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Théo Peeters: Sens et non sens

Par Théo Peeters, Fondateur Opleidingscentrum Autisme
Plantin en Moretuslei 12, B-2018 Antwerpen - Belgique 
Texte du 26 août 1997
http://fr.theopeeters.be

Quelqu'un atteint d'autisme n'est pas nécessairement replié sur lui-même : les définitions de l'autisme de l'OMS et de l'Association Psychiatrique Américaine, montrent bien que le repli sur soi, n'est pas un critère nécessaire pour un diagnostic d'autisme. Par exemple, un adulte autistique qui embrasse le facteur n'est pas vraiment replié sur lui-même : peut être n'a-t-il pas encore suffisamment compris les interactions sociales. Il voit que les gens s'embrassent et il fait des efforts pour être comme nous. Il est actif mais bizarre. Il voit ce que les gens font, mais il n'a pas encore compris qui embrasse qui et quand et comment et pourquoi. Cet adulte est peut être plus ou moins comme Rain Man qui sent le "mouillé" quand on s'embrasse, mais qui ne comprend pas le sens, l'émotion derrière la perception "mouillé".

La personne autistique voit et entend des êtres humains,mais a des difficultés spécifiques à analyser ses perceptions auditives et visuelles, à leur donner un sens.

Dans un monde organisé de manière conceptuelle, la personne autistique semble envahie et dominée par ses perceptions. Elle cherche une constance perceptuelle, car ne comprenant pas nos idées, elle ne peut y trouver de sécurité.

La personne autistique a du mal à comprendre les sons humains dans le sens d'une expression communicative. Elle a du mal à comprendre, à saisir l'expression sociale dans les mouvements humains. Elle n'a pas assez d'imagination pour pouvoir ajouter un sens à ses perceptions.

Elle a un style cognitif différent du notre, un style de compréhension rigide. En un mot, la personne autistique souffre de troubles envahissants du développement.

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Un style cognitif différent

Ce citoyen atteint d'autisme a des difficultés à se détacher de sa réalité perceptuelle. Nous devons avoir beaucoup d'imagination pour aider cet "aveugle social" qui en a si peu, ce "comportement pur et dur" pour qui un comportement n'est qu'un comportement. Il ne peut dépasser ses perceptions pour comprendre le sens derrière ce qu'il voit : le langage des yeux, les larmes, les communications corporelles représentant affection, tendresse.

Il est évident que ce citoyen si faible, du fait de ses problèmes envahissants, ne peut pas s'adapter à nous les forts. Et pourtant, quand on regarde autour de soi, très souvent, le monde semble à l'envers, comme dans le mythe de Procuste : Procuste torturait les voyageurs en les étendant sur un lit et en raccourcissant ou étirant leurs membres pour les adapter à la mesure exacte du lit.

Sans formation spécifique et approfondie le professionnel risque de faire pareil ; au lieu de s'adapter au plus faible, il essaie d'adapter l'enfant atteint d'autisme à sa connaissance non spécialisée. Il n'organise pas l'espace et le déroulement de la journée de manière à ce que l'enfant puisse y retrouver des repères. Il ne fait pas d'évaluations lui permettant de connaître les points forts et le points faibles de l'enfant, ses intérêts. Il met l'enfant dans des situations de groupe trop difficiles, il utilise une communication trop élevée.

Ainsi, si l'enfant, à cause de tout cela, se sent en situation d'échec et commence à taper, pousser ou hurler, on dit qu'il refuse, qu'il manque de motivations, on l'accuse de négativisme. Son drame est qu'il souffre de troubles envahissants du développement, d'une déficience d'origine biologique mais qu'il est traité comme un malade mental. Cette situation absurde devrait cesser d'exister.

Alors vous demandez-vous, comment tout ceci est lié à cette intervention sur "TEACCH sens et non sens ?"

Si nos citoyens atteints d'autisme sont si extraordinaires, on comprend qu'ils ne puissent être aidé par des moyens ordinaires, ni même par des moyens éducatifs utilisés pour les personnes ayant une déficience mentale.

Le problème de ces personnes ce n'est pas seulement leur déficience mentale, mais l'autisme. Étant différents, les moyens d'aide devront être différents. Un traitement éducatif ou une éducation spécialisée dans le sens ordinaire ne suffit pas. L'éducation doit être vraiment spécialisée en autisme, dans les différences de la communication, dans les différences de la compréhension sociale, dans les différences de l'imagination.

La tâche est très difficile, le défi est énorme.

