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Les hommes viennent de Mars, les femmes de Vénus et mon fils de Jupiter!

Un texte de Lise Desjardins, Rimouski (QC).

La raison pour laquelle je livre ce témoignage est fort simple. Si je peux contribuer à aider une seule personne, j’aurai participé à embellir notre société. Parce que voyez-vous, il pourrait s’agir de votre fils ou votre fille, d’un neveu ou d’une nièce, d’un frère ou d’une sœur et que sais-je encore…

Lorsque j’ai mentionné le titre de mon témoignage à mon conjoint, il m’a dit : « Non, Simon vient d’une autre galaxie ». Quant à mon fils, il m’a dit : « Non, je viens de la ceinture d’astéroïdes ». Quoi qu’il en soit, il ne vient pas de la même planète que nous. J’aurais tant à écrire, probablement un livre. Alors, je vais tenter, dans la mesure du possible, de synthétiser. C’est en octobre 2007, que le psychiatre nous a confirmé que Simon, alors âgé de 26 ans, est TED (Troubles envahissants dudéveloppement)non spécifié, il est probablement à 85% Asperger. Enfin, un nom sur sa différence! Bien beau un nom, mais qu’est-ce que ça veut dire?

Voici un très court résumé de notre histoire. Mon fils a été diagnostiqué hyperactif lorsqu’il était âgé de 8 ans. Il a vécu du rejet et du harcèlement de la part de ses pairs, tant au primaire qu’au secondaire. Il a été congédié plus de 10 fois d’emplois pourtant faciles à exécuter. Il a participé à de nombreux programmes gouvernementaux qui ne l’ont jamais mené nulle part. Au sein de notre famille, il nous aura fallu vivre des déchirements, des colères, des incompréhensions, des stress intenses. Nous savions que Simon ne se développait pas comme les autres, il faisait l’objet de tant de remarques désobligeantes et pour n’en citer que quelques-unes : cet enfant n’est pas élevé, il n’a jamais appris à travailler, il est paresseux, arrogant, irrespectueux, narcissique, immature, obsessif, anti-social. Pourtant, nous avions consulté médecin, pédiatre, psychologue, travailleur social, psychiatre, mais aucun d’entre eux n’avait pensé à la possibilité qu’il soit TED.

C’est lors d’une rencontre, en mai 2007, avec un conseiller du SSMO – L’Élan (Services spécialisés de main-d’œuvre), que ce dernier m’a suggéré de lire sur le Syndrome d’Asperger. Alors, j’ai fait des recherches sur Internet et dès ma première lecture, j’ai enfin compris sa différence. J’étais dévastée mais en même temps libérée d’un poids si lourd à porter depuis tant d’années. La nuit qui s’en suivit, j’ai tellement eu mal dans mon corps que j’ai eu l’impression d’accoucher une seconde fois de mon enfant. Et durant tous les mois qui ont suivi, alors que Simon faisait l’objet d’investigations plus poussées, j’ai fait le pénible deuil de ces 26 années de souffrances mais surtout d’ignorance.

Malgré son handicap social, Simon a décroché un diplôme de dessinateur industriel. Il est doué d’une intelligence et d’une mémoire hors du commun. Il a des raisonnements, des réflexions, des discussions qui font presque peur tellement ils sont logiques en autant qu’on met de côté notre capacité émotive. Il a appris l’anglais par lui-même, il peut écrire 10 heures sans arrêt sur son ordinateur. Son esprit est continuellement en action. Parfois, en l’absence d’auditoire, il entretient des conversations avec lui-même parce que sa tête bouillonne d’idées et c’est ainsi qu’il peut apaiser son esprit. Sans doute la plupart d’entre-vous avez vu le film « Rainman ». Mon fils, étant TED – non spécifié, a heureusement développé le langage et ne présente aucune déficience intellectuelle, bien au contraire son QI est supérieur à la moyenne. Mais, il est aveugle socialement. Lorsqu’il a eu son diagnostic, il l’a analysé, il analyse tout. Il m’a dit : « Tu sais Lise, il y a des handicapés mentaux, des handicapés physiques et moi, je suis handicapé social. » Et c’est là que réside toute sa problématique et elle est énorme! Heureusement, je ne serai plus seule, puisqu’un réseau d’intervenants spécialisés s’organise enfin.

