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Mon enfant est autiste

Vous êtes dans un monde inconnu depuis que vous avez appris le diagnostic de votre enfant. Des intervenants vont vous demander quels sont vos besoins, question à laquelle vous ne saurez pas forcément quoi répondre. Il est donc important de vous préparer. Cette section a pour objectif de vous guider dans les démarches qui devraient accompagner l’obtention du diagnostic de votre enfant.

Une version PDF de cette page a été crée : À l’attention des parents : Un guide pour vos premières démarches. Ce document contient une fiche Évaluer les besoins de ma famille et trouver des services, une fiche Au quotidien, une fiche Comment préparer ma rencontre avec l’intervenant social et une fiche Les sigles et acronymes du milieu de l’autisme.


Évaluer les besoins de votre famille

  • Les besoins de l’enfant

Les intervenants que vous allez rencontrer vont vous poser des questions sur les habitudes de vie de votre enfant.

Le Réseau international sur le Processus de production du handicap (RIPPH) définit comme suit une habitude de vie « activité courante ou rôle valorisé par la personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques (l’âge, le sexe, l’identité socioculturelle, etc.). Elle assure la survie et l’épanouissement d’une personne dans la société tout au long de son existence. ». Les activités courantes concernent les communications, les déplacements, la nutrition, la condition corporelle, l’habitation, les soins personnels tandis que les rôles sociaux concernent les responsabilités, les relations interpersonnelles, la vie communautaire, l’éducation, le travail, les loisirs.

Il s’agit en fait de déterminer ce que votre enfant sait faire par rapport aux autres enfants de son âge : est-ce qu’il est capable d’accomplir telle tâche sans difficulté, avec difficulté, ou est-ce que c’est impossible? De quel type d’aide bénéficie-t-il pour chaque tâche de la vie quotidienne?

Exemple de réalisation de certaines habitudes de vie, à considérer selon l’âge de votre enfant :

  • se mettre au lit et sortir du lit, dormir,
  • s’occuper de son hygiène corporelle,
  • s’habiller, se déshabiller, choisir des vêtements appropriés,
  • prendre un bain, une douche,
  • préparer un repas, manger, utiliser les outils de la cuisine, respecter les manières de table,
  • utiliser la toilette au domicile et à l’extérieur,
  • utiliser un ordinateur, un téléphone, une radio,
  • se déplacer seul, à bicyclette, via les transports en commun,
  • reconnaître la valeur de l’argent, faire des achats, gérer un budget,
  • participer à des activités scolaires,
  • pratiquer des activités physiques,
  • etc.
  • Les besoins de la famille

Voici quelques idées de besoins que vous aurez à identifier pour votre famille :

  • accompagnement dans vos démarches pour obtenir des services,
  • soutien social et émotionnel pour chaque membre de la famille,
  • soutien financier via des subventions, allocations, prestations et fondations,
  • activités de formation, conférences et ateliers pour en savoir plus sur l’autisme,
  • services de gardiennage, de répit et dépannage pour préserver du temps pour vous, votre couple et pour la fratrie,
  • participation des frères et sœurs à des groupes de paroles,
  • activités de loisirs et camps de jour pour permettre à votre enfant de s’épanouir et de s’amuser.

Trouver des services et ressources

  • Services en santé

Consultez le Cadre de référence pour l’organisation des services en DP, Di et TSA « Vers une meilleure intégration des soins et des services pour les personnes ayant une déficience », daté de 2017, ou le résumé fait par Jo-Ann Lauzon dans l’INFO-MEMBRES d’octobre 2017.

Depuis l’adoption de la Loi 10 et la refonte du système de santé en 2015, la porte d’entrée du système de santé est le centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) ou le centre Intégré Universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS). Ces établissements ont entre autres responsabilités de « planifier et coordonner les services à offrir à la population de leur territoire selon les orientations ministérielles, les besoins de la population et les réalités territoriales1 ».

Vous devez effectuer une demande de services à l’accueil psychosocial de votre CISSS ou CIUSSS. Les intervenants achemineront votre demande vers les ressources appropriées.Vous serez référé au programme-service DI-TSA (ou programme-service Déficience intellectuelle-Trouble du spectre de l’autisme), et vous pourrez rencontrer un intervenant social qui vous aidera à évaluer vos besoins et vous redirigera vers les ressources adéquates.

La Fédération a crée une Fiche parent intitulée « Comment préparer ma rencontre avec l’intervenant social » pour vous aider à définir vos besoins. Téléchargez-la dès maintenant!

  • Services en éducation

Tous les enfants présentant un handicap ou des difficultés d’adaptation ou d’apprentissage ont droit, de l’âge de quatre à 21 ans, à une scolarisation fondée sur le respect des besoins particuliers et du potentiel de chacun. Même s’il s’agit d’un défi de taille, la personnalisation de l’enseignement devrait permettre de répondre aux besoins spécifiques de chaque élève.

