Contribuez au développement de la FQA :

La reconnaissance gouvernementale de l’autisme : une histoire qui a commencé il y a près de 30 ans…

Extrait de l’EXPRESS, printemps 2011, numéro 4 

Avis sur l’autisme et les autres psychopathologies graves de l’enfance 

L’un des premiers documents traitant à fond de l’autisme remonte à 1981. Le ministère des Affaires sociales (MAS) de l’époque confie au Comité de la santé mentale du Québec le mandat d’élaborer une proposition de services complets et articulés. Le Comité, constitué essentiellement de représentants du milieu médical, consulte des établissements et des organismes, dont la Société québécoise pour les enfants autistiques.

Le document comprend quatre parties : on situe d’abord la problématique, on propose un plan de prise en charge globale, on fait un inventaire des ressources en matière d’autisme au Québec et l’on soumet des recommandations.

Y sont identifiés les éléments essentiels au diagnostic, soit l’évaluation pédiatrique, l’histoire exhaustive du développement et des antécédents familiaux, l’observation pédopsychiatrique, l’évaluation des capacités cognitives, l’évaluation neurologique et neuropédiatrique, l’évaluation des capacités sensorielles, visuelles et auditives et enfin, l’évaluation génétique et biochimique.

Les auteurs du document précisent le sens de la « prise en charge de l’enfant » qu’ils préconisent, c’est-à-dire que celle-ci induit nécessairement une prise en charge de la famille qui subit les contrecoups des difficultés de l’enfant et qui a elle aussi besoin de soutien. Ainsi, les services publics doivent rendre disponibles à un enfant et à sa famille des connaissances et des services techniques susceptibles de les aider. D’intensité variable dans le temps, la prise en charge dure toute la vie et demande une vue d’ensemble du travail envisagé puisque plusieurs intervenants sont concernés. Pour assurer coordination et continuité, les auteurs suggèrent qu’un maître d’œuvre, le pédopsychiatre et une équipe pluridisciplinaire, élaborent un plan d’action et en assurent la coordination.

Selon les auteurs, les principes de base d’un système de prise en charge globale doivent tenir compte de la durée, de la continuité et d’une normalisation maximale qui n’exclue pas le milieu spécialisé. Les services doivent s’inscrire dans un système intégré et continu qui soit souple et comporte des éléments relevant de quatre ministères (santé, affaires sociales, éducation et travail). Enfin, la prise en charge doit tenir compte du dépistage, du diagnostic, du programme de soins à court, moyen et long terme et de la recherche.

Le rapport du Comité de la santé mentale du Québec fait 20 recommandations dans sept grands champs d’intervention. Parmi celles-ci, que soient mis en place des groupes de travail permanents dans toutes les régions du Québec, une équipe pédopsychiatrique pluridisciplinaire à leadership médical agissant comme centre nerveux pour animer et coordonner, que l’accent soit mis sur la sensibilisation, l’information et l’élaboration d’ententes entre le réseau des affaires sociales et celui de l’éducation, que chaque région dispose de ressources diversifiées, qu’on stabilise le personnel des réseaux de la santé et de l’éducation, que les services scolaires soient disponibles avant 5 ans et ce, douze mois par année, etc.

Il est intéressant de constater que les concepts énumérés dans ce document seront les lignes directrices des trente années qui suivront. À titre d’exemple, le maître d’œuvre deviendra l’intervenant pivot. L’objectif d’élaborer une proposition de services complets et articulés est réalisé. On met l’accent sur la coordination des services et leur accessibilité. La prévention et le dépistage font partie des priorités ainsi que la sensibilisation et l’information destinée tant à la population qu’aux professionnels. On reconnaît l’importance pour chacune des régions de développer des ressources de prise en charge sous l’autorité d’un groupe de travail mixte qui devra s’assurer d’une présence en régions. Enfin, les trois derniers champs d’intervention identifiés sont l’assistance aux familles, les services à long terme et la recherche.

Force est de constater que ce premier document, qui véhicule une vision médicale de l’autisme, traçait un portrait assez complet de la problématique, compte tenu des connaissances de l’époque.

UNE SUITE : LA PLANIFICATION ET L’ORGANISATION

L’organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches. Guide de planification et d’évaluation. 