De façon générale, l'enfant Asperger ne connaît pas de retard particulier de langage; au contraire, il étonne parfois par son emploi de mots très recherchés et son imposant vocabulaire. Il doit souvent ces caractéristiques à une excellente mémoire.

Sur le plan physique, les victimes du syndrome présentent plusieurs traits atypiques : des difficultés motrices (gestes maladroits, démarche guindée, etc.), une intonation monotone, une fuite du contact visuel, et, à l'occasion, certains tics.

Par ailleurs, les symptômes les plus importants se situent davantage au plan social. On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal (haussement d'épaules, sourire las, etc.) et les données abstraites. L'emploi d'une expression comme «couper les cheveux en quatre», les laissera perplexe, ou sera même comprise au premier degré. Cette difficulté entraîne évidemment des problèmes de communication et suscite la moquerie chez leurs pairs. Ces derniers y verront sans doute une grande naïveté.

La résistance au changement constitue un symptôme classique. En raison de leurs difficultés à interpréter les signes émanant de leur environnement, ces personnes attachent beaucoup d'importance à la routine. En effet, à défaut de pouvoir prédire ce qui les attend, elles deviennent vite angoissées, et tendent alors à avoir des comportements obsessifs.

À plusieurs égards, les jeunes atteints du syndrome manifestent beaucoup de maladresse dans leurs interactions sociales. Beaucoup évitent les contacts physiques, expriment peu ce qu'ils ressentent ou le font alors de façon démesurée. Les sentiments des autres leur apparaissent encore plus abstraits et, la plupart du temps, les Asperger leur substituent même leurs propres émotions. En conséquence, l'entourage perçoit souvent les victimes du syndrome comme étant peu réceptives et égocentriques.

Cette impression se voit par ailleurs renforcée par un trait caractéristique des Asperger : l'engouement pour un domaine très spécifique, et leur capacité d'en parler longuement en dépit de l'ennui de leur auditoire. Ce trait fréquent prend la forme d'une fixation, ou d'une obsession pour quelque chose sur laquelle ils acquerront une foule de connaissances. Il peut s'agir, par exemple, d'une passion pour le nom des rues, pour la biologie marine, etc. Souvent, la victime du syndrome ne parlera aux gens que par le biais de cet intérêt précis.

Leur difficulté à entamer une conversation et à la maintenir démontre le fossé existant entre leur langage savant et une communication normale, où chacun voit les réactions de l'autre et peut les interpréter. Ne comprenant pas le subtil écheveau des relations humaines, l'Asperger est ainsi cantonné dans un isolement dont il est le premier à souffrir, et auquel se rajoutent de douloureuses moqueries. Parfois, une dépression s'ensuivra, voire même des tendances suicidaires.

Malgré cette contrainte sévère, Simon souhaite trouver un emploi intéressant et rémunérateur auprès d’un employeur et de collègues qui accepteront sa différence. Il nourrit l’espoir d’avoir une conjointe et un enfant. Et surtout, il espère entretenir des contacts sociaux toute sa vie puisque c’est vital pour lui.

Alors, si vous croyez reconnaître quelqu’un, n’hésitez pas à aller de l’avant, car si j’ai pu contribuer à vous mettre sur la bonne piste j’aurai donné au suivant. On veut tous et toutes le meilleur pour nos enfants, il est extrêmement pénible et difficile d’accepter qu’il soit handicapé. Toutefois, il est essentiel de savoir le plus tôt possible. Je terminerai sur cette phrase célèbre d’Antoine de Saint-Exupéry :

« On ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux. »

Je tiens à remercier :

- Jimmy (SSMO-L’Élan) pour nous avoir guidés sur la bonne piste;
- Ovide, mon conjoint, pour son soutien dans mes démarches;
- Mes merveilleuses amies Lise et Colette pour leur amitié inconditionnelle;
- Et surtout, mon fils bien-aimé, mon cadeau du ciel grâce à qui j’ai appris à me dépasser. Merci Simon pour ta générosité d’avoir accepté que je livre ce témoignage!


Chapitre II

Je vous écris car cela apaise ma frustration sachant que je serai comprise. Je relatais dans mon premier témoignage que mon fils a été diagnostiqué, en octobre 2007, vivant avec un TED-NS alors qu'il avait 26 ans. Je décrivais mon profond chagrin mais surtout l'espoir qu'un réseau d'intervenants spécialisés se mettrait enfin en place. Étais-je donc à ce point naïve! Le seul service reçu, puisqu'il vit en appartement, c'est de l'aide à domicile pour son ménage. C'est un intervenant social du CLSC qui l'a recommandé en précisant que ça soulagerait la mère!!! Fallait-il qu'il en ajoute alors que la coupe débordait déjà?

