Vous venez de vivre l’annonce du diagnostic concernant votre enfant et vous ressentez une multitude d’émotions. Même si chaque individu vit cet événement à sa manière, avoir un enfant différent exige de remettre en question les attentes et les rêves que l’on nourrissaient pour cet enfant.
Les parents sont très souvent affectés par l’annonce d’un diagnostic d’autisme, comme pour tout autre handicap. Quel que soit l’âge de l’enfant au moment où le diagnostic est prononcé, ils peuvent vivre un sentiment d’échec : celui de ne pas avoir conçu un enfant « normal », ou en bonne santé. Plusieurs se sentent responsables du handicap de leur enfant. Cependant, malgré la difficile situation à laquelle sont confrontés les parents, l'enfant a besoin d'être reconnu et accepté tel qu’il est pour bien se développer. Comprendre qui il est permet aux parents de voir diminuer leur sentiment de culpabilité et de mieux faire face à la situation.
L'attitude parentale est aussi fortement influencée par la manière dont la société et la communauté perçoivent la différence, le « hors norme ». Un enfant autiste est tellement différent qu’il peut susciter de l’inquiétude dans son milieu; c’est la peur de l'inconnu et de la différence. Parce qu’il bouscule parfois les conventions sociales, il arrive qu’il provoque un malaise chez les autres.
Certains parents s'investissent dans les soins à leur enfant de manière excessive. Ce peut être pour eux une façon de se déculpabiliser : ils font l’impossible pour que leur enfant «guérisse», pour qu’un enfant imaginaire remplace l’enfant réel.
D'autres parents, incapables d'accepter l'enfant réel, fuient la réalité dans un réflexe de protection. Ces réactions peuvent souvent être transitoires. Les parents et leur entourage traversent, chacun à leur rythme, les étapes du choc diagnostic à la résilience devant la réalité (1). Il est important de pouvoir se situer dans ce processus, mais également de percevoir à quelle étape en est son entourage afin que les échanges se fassent dans le même esprit.
Et si le diagnostic n’était pas encore confirmé?
Habituellement, c’est le pédiatre qui fournira la référence pour obtenir un rendez-vous chez un pédopsychiatre. Comme le processus varie selon les réalités régionales, vous pourriez être dirigé vers un centre hospitalier pour enfants, un centre hospitalier universitaire, une clinique de développement pour enfants, etc.
Les 5 étapes du choc diagnostic à la résilience
1. État de choc
- Chambardement de la vie telle qu’on l’envisageait, renoncement à des projets d’avenir
- Fin de l’univers familial tel qu’on l’imaginait
- Réactions émotives telles que des pleurs, des cris, etc.
- Stress violent entraînant des perturbations sur tous les plans : personnel, conjugal, familial, social
2. Refus ou négation du handicap
- Tendance à nier la vérité, refus de croire le diagnostic. La négation est une façon de s’accorder un répit psychologique pour accepter ce qui apparaît temporairement comme inacceptable
- Devant l’impuissance de changer la situation, apparition de sentiments de tristesse, de désespoir, de dépression, d’impression d’atteindre «le creux de la vague»
3. Sentiments de culpabilité, de honte, de colère, de solitude et de marginalité
- Recherche des causes du handicap
- Recherche de prétextes pour se disculper, de motifs pour justifier l’état de l’enfant
- Dans le couple, apparition possible de reproches mutuels quant à l’hérédité de l’autre pour lui faire porter la responsabilité de la différence de l’enfant
- Apparition de sentiments ambivalents chez les parents :
- reconnaissance des difficultés, mais refus du diagnostic établi;
- refus d’un traitement, mais espoir d’un progrès;
- apparition possible de sentiments négatifs engendrant de la culpabilité et parfois développement d’une attitude sur-protectrice pour diminuer cette culpabilité
- Préoccupation première : les problèmes posés par la présence de l’enfant
4. Détachement
- Phase transitoire entre le désespoir et l’acceptation ou la réorganisation
- Diminution de l’intensité des émotions et de l’anxiété
- Attachement des parents à leur enfant et début d’acceptation de ses limites
- Commencement d’une réorganisation en fonction de la réalité. Amorce de l’adaptation à la réalité
5. Réorganisation
- Acceptation de l’enfant tel qu’il est, de ses limites et de son potentiel
- Participation et engagement des parents dans le processus d’apprentissage et dans le traitement de l’enfant (s’il y a lieu)
- Mise en oeuvre de toutes les mesures visant à favoriser le développement optimal de l’enfant
1- Adaptation du texte: De l’annonce de la déficience à l’accordage parents-professionnels autour de la situation de handicap. Essai de compréhension des facteurs favorisant la bientraitance des familles. Jean-Jacques Detraux, Marco Di Duca et Violaine Van Cutsem. AIFREF, UQAM, Actes du colloque.
