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L’effet de l’ICI sur les enfants et leurs parents

Par Annie Durand, Joanne Larose, Annick Le Beau, Martine Michaud et le CRDI Montérégie-Est
Extrait de la revue, L’Express, Printemps 2008 - no 1

En octobre 2003, le CRDI Montérégie-Est implante un service d’intervention comportementale intensive (ICI) auprès d’enfants TED âgés de moins de 6 ans. La première cohorte d’enfants ayant reçu des services quittant le programme pour intégrer le milieu scolaire, le nombre d’enfants augmentant d’année en année et le bassin d’éducateurs formés croissant sans cesse, il devenait intéressant, voire nécessaire de mesurer l’impact des interventions prodiguées, sur les familles. Au printemps 2006, le CRDI Montérégie-Est fait donc une étude exploratoire visant à vérifier les effets de l’ICI sur les enfants et leurs parents.


L’effet de l’ICI sur les enfants et leurs parents: une étude exploratoire du CRDI Montérégie-Est

Méthodologie

Participants

L’étude porte sur 21 enfants ayant reçu des services ICI entre octobre 2003 et août 2005. Quatorze de ces enfants reçoivent des services pendant près d’un an et sept d’entre eux, pendant près de deux ans. Les enfants sont âgés de 20 mois à 4 ans à leur entrée au programme. Tous ont préalablement reçu un diagnostic de trouble envahissant du développement (TED) et pour chacun d’eux, le service ICI prend fin au moment de la rentrée scolaire, soit lorsque l’enfant atteint 5 ans au 30 septembre. L’impact du programme ICI est comparé aux effets d’une offre de service d’une heure et demie par semaine sur huit enfants du CRDI.

Par ailleurs, afin d’évaluer la portée du service ICI sur les familles, 16 parents participent à cette étude, dont huit mères et huit pères, pas nécessairement des couples.

Services reçus

Le service d’intervention comportementale intensive est sous la responsabilité clinique d’une psychologue qui supervise l’ensemble des enfants inscrits. Elle assure une formation continue auprès des éducateurs et des parents et révise le plan d’intervention de chaque enfant aux deux semaines ou aux mois. Elle est assistée dans sa tâche par deux spécialistes aux activités cliniques, rattachés au service d’ICI. Ces deux spécialistes font un suivi hebdomadaire ou bimensuel des équipes d’éducateurs spécialisés qui interviennent directement auprès des enfants. Ils offrent un soutien clinique aux intervenants, s’assurent d’une rigueur dans l’application des techniques et des stratégies proposées lors des supervisions cliniques et voient à ce que les feuilles de cotations de performance, les graphiques d’apprentissage et les grilles d’observation soient dûment complétés. Cette collecte de données constitue le cartable de l’enfant et permet, lors des supervisions cliniques, de prendre des décisions quant à la poursuite d’un objectif, à l’inscription de nouveaux objectifs et aux ajustements à apporter dans les stratégies utilisées.

Les enfants reçoivent entre 10 et 20 heures d’intervention directe par semaine. L’intervention est prodiguée en milieu naturel, soit au domicile de l’enfant et dans son milieu de garde ou parfois, dans un local du CRDI. Le ratio enfant/éducateur est de 1:1. Les stratégies d’intervention sont basées sur l’analyse appliquée du comportement (AAC) et les théories de l’apprentissage qui en découlent et sont individualisées selon les besoins de chaque enfant.

L’enseignement par essais distincts en contexte structuré, en contexte de généralisation et en contexte naturel et l’enseignement fortuit sont les stratégies privilégiées. Des soutiens visuels et des structures de l’environnement sont également utilisés au besoin. De plus, les recommandations de nos partenaires orthophonistes et ergothérapeutes peuvent être intégrées à nos plans d’intervention. Enfin, des ententes sont faites avec les milieux de garde qui reçoivent les enfants de façon à bien distinguer les rôles des intervenants du CRDI, de ceux du CPE et à coordonner nos actions auprès de l’enfant et de sa famille.

Les éducateurs s’impliquent également auprès des parents. Cette implication peut prendre la forme de coaching ou de soutien. Les parents sont également invités à participer aux rencontres de supervision clinique et à de la formation.

Outils de mesure

Les données issues des évaluations réalisées dans le cadre de l’élaboration du plan de service individualisé et du plan d’intervention sont utilisées afin de mesurer l’impact de l’intervention sur les enfants et leurs parents. Ces évaluations sont faites à l’entrée au programme, en cours d’intervention, puis à la fin de l’offre de service ICI. Les outils utilisés sont le profil psychoéducatif révisé (PEP-R), le Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) et l’Index de stress parental - version abrégée (ISP).

Le PEP-R est un outil standardisé permettant d’estimer le niveau de développement de l’enfant. Le VABS constitue quant à lui une mesure normative du fonctionnement adaptatif de l’enfant, soit sa performance dans la vie quotidienne.
Enfin, l’ISP vise l’évaluation de la détresse parentale dans la vie de tous les jours, la perception chez le parent d’interactions dysfonctionnelles ou insatisfaisantes avec l’enfant et la perception des difficultés de l’enfant. Il donne un indice global de stress.

Les données sont analysées par un statisticien à l’aide du logiciel JMP (SAS institute). Des tests t pour échantillons indépendants, des corrélations de Pearson et des régressions linéaires sont réalisées.

Résultats

Impact sur les enfants

D’abord, il existe une corrélation négative entre l’âge des enfants aux prétests et les gains réalisés aux post-tests. Ce sont donc généralement les enfants les plus jeunes qui font le plus de progrès lors de l’intervention; ainsi, plus la durée de l’intervention est longue, plus les gains sont importants.

