Évolution des services en autisme | Fédération québécoise de l'autisme

Dans les années 1970, il y avait fort à faire pour changer les mentalités relativement aux causes de l’autisme et au sort réservé aux personnes autistes : les premiers mythes à faire tomber étaient ceux qui imputaient aux parents, particulièrement aux mères, la responsabilité de l’autisme de leur enfant. Il fallait ensuite faire reconnaître le potentiel des personnes affectées et la nécessité de mettre en place des services appropriés pour répondre aux différents besoins.

Pendant longtemps, l’autisme a été classifié parmi les troubles mentaux : psychose, état psychotique, schizophrénie infantile, etc. C’est en 1994 seulement que l’OMS classera l’autisme dans la catégorie des troubles de développement psychologique et des troubles envahissants du développement.

1970
Société québécoise de l’autisme / Quebec Autism Society	Parents anglophones et francophones, regroupés surtout dans la région de Montréal.
Définition de l’autisme	Non-verbal, très en retrait, aucune communication : schizophrénie infantile; enfants considérés non-éducables.
Causes	La littérature tourne autour de l’incapacité des parents (les mères surtout) des enfants autistes d’établir des liens avec leur enfant et sur le refus de cet enfant par la mère.
Approches	Premiers congrès, conférenciers anglophones : comprendre l’autisme. Orientation en psychiatrie, aucun service pour personnes autistes et leur famille.
Services éducatifs	À l’hôpital ou dans le centre d’accueil.
Milieu de vie	En centre d’accueil (surtout si troubles de comportement) ou dans leur famille.
Promotion	La SQA travaille sur la reconnaissance de l’autisme par les instances gouvernementales et sur l’accès aux services éducatifs et les services aux familles.
1980
Société québécoise de l’autisme / Quebec Autism Society	Démarrage des associations régionales / conseil d’administration constitué de parents et intervenants représentant les associations régionales.
Définition de l’autisme	On commence à considérer la possibilité de présence de langage.
Causes	Encore teintées d’influence « psychiatrie ». Pour obtenir un traitement en psychiatrie pour leur enfant, les parents doivent eux-mêmes suivre une thérapie.
Approches	Les congrès commencent à présenter des conférenciers francophones : Comprendre l’autisme, Éduquer les enfants autistes, Comprendre les troubles de comportement. Diagnostic psychiatrique peu disponible, aucun service ou presque.
Services éducatifs	En écoles spécialisées, programme pour enfants ayant une DI. Ouverture à Montréal de Giant steps (école privée) pour les 5-12 ans, avec programme d’intégration en école régulière avec accompagnateur (shadow). Programme pour enfants d’âge préscolaire à Douglas.
Milieu de vie	Encore souvent en institution (hôpital ou centre d’accueil) surtout dans le cas des personnes présentant des troubles de comportement ou aucune communication. En Montérégie, début des allocations répit allouées par le CRSSS à partir du budget d’un centre d’accueil.
Promotion	La SQA travaille sur la reconnaissance de l’autisme, sur l’accès aux services éducatifs et aux services pour les familles. Mise en place du Camp Émergo et de divers services de soutien pour les familles dans les régions.
1990
Société québécoise de l’autisme / Quebec Autism Society	Le nombre d’associations régionales augmente à travers le Québec.
Définition de l’autisme	La définition s’élargit : certaines personnes autistes peuvent parler, on reconnaît aussi des forces particulières chez d’autres, on commence à parler d’autisme de haut niveau, du syndrome d’Asperger
Causes	La recherche se tourne vers d’autres causes possibles : physiologiques, génétiques, etc. Le diagnostic est encore psychiatrique, avec des délais d’attente de 1 an et plus.
Approches	Les congrès se penchent sur la recherche des causes autres que psychiatriques, sur les aspects médicaux, sur les méthodes d’éducation. On constate une ouverture sur les États-Unis et l’Europe. Des professionnels offrent en privé le programme ABA. Des Québécois se spécialisent en intervention en autisme. Des sessions de formation TEACCH d’une semaine sont offertes (par./interv.).
Services éducatifs	Des approches spécifiques se mettent en place dans certaines écoles spécialisées d’abord (Peter Hall, John F Kennedy, etc.). Giant steps / À pas de géant offre un programme de niveau secondaire. Des hôpitaux de Montréal offrent des programmes : Zélazo à l’Hôpital pour enfants de Montréal, Douglas (programme petite enfance), Sainte-Justine, etc. Durée d’attente : plus de 1 an et parfois 2. Des commissions scolaires commencent à offrir des services éducatifs inspirés de la méthode TEACCH.
Milieu de vie	Suite à la désinstitutionnalisation des centres d’accueil, on hospitalise encore en milieu psychiatrique les personnes qui présentent des troubles de comportement. Les familles peuvent obtenir des allocations répit (OPHQ et ensuite CLSC).