À l'annonce du diagnostic, j'ai entamé des démarches auprès du CRDITED du Bas St-Laurent. On m'a répondu votre fils est accepté mais, faute de budget, on l'inscrit sur une liste d'attente qui peut durer plus de 3 ans!!! Mon fils a vécu l'annonce du diagnostic avec un choc émotionnel terrible que j'étais la seule à tenter d'atténuer. Ils ne tiennent pas compte que depuis son enfance, son adolescence et aujourd'hui en tant que jeune adulte, il n'a vécu que rejets et harcèlement, sources de nombreux traumatismes. Lui et moi avons visionné le film BEN-X, je lui ai demandé si c'était aussi difficile pour lui, il m'a dit : tout à fait! Qu'est-ce qu'une mère peut répondre à ça? Depuis l'annonce de son diagnostic, il s'isole beaucoup plus, il a moins de contacts sociaux et il se sent de plus en plus désabusé. Face à cette détresse, je lui ai procuré une petite chatte qu'il adore et qui lui tient compagnie. Le plus difficile pour lui c'est qu'il ne se passe rien depuis qu'il connaît enfin sa différence. Il vit de l'aide sociale; d'ailleurs, que peut-il envisager comme travail s'il n'a pas le soutien nécessaire pour l'accompagner dans cette démarche. Déjà qu'il a perdu 10 emplois et participé à 6 programmes gouvernementaux avant d'être diagnostiqué.

Devant l'inaction du CRDITED, je me suis tournée vers le commissaire aux plaintes et à la qualité des services, lequel m'a transmis une recommandation favorable à ma plainte en août 2008. Malgré cette recommandation, rien n'a bougé. Il m'a même suggéré d'assister le 7 octobre 2008, à la réunion publique annuelle du C.A. de cet organisme. Et j'ai profité de la période de questions pour demander pourquoi les professionnels du service d'admission n'ont pas respecté la politique d'accès dans laquelle il est pourtant écrit, lorsqu'il y a urgence sociale, le CRDITED se doit de dispenser des services immédiatement! Et maintenant, j'attends encore et encore. Le commissaire aux plaintes m'encourage maintenant à poursuivre mes démarches auprès du Protecteur du Citoyen, ce que je ferai évidemment.

Alors, êtes-vous surpris si je vous dis que je suis épuisée, à bout de ressources et que parfois j'ai envie de tout abandonner. Pourtant, je me ressaisie, car agir ainsi va à l'encontre de mes valeurs; j'ai mis au monde un enfant handicapé qui a besoin d'aide.

Abandonner voudrait dire le laisser à lui-même et cela j'en suis totalement incapable,car mon cœur de mère m'interdit de le faire. J'imagine le rejet qu'il ressentirait, je ne pourrais survivre à un tel abandon. Alors, je continue de ramer à contre-courant en espérant que ce courant sera plus favorable devant tant d'efforts et surtout tant d'amour inconditionnel.

Heureusement, les employés de la Société d'autisme régionale du Bas St-Laurent, Gaspésie, les Iles m'ont aidée et m'aident encore à traverser cette tempête. Sans eux, j'aurais été tellement démunie devant cet handicap dont je ne connaissais rien. Je veux leur rendre hommage pour l'écoute, les judicieux conseils,l'emphatie qu'ils nous ont témoigné à mon fils et moi-même.

Je termine ainsi : À nous tous, chers parents extraordinaires, nous perdons des batailles mais nous gagnerons la guerre!


Chapitre III

Le temps est enfin venu pour moi de vous réécrire. Je voulais le faire plus tôt, j'ai tenté à quelques reprises mais l'inspiration n'était pas au rendez-vous. Je m'en voulais de vous avoir laissé sur mon deuxième témoignage, lequel exprimait une profonde détresse.

