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Le vieillissement chez les personnes autistes et leurs parents

Article paru dans REFLETS,
de l'Association québécoise des retraités (ées) des secteurs public et parapublic, mars 2011.

Comment se vit le vieillissement des personnes autistes et de leurs parents? Il n’est pas facile de répondre à cette question, d’autant plus que si on connaît mieux la situation des enfants autistes et de leur famille, c’est loin d’être le cas de celle des adultes. Depuis 2003, les parents des enfants et adolescents s’adressent en grand nombre aux Centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) qui se sont vus confirmer le mandat de développer des services pour les personnes autistes, mais chez les adultes, plusieurs refusent d’être identifiés à ce type d’établissements.

Parmi les adultes autistes, on retrouve un large éventail de profils : après un parcours scolaire plus ou moins régulier, avec ou sans mesures de soutien, plusieurs rencontrent des obstacles au moment de l’accès au marché du travail. Certains peuvent vaquer à leurs occupations avec un minimum de soutien, tout en éprouvant des difficultés dans leurs relations sociales. D’autres ont fondé une famille et découvrent leur autisme suite au diagnostic d’un de leurs enfants. Ces adultes restent à l’écart des services publics, et ne sont pas recensés, mais on sait que nombre d’entre eux vivent douloureusement leur marginalité faute de comprendre leur condition.

D’un autre côté on retrouve ceux dont les problèmes de développement ou les troubles de comportement ont amené leurs parents à s’adresser à un centre de réadaptation. Leurs difficultés étant confondues avec la déficience intellectuelle et faute d’outils d’évaluation adaptés, le diagnostic d’autisme n’a généralement été posé que tardivement. S’ils quittent leur famille à l’âge adulte pour une ressource intermédiaire ou ressource à assistance continue, ils nécessitent un encadrement important dans leurs activités quotidiennes.

Dans un cas comme dans l’autre, les parents ont dû fournir énormément de soutien pendant l’enfance et l’adolescence. Pour certains, ce soutien s’estompera à l’âge adulte, dépendamment de leur autonomie. Pour d’autres, il restera tout aussi nécessaire, même en milieu substitut ou appartement autonome. Il n’est pas rare d’entendre des parents nous dire qu’ils doivent encore pourvoir à tous les besoins de leur fils ou fille de trente, quarante, cinquante ans : gestion du compte de banque, achat de vêtements, suivi médical, rapport d’impôt, entretien de son appartement, démarches de recherche d’emploi…

Ces tâches exigent des parents vieillissants une énergie démesurée, en plus de susciter chez eux de grandes inquiétudes pour l’avenir : qui prendra le relais? Les centres de réadaptation s’orientant vers la spécialisation de leurs services, qui se préoccupera de la simple gestion du quotidien? Qui assurera la défense des droits et du bien-être de leur fils?

Les parents se voient encore trop souvent seuls responsables de la qualité de vie de leur fils ou de leur fille. Même quand un régime de protection (curatelle ou tutelle) leur permet d’assurer une vigilance étroite sur ses biens et sur sa personne, leur tâche reste aussi lourde et les parents sont démunis face à l’avenir, leur détresse croissant avec l’âge. À leur décès ou s’ils sont jugés inaptes à veiller sur la personne autiste, un frère, une sœur ou un autre proche prendra peut-être le relais. En l’absence d’un proche intéressé et de régime de protection, il est probable qu’une demande soit faite au Curateur public qui verra à établir une tutelle ou curatelle.

Certaines mesures de soutien existent dans la communauté, mais faute de ressources financières, les organismes comme le parrainage civique ne peuvent répondre qu’à une partie minime des besoins. Du côté des CSSS, le soutien à domicile reste quasi inexistant pour les adultes autistes habitant avec leurs parents ou vivant en appartement. Le transfert aux CSSS de certaines responsabilités de 1ère ligne n’a pour l’instant donné que peu de résultats concluants en ce qui concerne ces personnes, avec comme conséquence que tout le soutien civique reste à la charge de la famille.

Dès 1976, les parents se regroupaient au sein de la Société québécoise de l’autisme, devenue depuis la Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement qui regroupe les associations régionales de chaque région du Québec. Les parents peuvent y obtenir information, références et entraide, ce qui a permis au fil des ans de mieux connaître la situation des familles. Ces Associations commencent à offrir aussi des services aux adultes autistes, se questionnant sur les meilleures façons de les soutenir dans leur autonomie. Elles comptent sur le rapport d’enquête du Protecteur du citoyen sur les adultes autistes pour inciter le gouvernement à reconnaître leurs besoins et mettre en place le soutien requis.

Lucille Bargiel,
Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement

(mis en ligne le 14 avril 2011)

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