Contribuez au développement de la FQA :

Une maman partage son vécu avec ses proches

Mars 2014 - En regardant un calendrier français ayant pour titre Les parents, nus face au pouvoir public, je n’ai pu m’empêcher de faire un lien avec les parents vieillissants du Québec. Je me suis demandé s’ils se prêteraient à ce jeu «artistique». Quelle belle analogie face au dénuement ou à l’inexistence de services de proximité pour plusieurs parents, aidants naturels à vie, mais non reconnus, et leur enfant/adulte, vulnérable à vie également.

En juin 2012, notre fils de 33 ans qui en raison d’une douleur physique mal décodé a été hospitalisé suite à quoi l’instance privée qui l’hébergeait s’est désistée, le même scénario qu’il avait vécu en 2010. Il a été envoyé très loin de sa ville, a perdu son réseau social, ses activités de jour à raison de 5 jours semaine. Il s’est éloigné d’une clinicienne et d’une éducatrice exceptionnelle pour les personnes TED, malgré les défis que représentait son autisme. Ces dames, comme je le disais fréquemment en boutade, aimaient autant les personnes TED que leurs parents. Avec elles j’étais une alliée au lieu d’une menace.

Notre fils a été envoyé à 126 km (aller-retour) de chez nous au lieu des 40 km que nous avions à parcourir avant son transfert. Depuis, nous allons une fin de semaine tous les 15 jours au Lac St-Jean, ce qui équivaut à 252 kilomètres. Il n’y a aucun loisir, alors commence notre vie de soi-disant retraité, avec les voyagements afin de donner à notre fils un baume dans toutes ces aberrations qu’a entraîné la fermeture de 10 résidences dans 1 an....

Nous avons assuré ainsi neuf camps au Saguenay à 350 km, 35 fins de semaine de transport à notre fils à 252 km, des réunions (diététiste, pré-PI et PI...) au Lac St-Jean, 6 à 126 km pour un total de 12,376 km. Dire qu’ici notre fils avait des loisirs le samedi après-midi et pour ses camps, il était desservi par le transport adapté alors qu’il n’a rien de cela à Alma, nous allons donc le chercher et le reconduire. Dire qu’un employé de Centre de réadaptation CRDITED ne peut aller travailler à plus de 50 km! Les personnes âgées qui devaient être hébergés au Lac ont été rapprochées du Saguenay pour un service de proximité, près de leurs proches aidants pour une fin de vie plus respectueuse pour eux, quelle bientraitance pour nos aînés... et dire que pour nos adultes vulnérables on va à contre-courant et à l’envers du bon sens, quelle maltraitance... et nous sommes des aidants depuis leur naissance.

Pour notre fils, bon nombre de moyens de réadaptation pour un autiste étaient inconnus dans cette nouvelle résidence, en regard de ses besoins de communication et de ses traitements. Pendant 9 mois nous avons demandé une rencontre puisqu’aucun membre du personnel n’avait assisté au plan d’intervention du 4 juillet 2012 où il a été envoyé avec cette injonction : « il va au Lac St-Jean ou chez vous »! Et dire qu’un employé dispose de 45 jours de période d’essai avant d’être parachuté ailleurs dans l’établissement au lieu d’être carrément et cavalièrement déplacé, quelle bientraitance ! Quelle dichotomie.

À son médecin on a dit, qu’on changeait mon fils d’endroit pour 3-6 mois, mais il n’est toujours pas de retour après 18 mois et depuis il n’a aucune activité sociocommunautaire et atelier (lui qui aimait tant le soin des colombes et des plantes ici à Chicoutimi).

Au souper de samedi dernier, il nous demandait d’aller avec son éducatrice aux activités à Chicoutimi, et avec telle fille, eh oui il en avait une dans l’œil qu’il aimait bien! Ma grande tristesse et déception de la semaine dernière c’est d’apprendre qu’il n’y a aucune activité semblable, prévisible et disponible pour lui au Lac St-Jean, et ce après tant de promesses, quelle aberration. On l’a envoyé là et il n’a qu’un ridicule petit carré de sable, avec des jouets d’enfants, lui qui a été habitué à sortir de cet environnement désuet et non stimulant pour le maintien des acquis, qui ne répond plus à ses besoins d’adulte, car il a connu une vie stimulante et surtout valorisante, dans son milieu de vie.

L’approche médicamenteuse « dose supplémentaire » est bien connue et a été privilégiée, ce roulement de personnel est incroyable avec ces fermetures de résidences et dire que les employés ont réussi à obtenir un moratoire sur ces fermetures, mais pour le bien de qui au juste? Il me semble qu’il serait impensable qu’un membre de la direction puisse changer de façon intempestive de secrétaire et surtout que celle-ci se retrouve avec un parc informatique désuet des années 2000, au Lac St-Jean. Pour le même employeur, mais au Saguenay, cette secrétaire dispose d’une technologie des années 2013! La représentativité syndicale serait à dénoncer la situation dans la prestation de moyens technologiques mis à la disposition de tous ses membres, et ce pour leur qualité de vie et quel qu’en soit le lieu. Alors cohérence, cohésion, compréhension, compétence pour satisfaire les besoins de leur personnel et de l’organisation au lieu de penser qu’elles sont en troubles... de comportements à exprimer un désir de donner un travail de qualité au lieu d’un semblant de qualité... mais pour nos adultes qui sont leurs clients et qui vivent ces mouvances et instabilités, quel impact sur leur qualité de vie et la nôtre...

J’aurais voulu avoir le doigté de Stéphane Laporte pour vous parler de tout cela... avec une dentelle plus littéraire, mais comme notre hiver « autismale » dure longtemps et ne s’amenuise aucunement pour des parents vieillissants, mais tenaces, vous tous mes connaissances, mes amis(es) et parents, c’est entourée de votre écoute et empathie que j’arrive à me dire que partager ces trop-pleins d’aberrations pratico-pratiques m’aide à mettre vos regards d’amour dans mon cœur. Et ce, malgré les larmes, car qu’adviendra-t-il de notre fils après notre départ? Je me dis que vous faites partie de ma vie et au lieu de n’être existant que dans un téléthon où vous êtes sollicités pour des dons, vous n’avez qu`à penser à nous, d’âme à âme, et cette belle énergie agira à distance.

Soyez rassurés, que je continue de « prêter ma voix » à Louis qui n’en a pas et à être une facilitatrice pour faire face aux obstacles qu’il doit franchir. Merci de votre écoute et un coucou sera le bienvenu, mais je comprendrai si vous êtes occupés. Vous envoyer ce message c’est avoir du courage malgré ma peur de vous déranger ou de vous importuner, mais il y a un clic pour poubelle ou pourquoi pas l’envoyer et c’est ce que je viens de me dire à l’instant et voyez que mon audace a pris le dessus.

Lucienne Mercier, maman de Louis

Contribuez au développement de la FQA
Faire un don
Devenir bénévole Devenir membre
Nos partenaires