
2018
Le vécu de parents demeurant au Saguenay-Lac-Saint-Jean dont l’un des enfants présente un trouble du spectre de l’autisme
«Ce mémoire a pour but général d’explorer le vécu des parents dont l’enfant a reçu un diagnostic de TSA. Plus spécifiquement, il vise trois principaux objectifs, à savoir: (1) Documenter les réactions des parents à la suite du diagnostic de TSA de leur enfant. (2) Décrire les conséquences du TSA sur la vie personnelle, conjugale, familiale, sociale et professionnelle de ces parents. (3) Identifier les stratégies d’adaptation que les parents utilisent à la suite de l’annonce d’un diagnostic de TSA chez leur enfant.» (p. 47).
Auteur : Vallée-Donahue Kim
L’accès aux aides fonctionnelles (techniques, aménagements, aides humaines) pour les élèves ayant à compenser une déficience affectant les sphères du langage en classe ordinaire du primaire et du secondaire du Québec, par Chantal Fortin.
Mémoire déposé à l’École de service social en vue de l’obtention de la maîtrise en service social, sous la direction de Marc Molgat (Université d’Ottawa)
Rapport de recherche : Les parents d’enfants autistes ont-ils les outils nécessaires pour concilier travail et famille ?
Un document de Gabriel Ouellette, Camille Paquin, Maïté Plouffe-Melançon. 2018.
Quality of life of French Canadian parents raising a child with autism spectrum disorder and effects of psychosocial factors (2018)
Émilie Cappe, Nathalie Poirier, Carol Sankey, Andréa Belzil,Carmen Dionne.
Quality of Life Research, pp 1–13, 2017.
- Résilients à quel prix? (2018)
La qualité de vie des parents d'enfants autistes fait l'objet d'une vaste recherche. Article en français sur le site de l’UQÀM.
2010-2017
Depression in Parents of Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A Claims-Based Analysis (2017)
L’implication paternelle dans l’éducation et les interventions de l’enfant qui présente un TSA avec ou sans DI. Des pistes pour mieux soutenir la participation des pères (2016)
Isabelle Courcy et Carole Sénéchal, Revue francophone de la déficience intellectuelle, Volume 27, 2016, p. 63–74.
Mères en détresse (2015)
Les mamans d'enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme ont besoin de meilleures ressources. Article en français sur le site de l’UQÀM.
How are they doing? Listening as fathers of children with autism spectrum disorder compare themselves to fathers of children who are typically developing (2015)
The growing prevalence of autism spectrum disorder is accompanied by ongoing efforts to understand and support parents in the face of challenges related to their child’s autism spectrum disorder.
“Live It to Understand It” The Experiences of Mothers of Children With Autism Spectrum Disorder (2015)
David B. Nicholas, Lonnie Zwaigenbaum, Stanley Ing, Volume: 26 issue: 7, page(s): 921-934
Parenting Stress, Salivary Biomarkers, and Ambulatory Blood Pressure: A Comparison Between Mothers and Fathers of Children with Autism Spectrum Disorders (2014)
Parents of children with autism spectrum disorders (ASD) may experience higher levels of stress and health problems than parents of children with typical development. However, most research has focused on mothers, with emphasis on parent-reported stress and wellbeing. This study compared parenting responsibility, distress, anxiety, depression, cortisol, alpha-amylase, and cardiovascular activity between 19 mother-father dyads of children with ASD.
Separation of Parents Raising Children with Autism Spectrum Disorders (2013)
Baeza-Velasco, C., Michelon, C., Rattaz, C., Pernon, E., Baghdadli, A., Journal of Developmental and Physical Disabilities
Volume 25, Issue 6, pp 613-624.
Autisme et stress familial (2013)
Johnson, J., ARRI 2013, vol. 27, n° 2.
Unmet needs of families of school-aged children with an autism spectrum disorder (2012)
Brown, H. K., Ouellette-Kuntz, H., Hunter, D., Kelley, E., & Cobigo, V.Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities : JARID, 25(6), 497–508.
Coparentalité, le plus grand défi d’un travail d’équipe (2011)
Diane Dubeau, extrait de Contact Autisme.
Fathers' Perceptions of Their Roles During In‐Home Training for Children With Autism (2011)
Susan O. Donaldson, Jennifer H. Elder, Erica H., Meghan B. Christie. Journal of child and adolescent psychiatric nursing, Volume 24, Issue 4.