Promotion	La SQA poursuit la promotion auprès du MSSS, du MEQ, des régies régionales (par ses associations régionales) Publication des Orientations ministérielles en 1996. Séparation du Camp Émergo et de la Société québécoise de l’autisme. Selon les régions, l’autisme est pris en charge par les programmes : - Santé mentale - Déficience intellectuelle - Déficience physique - Autisme L’Abitibi se dote d’un Plan régional d’organisation de services en autisme. En Montérégie, le mandat est confié aux CRDI et l’Organisation des services pour la clientèle présentant de l’autisme ou un trouble envahissant du développement et leur famille est adoptée par la Régie régionale.
2000
Société québécoise de l’autisme / Quebec Autism Society	La SQA se restructure et se transforme en Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement constituée d’un conseil d’administration de 7 personnes. La FQATED procède à sa planification stratégique.
Définition de l’Autisme	On parle maintenant d’autisme et autres troubles envahissants du développement, avec ou sans déficience intellectuelle.
Causes	Les causes potentielles sont multiples, les parents n’ont plus à subir le fait qu’on les croit responsables… Cependant, on observe dans les familles la présence de plus d’une personne présentant un TED ou autre apparenté. Certains psychiatres se retirent du diagnostic reconnaissant qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental. L’évaluation diagnostique se fait plus souvent en équipe multi. Le MEQ exige toujours le diagnostic d’un psychiatre. Délai d’attente pour un diagnostic : de 1 à 2 ans.
Approches	ABA et ensuite ICI sont préconisées. Greenspan, Zélazo, (pour la petite enfance), approches sensorielles, commencent à poindre dans le répertoire des approches. TEACCH (environnement structuré) gagne du terrain en milieu scolaire. La formation connaît une explosion sous toutes les formes possibles : par la SQA / FQA, par les associations régionales, par les milieux d’enseignement (universitaire), par les CRDI, etc. Mise en place du Certificat en intervention spécialisée TED, DESS pour superviseurs TED, DESS pour étudiants ayant terminé leur Bac. La FQATED a soutenu la formation des parents par des programmes itinérants disponibles dans toutes les régions du Québec. Les associations régionales contribuent aussi à la formation dans leur région.
Services éducatifs	Des approches spécifiques s’implantent dans les écoles spécialisées en DI (sensorielle, TEACCH, etc.). À pas de géants et d’autres écoles privées offrent des services. Les CRDI commencent en 2003-2004 à fournir des programmes d’ICI aux enfants d’âge préscolaire et à former leur personnel. Délai d’attente pour le programme ICI : 6 mois à 1 an et plus.
Milieu de vie	Les personnes autistes ou ayant un TED vivent généralement dans leur famille, le soutien est cependant insuffisant pour plusieurs. On constate encore le recours à l’hôpital psychiatrique lors de troubles de comportement. Les adultes sont de plus en plus nombreux à nécessiter des milieux de vie en dehors de leur famille.
Promotion	La Fédération québécoise de l’autisme et autres TED participe au comité aviseur du MSSS en vue d’un plan d’action national (des budgets non récurrents sont alloués par le MSSS aux régions pour les services à la clientèle autiste). Des parents de jeunes enfants intentent un recours collectif pour obtenir des services. Le ministère de la Santé et des Services sociaux publie son plan d’action : Un geste porteur d’avenir. Le ministère accorde 20 millions $ pour l’actualisation du plan d’action, dont la moitié environ pour le programme ICI pour les 0-5 ans. Le Ministère accorde à la FQA des budgets spécifiques pour élaborer des documents d’information pour les parents et pour favoriser l’accès de ceux-ci à des programmes de formation.
2005
Société québécoise de l’autisme / Quebec Autism Society	La FQATED poursuit sa planification stratégique.
Définition de l’autisme	Troubles envahissants du développement dont l’autisme.
Causes	La recherche des causes se poursuit dans plusieurs directions. Les parents ont accès à un diagnostic de plus en plus précoce.
Approches	Poursuite de la formation universitaire. Reconnaissance par les CRDI de la spécificité des programmes pour les personnes autistes/TED. Les CLSC commencent à s’intéresser à la question des TED chez les tout-petits.
Services éducatifs	Offre généralisée du programme ICI dans les CRDI. Sensibilisation des CPE à l’égard des enfants présentant un TED. Délai d’attente. Absence d’arrimage entre les services à la petite enfance et l’intégration en milieu scolaire.
Milieu de vie	Les enfants TED sont de plus en plus intégrés dans leur milieu (loisirs, etc.). Les enfants autistes n’ont pas encore tous accès à des activités adaptées. Les personnes autistes vivent dans leur famille mais les ressources d’hébergement et de soutien manquent à l’âge adulte.
Promotion	La FQATED travaille avec le MSSS sur la question des ressources résidentielles, sur la formation des parents et du personnel des CRDI et autres intervenants, sur l’amélioration de l’accès pour le diagnostic et les services aux personnes et aux familles.