Raconter l’autisme autrement
Recommandations pour la terminologie de l'autisme dans les médias rédiées par Aut’Créatifs, le mouvement de personnes autistes en faveur de la neurodiversité et de la reconnaissance positive de l'autisme … »
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J'existe. Un message des adultes autistes Comme en Grande-Bretagne, la Fédération souhaite alerter les pouvoirs publics à la réalité d’une partie de la population délaissée depuis trop longtemps.
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La Fédération québécoise de l’autisme (FQA), préoccupée par la situation des adultes autistes, venait tout juste de réaliser un sondage auprès des parents et des CRDITED qu’elle découvrait le magnifique document I Exist de la National Autism Society du Royaume-Uni. Elle a donc décidé de le traduire et d’y ajouter ses propres données, constatations et revendications et de les diffuser.En 2008, la National Society du Royaume-Uni publiait le document I exist, qui rend compte du vécu des adultes autistes et de leur famille en Angleterre et qui recherche les changements nécessaires pour changer leur vie. Préoccupée par la situation des adultes autistes au Québec et venant tout juste de réaliser un sondage sur la question, la Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement demandait la permission à l’organisme de traduire le document et d’y introduire ses propres constatations. Grâce à Mme Louise Beaurivage et à M. Michel Francoeur, qui se sont investis sans compter dans le projet, la version québécoise a pu voir le jour.
La cueillette d’information n’a pas été aussi exhaustive au Québec qu’elle l’a été au Royaume-Uni, puisque là-bas, 1 400 personnes ont répondu au sondage sur le vécu des adultes autistes. Au Québec, les informations provenaient d’une collecte de données faite auprès de dispensateurs de services, de parents et d’adultes TSA.
Le document original intégral I exist a été publié en 2008 par The National Autistic Society. Le fichier PDF du texte original est disponible à l’adresse suivante : http://www.nas.org.uk/.
Ne m’oubliez pas
Au Québec, un grand nombre d’adultes autistes vivent l’isolement, la solitude et même le harcèlement. Ils doivent combattre pour avoir accès à de l’aide et sont dépendants de leur famille.
Demandes
- Ne pas calquer l’offre de services sur celle de la déficience intellectuelle. Le ministère de la Santé doit élaborer une approche de services qui soit compatible avec le mode de fonctionnement et la spécificité despersonnes autistes.
- Donner les moyens à la personne de vivre pleinement sa vie d’autiste.
Comprenez mes besoins
Bien qu’un Plan d’action gouvernemental soit en place depuis 2003, la situation des adultes n’a guère évolué. D’une région à l’autre, les histoires malheureuses se répètent : services inadéquats ou absents, axés sur une clientèle en déficience intellectuelle.
Demandes
- Donner accès aux adultes autistes aux services offerts à l’ensemble de la population, à des services spécialisés et, lorsqu’ils sont requis, à des services surspécialisés.
- Réévaluer la gamme de services offerts en tenant compte des spécificités des adultes, l’adapter et mettre en place de nouveaux services.
Répondez à mes besoins
La méconnaissance mène à une offre de services inadéquate; l’attente et l’isolement aggravent généralement la situation de l’adulte et celle de sa famille.
Demandes
- S’assurer que les personnes qui interviennent auprès des adultes autistes aient les connaissances nécessaires pour bien identifier les besoins et ainsi assurer un accompagnement adéquat.
- Développer une gamme de services qui tiennent compte de l’ensemble des besoins.
Tracez la voie
Les adultes autistes ont une qualité de vie qui n’est pas acceptable.
Demandes
- Nous demandons au gouvernement d’apporter les modifications nécessaires pour que nos adultes autistes puissent vivre pleinement leur vie de citoyens autistes.
FORGOTTEN — Ontario Adults with Autism and Adults with Aspergers
Dans la même ligne de pensée, l'association Autism Ontario publiait cet exellent document sur les besoins des adultes TSA en octobre 2008.
Télécharcher le document en pdf sur le site Autism Ontario.