Le lieu privilégié pour la scolarisation de la plupart des élèves autistes est la classe ordinaire de l’école de quartier, où tous les moyens nécessaires devraient être mis en place pour fournir les services dont ils ont besoin. La spécificité des besoins et la nécessité d’un encadrement spécialisé orientent cependant plusieurs élèves autistes vers les classes spécialisées intégrant par exemple les méthodes TEACCH et PECS ou vers les écoles spécialisées. Vous devez faire la demande d’admission à l’école de quartier (habituellement en février) et mentionner que l’enfant a des besoins particuliers afin que la direction de l’école en soit avisée et prenne les mesures appropriées pour répondre à ces besoins.

  • Quelles écoles offrent quels services?

Une école est un établissement d’enseignement primaire ou d’enseignement secondaire général, établie par une commission scolaire et sous l’autorité d’un conseil d’établissement. Les services éducatifs offerts dans les écoles du Québec comprennent des services d’enseignement, des services complémentaires et des services particuliers.

Les services complémentaires à l’enseignement ont pour but de favoriser la progression continue des élèves à l’école en contribuant au développement de leur autonomie, de leur sens des responsabilités, de leur sentiment d’appartenance à l’école, de leur initiative et de leur créativité, tout en assurant leur sécurité morale et physique. Les services complémentaires prennent des formes très variées :

  • des services spécialisés d’aide et de soutien, comme l’orientation scolaire et professionnelle, la psychologie, des services d’orthophonie, de psycho-éducation et d’éducation spécialisée,
  • des services sociaux et de santé,
  • des services complémentaires tels l’encadrement et la surveillance des élèves, de même que l’animation des activités sportives, culturelles et sociales.

Au Québec, il existe également des « classes spécialisées » (habituellement situées dans les écoles ordinaires) pour les élèves qui, en raison de certaines caractéristiques, ont besoin de recevoir un enseignement plus adapté à leurs besoins particuliers. L’élève est alors scolarisé en classe spécialisée et participe aux activités générales ou spécifiques de l’école ordinaire.

Il est également possible d’inscrire un enfant autiste dans une « école spécialisée » qui est composée de classes adaptées aux besoins particuliers des élèves handicapés. On peut y retrouver une gamme de services complémentaires tels que l’ergothérapie, l’orthophonie, la musicothérapie, etc.

Si aucune de ces options ne vous convient, vous pouvez vous renseigner sur les écoles privées, ou sur la scolarisation à la maison.

  • Et après 21 ans?

Après 21 ans, votre enfant pourrait bénéficier de la formation aux adultes, de la formation universitaire, des cours en écoles privées, des ressources d’intégration au travail, ou de Services Québec pour poursuivre des études, travailler ou bénéficier du Programme d’aide sociale.

  • Ressources en milieu communautaire

Le milieu communautaire a développé de nombreux services et une grande expertise en autisme au cours de ces 40 dernières années. C’est un réseau d’intervenants et de professionnels qui prennent en compte les besoins et les expériences des parents pour offrir leurs services. De nombreux organismes communautaires ont d’ailleurs été crée par des parents.

Certains organismes ont un seul mandat (ex. services de répit), d’autres proposent un ensemble de services. Le plus simple est de contacter en premier votre association régionale en autisme, qui pourra, en plus de vous offrir une panoplie de services, vous conseiller d’autres organismes qui pourraient répondre à vos besoins. Bien qu’ils varient d’une région à l’autre, voici quelques-uns des services que vous pourrez trouver dans les associations régionales en autisme :

  • accompagnement et écoute,
  • information et référence,
  • promotion des droits et des intérêts,
  • formation, conférences et ateliers,
  • centres de documentation, matériathèque,
  • sensibilisation,
  • activités de loisirs et camps de jour,
  • services de gardiennage, répit et dépannage.
  • Services privés

Il existe aussi des services privés. Les plus courants sont :

  • thérapies éducatives,
  • orthophonie,
  • ergothérapie,
  • éducation spécialisée et services de stimulation,
  • gestion comportementale,
  • stimulation du langage,
  • accompagnement à domicile,
  • services de tutorat,
  • coaching familial,
  • thérapies alternatives (musicothérapie, zoothérapie, etc.),
  • soutien familial.

N’hésitez pas à consulter votre association régionale en autisme ou des groupes de parents pour des recommandations.

Ce que la Fédération québécoise de l’autisme peut faire pour vous : la Fédération est un regroupement provincial d’organismes et de personnes qui ont en commun les intérêts de la personne autiste, ceux de sa famille et de ses proches. À ce titre, nous n’offrons pas de services directs : ce sont les associations régionales qui le font. Vous pouvez en tout temps nous appeler ou nous écrire pour parler de votre situation : 514 270-7386 ou 1-888-830-2833 (sans frais) ou info@autisme.qc.ca. Nous saurons vous rediriger vers les ressources dont vous avez besoin.

