L'autisme d'hier à aujourd'hui

Par Jo-Ann Lauzon, directrice de la FQA
CNRIS, Magazine scientifique et professionnel, déficience intellectuelle et trouble du spectre de l'autisme. Vol. 6, no 1, sept, 2014

Au début des années 2000, au Québec, les spécialistes en autisme se comptaient sur les doigts d'une main. Population complexe pour laquelle on avait très peu de moyens d'intervention et qui n'avait sa place nulle part. Qui aurait pu prévoir que le taux de prévalence augmenterait de façon aussi exponentielle?

La dernière décennie a été marquante dans l'histoire québécoise de l'autisme. De plus en plus de chercheurs s'intéressent à la question, les meilleures pratiques sont répertoriées et la formation se développe. En mars 2014, la Fédération québécoise de l'autisme (FQA) comptait dans son répertoire d'activités de formation plus de 146 organismes ou personnes qui présentaient une offre de service en formation.

Les services se spécialisent aussi avec les difficultés que l'on connaît. La Fédération québécoise de l'autisme est toujours au premier rang lorsqu'il s'agit de promouvoir les droits et les intérêts des personnes autistes et ceux de leur famille. Nous réclamons, nous défendons, nous mobilisons, nous informons. Toutefois, nous savons aussi reconnaître que de belles avancées ont été réalisées au Québec et notre revue l'EXPRESS, distribuée partout au Québec, en fait foi. Elle promeut les travaux de nos chercheurs québécois qui travaillent sans relâche à l'amélioration de la qualité de vie de tous ceux qui sont touchés par le trouble du spectre de l'autisme.

D'ailleurs, aux yeux du grand public, l'autisme ce n'est plus seulement l'image de Rain Man. On conçoit de plus en plus qu'il y a presque autant de formes d'autisme que de personnes autistes, et que ces dernières n'ont pas que des déficits! À la Fédération québécoise de l'autisme, nous avons choisi, il y a de cela plusieurs années, de faire connaître les forces et les talents des personnes touchées. D'abord avec nos slogans : Les multiples visages de l'autisme, Une autre façon de communiquer, Soyons ouverts d'esprit! Ensuite, en mettant en valeur les talents artistiques de plusieurs d'entre elles. Dessins, peintures, textes, poèmes et bandes dessinées ont été présentés au public par l'intermédiaire de spectacles, d'expositions et de matériel promotionnel. Les personnes autistes ont autant de potentiel que les non-autistes, et il importe de dépasser les préjugés et de faire connaître leurs réalisations.

Ainsi, en 2006, toujours pour atteindre cet objectif, nous avons créé le prix PETER-ZWACK afin de perpétuer la mémoire et l'oeuvre de ce père d'un garçon autiste, décédé en 2005. Professeur à l'UQAM, engagé dans divers organismes en autisme, enthousiaste à partager ses connaissances, déterminé à encourager l'expertise sur le sujet, Zwack a laissé sa marque dans le monde de l'autisme. Le prix qui porte son nom reconnaît les expériences réussies en matière d'intégration au travail.

Depuis la création de ce prix, nous avons fait connaître l'histoire de jeunes adultes qui se sont taillé une place sur le marché du travail dans des postes variés : soutien technique en informatique, moniteur de loisirs, troupe de musiciens, comptable, responsable de l'entretien, danseur, boucher, etc.

Fort de cette expérience positive, la Fédération québécoise de l'autisme décide d'aller plus loin et, en 2011, dans le cadre de son 35e anniversaire, elle crée le prix GILBERT-LEROUX et le prix COUP DE CHAPEAU.

Le prix Gilbert-Leroux, en mémoire de Gilbert Leroux, psychologue passionné et fougueux à qui le Québec doit l'adoption d'une méthode en intervention structurée et individualisée, basée sur le modèle TEACCH. Le prix reconnaît les projets qui favorisent le développement de l'autonomie des élèves autistes et souligne la persévérance ainsi que la réussite scolaire. Les dernières années ont été riches en présentations de candidatures provenant des milieux scolaires de tous les coins du Québec. Nous avons pu faire connaître des projets d'équipes-écoles qui font la différence dans la vie d'élèves autistes et qui démontrent que lorsque la famille et l'école unissent leurs forces, l'inclusion scolaire devient possible!

Hors des milieux scolaires ou de travail, une multitude d'initiatives voient également le jour et constituent autant d'expériences positives et touchantes qui ont une grande influence sur l'amélioration de la qualité de vie de personnes autistes de tous âges. Le prix Coup de chapeau vise à reconnaître de tels projets qui, dans un contexte ou un autre, favorisent l'intégration sociale et ouvrent sur des expériences variées des plus enrichissantes pour la personne autiste et pour la communauté. Ainsi, la FQA a rendu hommage au maire et à un jeune homme de sa municipalité parce qu'il avait été choisi pour porter le flambeau olympique des jeux d'hiver de 2010. Un autre hommage aussi à un groupe d'élèves autistes qui se sont donné le mandat de sensibiliser à l'autisme les élèves de leur école secondaire. Plus récemment, la FQA a rendu hommage à cette jeune femme qui a créé un blogue intitulé : 52 semaines dans la vie d'une adulte Asperger. Son blogue a rejoint plus de 100 000 personnes!

Rendre hommage aux lauréats des prix de la Fédération québécoise de l'autisme est à la fois une façon de souligner les forces des personnes autistes et de reconnaître les milieux qui les accueillent et les personnes qui mettent en oeuvre les projets. Ce faisant, nous souhaitons aussi que ces projets en inspirent d'autres, qu'ils se multiplient et qu'ils fassent l'objet de projets de recherche pour être bonifiés.

La cause de l'autisme avance, à petits pas, mais elle avance!