De plus, il existe une corrélation positive entre l’intensité de l’intervention et les gains aux posttests. En effet, les enfants recevant 20 heures d’intervention progressent davantage que ceux qui reçoivent 10 heures ou une heure. Qui plus est, il semble y avoir peu de différences entre 10 heures et une heure.

Il y a par ailleurs une corrélation positive entre les résultats à l’échelle globale du PEP-R lors du prétest et les gains réalisés à ce même test au cours de l’intervention. En effet, plus le développement est avancé à l’entrée au programme, plus les gains réalisés au cours de l’intervention sont importants.

Enfin, les résultats obtenus au PEP-R lors du prétest semblent prédire les gains réalisés au
VABS. Les échelles qui semblent le mieux prédire les résultats au VABS lors de l’intervention sont l’imitation, l’intégration visuo-motrice, la performance cognitive et la cognition verbale.

Impact sur les parents

Les résultats obtenus à l’Index de stress parental permettent de constater, dans un premier
temps, que de façon globale, le niveau de stress des pères semble plus élevé que celui des
mères avant l’intervention. Il permet aussi de voir que le niveau de stress des mères semble avoir diminué de façon marquée après l’intervention à deux sous-échelles, soit «Enfant difficile» et «Index global de stress». Globalement, en prenant l’ensemble des résultats, pères et mères confondus, des changements significatifs semblent avoir été obtenus sur le plan de la sous-échelle «Interactions non fonctionnelles/insatisfaisantes avec l’enfant» et sur le plan de l’«Index global de stress».

Conclusion et avenues futures

Étant donné la petite taille de l’échantillon, la variabilité des groupes et la puissance statistique limitée des résultats, il est difficile de tirer des conclusions nettes. Ces analyses exploratoires nous permettent néanmoins de dégager des tendances constantes à travers les différents résultats et celles-ci sont, somme toute, compatibles avec les données retrouvées dans la littérature sur le sujet.

En somme, les résultats obtenus permettent de constater qu’en moyenne, le retard présenté par les enfants en début d’intervention ne s’est pas accentué. Notons surtout que l’intervention permet aux enfants d’accélérer leur rythme d’apprentissage pour atteindre parfois l’équivalent d’un rythme normal, et ce, dans la deuxième année d’intervention, sans toutefois avoir récupéré complètement le retard présent au moment de l’entrée dans le service. Le service aura donc permis de diminuer l’écart entre la performance de l’enfant et celle attendue chez les enfants neurotypiques du même âge. Les résultats obtenus montrent également que les enfants ayant reçu 20 heures d’intervention par semaine se situent nettement au-dessus des enfants n’ayant reçu que 10 heures ou une heure et demie. Ces résultats révèlent aussi que les enfants ayant reçu 10 heures d’intervention par semaine n’obtiennent pas des résultats significativement différents de ceux des enfants en ayant reçu une heure et demie. De plus, il semble que ce sont les enfants les plus jeunes qui auront fait le plus de gains. Enfin, la réciprocité sociale, les habiletés cognitives verbales et non verbales, le langage expressif et le niveau de développement global sont les habiletés qui semblent le mieux prédire l’ampleur de la généralisation des gains et la performance ultérieure sur le plan de la communication, de la socialisation et de l’autonomie des enfants.

En ce qui concerne les parents, le niveau de stress parental tend à s’amenuiser avec le programme et les interactions des parents avec leur enfant sont perçues comme étant plus faciles après l’intervention. De façon générale les pères semblent plus stressés que les mères avant et après l’intervention. De plus, les mères ont tendance à avoir un niveau de stress global plus faible en fin de programme et leur perception à l’égard des difficultés comportementales de leur enfant tend à se modifier. On peut poser l’hypothèse que l’implication plus grande des mères dans le programme de leur enfant (formation, évaluation, supervision clinique, intervention directe) contribue à diminuer davantage leur niveau de stress, contrairement aux pères qui ont souvent tendance à demeurer plus en retrait quant au programme.

Les résultats obtenus ici sont encourageants tant pour les enfants et leurs parents que pour les intervenants qui voient eux aussi l’impact de leurs efforts porter des fruits concrets. Toutefois pour être en mesure d’évaluer vraiment la portée des interventions à court, moyen et long terme, il serait important dans une démarche plus formelle de recherche de:

  • concevoir a priori un design expérimental; 
  • parfaire la taille et la composition des groupes; 
  • mieux contrôler les diverses variables pouvant influencer les résultats dont 
    • - le niveau de compétence clinique des intervenants,
    • - la durée de traitement,
    • - la fidélité au plan des évaluations,
    • - l’âge chronologique et l’âge de développement à l’entrée au programme; 
  • bonifier les outils de mesure en incluant une mesure valide de sévérité des traits autistiques et une mesure de la satisfaction parentale; 
  • comparer diverses approches d’intervention précoce, des modèles d’organisation de services et des mesures de soutien à la famille.

Il serait pertinent aussi de mettre en place une étude longitudinale pour vérifier :

  • le maintien du rythme de développement; 
  • le niveau d’intégration scolaire et sociale;
  • et la présence et l’intensité des difficultés comportementales chez les enfants.

 


À propos des auteures

Annie Durand
Spécialiste aux activités cliniques - ICI

Joanne Larose
Conseillère-cadre au soutien spécialisé TED

Annick Le Beau
Psychologue

Martine Michaud
Spécialiste aux activités cliniques – ICI

 

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