Histoire de l'autisme

Bien que l'on ait parlé d'autisme dès le début du XXe siècle, la première étude scientifique date de 1943. Pendant cinq ans, Leo Kanner, pédopsychiatre américain, a observé onze enfants présentant tous les mêmes problèmes de communication et de « repli sur soi ». Ces symptômes précis, et l'absence de certains traits propres aux maladies psychotiques, lui ont fait écarter d'emblée la schizophrénie, tout comme la thèse de l'arriération mentale.

En 1944, le psychiatre autrichien Hans Asperger, convaincu d’une origine organique de l’autisme, décrit des enfants atteints de « psychopathie autistique » héréditaire. Les travaux de ce psychiatre resteront méconnus jusqu’aux années 1980, alors que Lorna Wing les publie et les traduit.

En 1950, Bruno Bettelheim rompt avec cette conception d’autisme organique, et impose une conception psychanalytique : pour lui, c’est l’éducation des parents, en particulier de la mère, qui rendrait l’enfant autiste. Ainsi, l’enfant « choisirait » de s’enfermer dans « une forteresse vide », un monde intérieur, afin de couper délibérément toute communication avec son entourage. Selon Bettelheim, l’autisme s’expliquerait surtout par l’attitude glaciale ou les comportements trop rigides de la mère. L’absence d’amour de la mère serait donc à l’origine de cette mystérieuse maladie de l’enfant.

À cause de cette conception psychanalytique, toute une génération de parents, les mères en particulier, s’est vue infliger la douleur inutile de se croire coupable de l’autisme de leur enfant. Cette tendance ne s’inversa que dans les années soixante, à partir du moment où l’étiologie organique de cette condition commença à être pleinement acceptée.

Aujourd'hui, même si aucun consensus n'existe quant à la nature exacte des causes de l'autisme, plusieurs penchent désormais pour une explication d'origine neurologique, génétique et environnementale de l’autisme. Pour en savoir plus, consultez régulièrement la section Recherche de notre site ou abonnez-vous à notre revue de presse.

L’autisme et la Fédération

La Fédération québécoise de l'autisme, alors appelée la Société québécoise de l’autisme, a été fondée en 1976. Elle est issue du besoin des parents à se regrouper et à faire avancer la cause. Son histoire est intimement liée à l’évolution des services en autisme au Québec. Dès ses débuts, elle a été partie prenante de toutes les batailles pour faire avancer la cause de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement.

Dès la fin des années 70, la FQA travailla particulièrement à la reconnaissance de l’autisme par les instances gouvernementales, ainsi qu’à la promotion de l’accès aux services éducatifs adaptés et au développement de services pour les familles. Dès cette époque, elle a contribué à améliorer les connaissances dans le domaine de l’autisme en invitant de nombreux conférenciers étrangers à participer à ses congrès.

Pour en savoir davantage sur l’histoire de l’autisme, nous vous invitons à consulter des documents rédigés par la Fédération et par le ministère de la santé et des services sociaux.

L’autisme au Québec

Deux hommes ont grandement marqué l’histoire de l’autisme au Québec, M. Peter Zwack et M. Gilbert Leroux.

M. Peter Zwack (décédé en 2005), parent pour qui la promotion des droits et des intérêts des personnes TSA a toujours été une priorité, s’est beaucoup impliqué auprès d’Autisme Montréal et de la Fédération québécoise de l’autisme et a été, entre autre, président de la Société canadienne de l’autisme. Pour en savoir plus sur M. Peter Zwack, consultez l’hommage de la Fédération et de l'OPHQ.

Nous devons à M. Gilbert Leroux, psychologue très apprécié des parents, d’avoir adopté au Québec la méthode en intervention structurée et individualisée selon le modèle TEACCH.

De nombreuses autres personnes ont marqué l’histoire de l’autisme au Québec par leur investissement quotidien. Parmi elles, Annette Leclerc Fradette, membre du Conseil d'Administration de la Fédération de 1989 à 1993.

Entretiens réalisés dans le cadre du premier Forum québécois sur le TSA, en février 2016

Vidéos réalisées par le Réseau National d’Expertise en TSA.

Documents de la Fédération

• L'autisme d'hier à aujourd'hui, par Jo-Ann Lauzon, revue CNRIS, septembre 2014
• Ensemble depuis 35 ans, éditorial de L’EXPRESS, printemps 2011, numéro 4
• L'INFOLETTRE pour souligner les 35 ans de la FQA
• La reconnaissance gouvernementale de l’autisme : une histoire qui a commencé il y a près de 30 ans… , L’EXPRESS, printemps 2011, numéro 4
• Tableau comparatif des trois grands guides qui ont été produits par le MSSS depuis 1981, Janvier 2011 
• Évolution des services en autisme
• Portrait global des évaluations en autisme
• «Changer les mentalités, toute une histoire», printemps 2008
• «Le plan d’accès aux services» – Article, octobre 2008 (Pour consulter un résumé du plan d'Accès, daté de mars 2013, cliquez ici)

Documents du ministère de la Santé et des Services sociaux (mSSs)