Rassurez-vous, l'eau a coulé sous les ponts depuis et je peux enfin dire MERCI! Voyez-vous, je n'ai pas eu besoin de poursuivre mes démarches auprès du Protecteur du citoyen; car comme je vous le mentionnais, j'ai assisté à la réunion annuelle du Conseil d'administration du CRDITED de ma localité. À cette occasion, j'ai lancé mon cri du cœur et je suis si heureuse d'avoir été entendue et écoutée avec toute l'emphatie qu'on m'a témoignée, car peu de temps après, mon fils bien-aimé a enfin reçu les services de cet organisme. Les professionnels qui l'accompagnent dans la compréhension de son TED sont formidables à son égard ainsi qu'au mien. Tout ce chemin parcouru par mon fils en si peu de temps fait de lui un être d'exception. Si j'affirme ça, ce n'est pas par vanité, loin de moi cette prétention. Voyez-vous, il possède une intelligence dite supérieure et il a cette capacité d'exprimer son monde intérieur avec des mots puisqu'il possède une richesse de vocabulaire inouïe. Il arrive à vulgariser l'information de façon à ce que nous comprenions pourquoi les comportements sont si différents entre les TED et les non-TED.

Grâce à sa grande capacité d'enregistrer l'information et de l'analyser, il a donné des conférences à l'occasion du mois de l'autisme et ce, en collaboration avec le CRDITED. Il ne fait pas d'intervention puisqu'il ne possède pas les outils à cette fin, laissons aux professionnels le soin de s'en charger. Pour sa part, il explique son monde intérieur qui semble si complexe à nos yeux. Pour nous en faciliter la compréhension, il se sert de nombreux exemples se rapportant à lui. Je me permets d'en citer un : Si je lui fais une caresse dans le dos, il dit que c'est agressant pour lui car il ressent et enregistre la pression de chacun de mes doigts qui s'acharnent sur son dos. Il m'explique alors, qu'il n'y a que le sens du toucher qui est mis à contribution et c'est extrêmement désagréable à vivre. Pour arriver à mieux me le faire comprendre, il a joint le geste à la parole et il a passé sa main dans mon dos à la façon dont il le ressent. Je peux vous affirmer que j'étais loin de ressentir la douceur, la chaleur, le réconfort d'une caresse. Quelle belle démonstration pour comprendre son hypersensibilité lorsqu'on le touche! Cette hypersensibilité est rattachée à chacun de ses sens et il nous l'explique avec une facilité déconcertante. Et lorsqu'on comprend enfin, tout apparaît plus clair et les relations deviennent tellement plus harmonieuses.

Lors de ses conférences, il a vu des parents pleurer; de mon côté, j'ai vu des éducateurs spécialisés prendre des notes et encore aujourd'hui, j'en entends des échos. D'ailleurs, une responsable d'un centre de répit qui a assisté à l'une de ses conférences lui a demandé de rencontrer ses moniteurs afin qu'ils comprennent mieux le monde exceptionnel des TED. Il a accepté sans aucune hésitation. Quant aux conférences, elles devraient reprendre cet automne en collaboration avec l'association de l'autisme de ma région. Son expertise n'aura de limites que celles que les non-TED voudront lui imposer. Il est avide d'en connaître toujours davantage et c'est pourquoi il est actuellement en réflexion à savoir s'il retournera aux études afin de détenir le diplôme lui permettant d'œuvrer dans le domaine de l'autisme.

Si on lui en donne la chance et qu'il la saisit, il possède cette capacité de sensibiliser et de démontrer le pourquoi des comportements des personnes vivant avec un TED. Comme il me le dit souvent : "C'est facile pour moi puisque je suis TED". Et moi de lui répondre: "Tu n'as pas idée mon fils de toute l'aide que tu peux et pourrais apporter aux familles, aux éducateurs, aux différents milieux hospitaliers et scolaires, aux garderies et j'en oublie assurément". Aujourd'hui, si je veux l'embrasser, je lui demande la permission. Alors, il me répond : "Fais-toi plaisir!" et il me présente les 2 joues. Pourquoi les 2 joues me demanderez-vous comme je le lui ai demandé? Tout simplement, parce que c'est devenu un rituel pour lui, rien de plus.

Je remercie la Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement d'avoir publié mes témoignages. Je ressentais un tel besoin de livrer cette charge émotive qui m'étouffait. Aujourd'hui, je respire mieux et j'ai repris confiance en la vie. Et si quelqu'un quelque part désire me rejoindre, adressez-vous à la FQATED, eux savent comment faire. Et je continue à dire et redire et surtout à croire en cette phrase si célèbre d'Antoine de Saint-Exupéry :

"On ne voit bien qu'avec le cœur, l'essentiel est invisible pour les yeux".

Lise Desjardins, Rimouski

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