Dans ce cas là, que faire ? Personnellement, je ne cherche pas à "réinventer la roue". Au contraire, je cherche un modèle et, de préférence, le meilleur. Par cette démarche, j'ai pu constater qu'en Caroline du Nord, il existe, depuis 25 ans, un programme d'État où l'on a créé des structures d'accueil spécialisées en autisme pour toutes les personnes atteintes d'autisme, de tout âge, de tout niveau d'intelligence.

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Une continuité

Ce programme s'appelle TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) Traitement et Education des enfants autistiques ou ayant des troubles de communication apparentés. Cela représente, pour Six millions d'habitants :
• six centres de diagnostic
• six centres d'aide à domicile, spécialisés en autisme et attachés aux universités
• une centaine de classes
• des structures d'accueil, des foyers, des lieux de travail pour les adulte autistiques.
Voilà le sens de l'utilisation du Mot "TEACCH Program" : la continuité des services d'accueil spécialisés en autisme pour tous les âges, pour tous les niveaux.

C'est pour cette continuité des services que nous avons choisi TEACCH comme modèle, nous voulons une même continuité spécialisée dans nos services d'accueil.

Le non sens serait que TEACCH ait développé un programme à suivre pour toutes les personnes autistiques, ou pire, des recettes à suivre. Le plus important principe à TEACCH est l'individualisation, l'élaboration des projets éducatifs individualisés.

L'autre non-sens serait de dire (un peu trop vite) je fais du TEACCH. Une formation spécialisée en autisme représente au minimum 500 heures de formation.

Un autre malentendu serait de penser que l'approche éducative spécialisée en autisme se limiterait à la Caroline du Nord. Heureusement ce n'est pas le Cas.

Seulement, à TEACCH la connaissance pratique est plus détaillée grâce à cette expérience qui existe depuis 25 ans et a permis de mieux comprendre comment aider les personnes atteintes d'autisme. Cela n'est d'ailleurs pas difficile à comprendre : si quelques centaines de personnes travaillent uniquement avec des enfants, des adolescents, des adultes atteints d'autisme ou ayant des troubles de la communication apparentés, et cela depuis de nombreuses années, il est évident qu'ils savent un peu mieux de quoi ils parlent, que des professionnels qui viennent de découvrir que l'enfant autistique est un être qui ne peut pas au lieu de quelqu'un qui ne veut pas, qui souffre d'impuissance au lieu d'un manque de motivation, qui souffre d'un manque de moyens au lieu d'un manque de désir.

Les professionnels qui s'inspirent (ou disent s'inspirer de TEACCH) devraient suivre la même philosophie de travail qu'à TEACCH.

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Une philosophie de travail

Je tiens à souligner que ces principes de travail ne sont pas exclusivement limités à la Caroline du nord. De nouveau heureusement. Toute personne ayant un peu de sens commun, essaie de les réaliser. Ce sont des principes universels pour ceux qui travaillent avec des enfants ayant des troubles envahissants du développement. Mais dans un programme d'État comme TEACCH, on a, probablement, un peu plus les moyens de les réaliser ; ce sont les principes suivants :

1. Une adaptation dans les deux sens, objectif de toute éducation. Cela est lié à cette continuité des services d'accueil. L'adaptation dans un sens signifie que l'on développe un projet éducatif pour un enfant autistique et que l'on essaie de développer son potentiel afin qu'il puisse communiquer comme nous, jouer comme nous, peut être travailler comme nous etc... Mais, on ne peut réussir ce travail en pratiquant cette adaptation dans un seul sens, en demandant à la personne autistique de faire seule cette adaptation. Ses difficultés sont trop sérieuses pour cela. Donc, l'adaptation doit se faire également dans l'autre sens, c'est-à-dire qu'il nous appartient de développer des structures d'accueil spécialisées en autisme pour les personnes autistiques de tous âges.