In-Home Training for Fathers of Children with Autism: A Follow up Study and Evaluation of Four Individual Training Components (2011)
Elder, J.H., Donaldson, S.O., Kairalla, J. et al. J Child Fam Stud (2011) 20: 263.
1999-2010
Impact de l’autisme sur la vie des parents (2009)
Sénéchal, C., Rivières-Pigeon, C., Volume 34, numéro 1, printemps 2009, p. 245-260.
Effects of In-Home Training for Culturally Diverse Fathers of Children with Autism (2009)
Jennifer H. Elder, Gregory Valcante, Daeyoung Won & Robert Zylis, Mental Health Nursing, Volume 24, 2003 - Issue 3
Enfants TED - Stress des parents et de la fratrie (2008)
Hubert Gascon, L’Express, printemps 2008.
Impact sur la vie familiale (1999)
Extrait du document "Les effets de l’autisme sur la vie familiale", par Théo Peeters, (Pro-Aid Autisme), pp.7-15.
La fratrie
Guide de la fratrie, à l'intention des frères et soeurs de personnes autistes
Produit par la Fédération québécoise de l'autisme (2019)
La perception de la fratrie sur le trouble du spectre de l'autisme (2014)
Vallée-Ouimet, J., & Poirier, N. Journal on Developmental Disabilities, 20(3).
La fratrie de l'enfant autiste (2014)
Selmi, F. Enfances & Psy, (1), 152-162.
Représentation de soi chez des adolescents ayant un frère ou une soeur autiste (2013)
Claudel, S., Claudon, P., & Coutelle, R..Neuropsychiatrie de l'Enfance et de l'Adolescence, 61(1), 39-50.
Experience of siblings of individuals with autism spectrum disorder (2012)
Angell, M. E., Meadan, H. & Stoner, J. B. Autism research and treatment.
Développement et qualité de vie des frères et soeurs adolescents de sujets porteurs d'autismes: une étude pilote (2011)
Coutelle, R., Pry, R., & Sibertin-Blanc, D. La psychiatrie de l'enfant, 54(1), 201-252.
The quality of life of siblings of children with autism spectrum disorder (2011)
Moyson, T., & Roeyers, H. Exceptional Children, 78(1), 41-55.
Autism spectrum disorders and sibling relationships: Research and strategies (2009)
Beyer, J. F. Education and Training in Developmental Disabilities, 444-452.
Siblings of individuals with an autism spectrum disorder: Sibling relationships and wellbeing in adolescence and adulthood (2009)
Orsmond, G. I., Kuo, H. Y., & Seltzer, M. M. Autism, 13(1), 59-80.
Emotional and behavioural adjustment in siblings of children with intellectual disability with and without autism (2009)
Petalas, M. A., Hastings, R. P., Nash, S., Lloyd, T., Dowey, A. Autism, 13(5), 471-483.
Quels sont les besoins des parents et des frères et soeurs de personnes autistes ? Résultats d’une recherche menée en partenariat entre l’Université de Fribourg et Autisme Suisse Romande (2009)
Squillaci Lanners, M. & Lanners, R... Conférence, Fribourg, Nyon.
Child, parent, and family predictors of latter adjustment in siblings of children with autism (2008)
Benson, P. R., & Karlof, K. L.. Research in Autism Spectrum Disorders, Volume 2, Issue 4, 583-600.
Siblings' experiences of having a brother or sister with autism and mental retardation: a case study of 14 siblings from five families (2007)
Benderix, Y., & Sivberg, B.. Journal of pediatric nursing, Volume 22, Issue 5, 410-418.
Preliminary investigation of a qualitative method of examining siblings' experiences of living with a child with ASD (2006)
Mascha, K., & Boucher, J.The British Journal of Development Disabilities, 52(102), 19-28.
Orsmond G. I. & Seltzer, Ment Retard Dev Disabil Res Rev.13(4), 313-320.
Sibling relationships when a child has autism: Marital stress and support coping (2003)
Rivers, J. W., & Stoneman, Z. Journal of Autism and Developmental disorders, 33(4), 383-394.
Le vécu de la fratrie d’un enfant souffrant de handicap mental ou de troubles autistiques: résilience, adaptation ou santé mentale compromise (2003)
Wintgens, A., & Hayez, J. Y. Neuropsychiatrie de l'Enfance et de l'Adolescence, 51(7), 377-384.
Sibling relationships or children with autistic, mentally retarded, and nonhandicapped brothers and sisters (1986)
McHale, S. M., Sloan, J., & Simeonsson, R. J. Journal of autism and developmental disorders, 16(4), 399-413.
Dernière mise à jour : mai 2019