Ce que la Fédération met à votre disposition :


Gérer le quotidien

Voici quelques conseils de base qui sont susceptibles de vous servir quelque soit l’âge de votre enfant et les méthodes éducatives que vous allez choisir :

  • Créez un carnet de route où vous inscrivez ses goûts, ses difficultés, ses habitudes alimentaires, de sommeil, ses besoins, les façons de communiquer avec lui, etc. Vous pouvez utiliser le modèle existant sur le site Participate Autisme, consulter la boîte à outils pour d’autres exemples ou créer votre propre modèle. Ce document vous servira à présenter votre enfant aux différents professionnels que vous rencontrerez (gardiens, intervenants, enseignants, médecins), mais aussi aux membres de votre famille et amis.
  • Apprenez à connaitre ses forces et ses intérêts pour favoriser ses apprentissages.
  • Consultez les gens qui gravitent autour de votre enfant pour connaître leurs observations, valider les évolutions, demander conseils (gardiens, intervenants, enseignants, médecins, membres de la famille, etc.)
  • Continuez à vous renseigner sur l’autisme via des ateliers, formations, témoignages de parents et de personnes autistes.

Le saviez-vous?


Une majorité de parents et d’intervenants utilisent des pictogrammes pour offrir un support visuel à votre enfant.

La Fédération a crée une liste d’endroits où vous pouvez en télécharger, en acheter ou en créer.

Afin de soutenir adéquatement les apprentissages de votre enfant, voici quelques rappels :

  • Chaque enfant autiste va faire ses apprentissages au fil du temps, avec le soutien de son entourage, à sa façon et avec les méthodes qui lui conviennent. C’est avec des essais-erreurs que vous trouverez le rythme, les méthodes et les outils qui conviennent à votre enfant.
  • Il y a différentes manières de soutenir votre enfant : avec des supports visuels, verbaux, des rappels, etc. N’oubliez pas que la plupart des enfants autistes ont besoin d’indications précises et d’aide concrète. 
  • Respectez le rythme de votre enfant. Pour sélectionner vos priorités d’apprentissage, quelques idées:
    • commencez par des apprentissages « faciles » afin d’être encouragé par des progrès rapides;
    • tenez compte des besoins et des intérêts de votre enfant;
    • réfléchissez à ce que vous et votre enfant êtes prêt à travailler;
    • choisissez des compétences qui favoriseront son autonomie et lui serviront sur le long terme.
  • Restez réalistes et positifs : votre enfant va vous surprendre en réalisant des progrès au-delà de vos attentes, alors que certains apprentissages ne seront pas acquis parfaitement ou même jamais. Il faut apprendre à souligner les réussites et relativiser les limites de votre enfant.
  • Restez cohérents : assurez-vous que ceux qui travaillent avec votre enfant gardent les mêmes objectifs et agissent de la même manière : même consigne, matériel similaire, mêmes attentes, même degré d’aide… Pour cela, il sera important de communiquer aux adultes qui entourent votre enfant de vos choix éducatifs et de vos buts. Le carnet de route pourra ici s’avérer un outil intéressant pour partager vos avancées et objectifs.
  • Choisissez une méthode éducative : deux façons de le faire : 
    • consultez le site de la Fédération pour un descriptif des méthodes reconnues;
    • contactez l’association en autisme de votre région et demandez conseil à des professionnels et à des parents.
  • Faites attention à l’environnement de votre enfant : décelez ce qui est susceptible de favoriser ou de nuire à votre enfant dans son quotidien et ses apprentissages.
  • Anticipez : prévenez votre enfant des grands et petits changements qui pourraient le perturber (ex : un déménagement, le changement de jour de la natation, le fait qu'il n'y ait plus de biscuits, ...)

Groupes de discussions

Il existe de nombreux groupes de discussions où les parents peuvent partager leurs recommandations de services, leurs trucs et astuces, leurs défis, leurs mécontentements et leurs envies. En voici quelques-uns (cette liste n’est pas exhaustive : surfez sur le web pour trouver les groupes qui vous conviennent!) :

Autisme Autrement - les penseurs visuel
Groupe de soutien et d’information.

Autisme — La boîte à outils
Partage d'information.

Autisme, TSA et TED du Québec
Partage d'information sous toutes formes; sites Internet, activités, livres, évènements, sensibilisation, etc.

Coalition Autisme Québec
Groupe de soutien et d’information.

Enfants différents, besoins différents
Réseau de recherche et de partage d'informations pour les parents, intervenants et toutes personnes concernées par la différence.

Ensemble pour l’autisme
Groupe de soutien et d’information.

Groupe de discussion de Réseau Bulle Québec
Groupe de discussion privé.

Ici, on parle de TSA
Groupe de soutien et d’information.

L’autisme au quotidien
Groupe de soutien et d’information.

Les mots et expression TED/TSA
Outils pratiques, interventions et nouvelles.

Répits et références TED/TSA
Groupe d'entraide avec références pour du répit, gardiennage, éducation, formation, thérapie, camp, fondation, prestation, etc... Possibilité de vendre ou donner des outils variés.

Parents d'enfants différents...
Ressources et témoignages.

TDAH, autisme et régime sans gluten - groupe de soutien
Groupe de soutien centré sur l’alimentation.

TSA - HPI - TDA/H - DYS : Les diversités Neuro-sensorielles et Cognitives
Espace informatif et de ressources concernant différents troubles et particularités neuro-cognitives.

Mise à jour : Octobre 2017

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