2. On aide l'enfant par les parents. Très brièvement, voyons les quatre aspects de cette collaboration parents professionnels :

• Le professionnel est l'expert en autisme. Par exemple des parents viennent me voir et je peux donner des explications sur certains problèmes de comportements de leur enfant ; je peux expliquer les problèmes de communication, de relations sociales. Je suis le spécialiste.
• Les parents comme les spécialistes de leur propre enfant. Dans la mesure où il existe tant de différences entre chaque enfant, je dois reconnaître que ce serait un gaspillage de temps et d'énergie de ne pas profiter des expériences des parents. C'est pour cette raison que je collabore avec les parents. Ceci est, pour nous professionnels, parfois un peu difficile à faire. Un de mes slogans est qu'il ne faut jamais oublier que les enfants eux-mêmes n'ont pas lu les livres sur l'autisme. Il faut écouter ce que les parents disent. Cela veut dire aussi que le professionnel n'a pas la possibilité de rester sur son piédestal : l'autisme est trop complexe pour être seulement réservé aux professionnels. Il faut vraiment l'aide des parents.
• Le soutien émotionnel : les parents ont besoin de nous, professionnels, parce qu'ils ont besoin d'écouter quelqu'un qui parle le même langage. Parfois, même le professionnel peut remplacer certains amis qui ne viennent plus à cause de leur enfant si difficile et diminuer ainsi leur isolement social. Pour nous professionnels qui travaillons avec les enfants atteints d'autisme, il est important d'avoir le soutien émotionnel des parents. Nous faisons un grand travail avec ces enfants, mais à cause de leurs difficultés dans la réciprocité, ils ne disent jamais merci et, parfois, il est difficile de continuer. Mais, si les parents reconnaissent les petits progrès et disent merci, cela donne de l'énergie.
• Parents et professionnels réunis au sein d'associations pour politiser les problèmes des enfants autistes. Si les parents et les professionnels sont isolés, il sera très difficile d'obtenir cette continuité des services d'accueil spécialisés en autisme.
3. Un bon diagnostic et une bonne évaluation comme point de départ.

4. Adapter l'environnement. Dans la mesure où l'enfant ne comprend pas le sens dans notre organisation conceptuelle, il nous appartient de développer un sens alternatif qu'il peut comprendre uniquement en regardant les choses. Nous devons alors visualiser nos attentes. Eduquer un enfant autistique signifie adapter le style d'éducation à son handicap. Si je suis responsable de l'éducation de quelqu'un atteint de surdité, il est évident que j'utiliserai un style d'éducation particulier. Dans l'autisme c'est la même chose.

5. La formation des professionnels. Si l'on cherche à développer des structures d'accueil pour les personnes autistiques, un investissement immobilier ne suffit pas. Les personnes autistiques doivent être entourées de gens qui comprennent leur handicap, qui savent adapter l'environnement, qui savent faire des évaluations, qui comprennent le style d'éducation des personnes autistiques. Donc, une bonne formation est indispensable et de préférence avant le commencement de la structure, pas après, pas quand les problèmes de comportement deviennent trop difficiles. Notre meilleur traitement des problèmes de comportement, c'est la prévention. Et la prévention part d'une bonne connaissance de l'autisme.

6. L'approche positive. Une autre évidence : si dans l'éducation de l'enfant autistique vous ne pouvez pas être positif, alors, s'il-vous-plaît, arrêtez tous vos efforts car vous n'avez pas compris. Il faut vraiment partir des émergences de l'enfant, de ses points forts, de ses intérêts.

7. L'efficacité contrôlée. Les six centres à TEACCH sont liés aux universités et obtiennent des fonds pour contrôler les résultats de manière scientifique. Ce contrôle a permis d'évaluer les résultats : ainsi, on peut dire que grâce à TEACCH, on a réussi à garder 95% des personnes autistiques dans la communauté. Seulement 5% des personnes autistiques (souffrant d'un dysfonctionnement cérébral trop important et ayant des comportements trop difficiles pour être traités par des moyens seulement éducatifs) disparaissent sous la médication, dans des institutions asilaires traditionnelles. La situation des personnes autistiques à TEACCH est beaucoup plus avantageuse quand on la compare avec les autres études publiées sur le suivi, sur l'efficacité. Voilà ce que signifie l'efficacité contrôlée.

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Contre TEACCH

J'entend parfois des expressions comme "je suis contre TEACCH" ce qui n'a pas de sens. Si on est contre TEACCH on est contre quoi, on est contre cette philosophie de travail qui inclue l'approche positive, l'efficacité contrôlée, la formation des professionnels, le diagnostic, les évaluations, l'adaptation de l'autisme, l'adaptation de l'environnement à l'autisme, la collaboration avec les parents. Ou quand on dit on est contre TEACCH, est-ce que cela veut dire que l'on est contre cette continuité des services d'accueil spécialisés en autisme ? Si c'est dans ce sens là, alors on ne comprend pas l'autisme, on est contre l'autisme. Et c'est peut être cela ; on ne peut pas croire que l'autisme est comme il est ; je crois que, dans cas-là, on a des problèmes d'acceptation.

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