Dix ans après la publication de l’Avis sur l’autisme, et suite aux innombrables revendications des parents, le MSSS met sur pied en 1991 un comité de travail, auquel a collaboré la Société québécoise de l’autisme, afin d’élaborer un guide de planification et d’évaluation. Ce comité mettra cinq ans à terminer ses travaux. On note dans ce guide une seule référence au premier avis, dans l’introduction, concernant le manque de cohésion entre les services offerts. On a l’impression que les travaux du premier comité n’ont servi à rien.

Le groupe de travail avait comme mandat de définir les orientations et les modalités d’intervention auprès des personnes autistes. Plus précisément, il devait identifier leurs besoins spécifiques, démontrer l’écart entre l’offre de services et les besoins, déterminer les moyens d’assurer une concertation entre le réseau de la déficience intellectuelle et celui de la santé mentale et présenter un plan d’actions prioritaires en fonction des services souhaités.

Une fois identifiés les besoins spécifiques des personnes autistes et les difficultés auxquelles elles sont confrontées pour obtenir des services adaptés, le comité propose que l’offre de services s’appuie sur des principes directeurs : le respect des caractéristiques des personnes autistes, la désignation « d’une porte d’entrée » dans chaque région, la continuité et la complémentarité, l’adhésion au principe de valorisation des rôles sociaux et enfin la reconnaissance et le partage équitable des ressources.

Six champs d’intervention sont visés, avec pour chacun, des objectifs, une clientèle identifiée, une description des services requis, la désignation des responsables, les partenaires requis et les actions à poser :

  • L’information et la sensibilisation
  • Le dépistage
  • L’évaluation globale des besoins
  • La réadaptation ou le développement des capacités des personnes
  • Le soutien à la famille et aux proches et l’intégration sociale 
  • La recherche, la formation et l’évaluation de la qualité des services et des programmes

En conclusion, le MSSS veut passer à l’action et recommande que les régies régionales de la santé et des services sociaux élaborent une programmation spécifique pour les personnes autistes centrée sur leurs besoins particuliers, qu’elles répondent à ces besoins avec leurs partenaires et que des établissements soient nommés responsables en fonction des champs d’intervention et des services directs à offrir.

On constate que le contenu de ce deuxième document ministériel est sensiblement le même que celui l’Avis de 1981, la différence étant que cette fois, l’accent est mis sur la planification des services. Ou y présente un plan d’actions prioritaires mais cependant, aucune structure n’est mandatée pour en être le maître d’œuvre.

UN ESPOIR : UN PLAN D’ACTION GOUVERNEMENTAL

Un geste porteur d’avenir. Des services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leurs familles et à leurs proches. 


En 2001, suite aux demandes réitérées des parents, la ministre déléguée à la Santé, aux Services sociaux et à la Protection de la Jeunesse, Mme Agnès Maltais, annonce la création d’un comité consultatif qui a pour mandat de proposer un plan d’action visant à assurer la disponibilité, l’accessibilité et la continuité des services à la personne TED, à sa famille et à ses proches. Ce comité, composé d’une vingtaine de personnes, parents et professionnels, soumet à la consultation un rapport préliminaire en décembre 2002. La Fédération émet un avis d’une quarantaine de pages. C’est finalement sous le gouvernement libéral qu’un premier plan d’action gouvernemental est rendu public le 21 février 2003.

Le comité consultatif avait émis plusieurs constats :

  • La complexité de l’offre de services en raison des disparités régionales, de l’hétérogénéité des personnes, de la nécessité d’une intervention individualisée, du manque de consensus en termes d’approche, de l’écart important entre les besoins réels, des services disponibles et des budgets alloués. 
  • L’absence de consensus sur le plan national pour définir l’éventail de services répondant aux besoins des personnes et des familles, de protocole commun de détection, d’évaluation et de diagnostic et de standard quant à l’intensité et à la durée des interventions. 
  • Rares sont les intervenants qui ont développé une expertise. Il n’y a aucun moyen pour assurer la diffusion de l’information sur les TED et le transfert des nouvelles connaissances, il n’y a pas de réseau d’expertise et les activités de formation ne sont pas assez intenses, planifiées et continues. En ce qui concerne la coordination dans le réseau, on observe un manque de consensus entre les différents partenaires et il n’y a pas de modalités claires d’accès aux services.

Les nouvelles orientations gouvernementales se fondent sur le principe selon lequel la personne et sa famille sont au centre de l’identification des besoins et de la mise en place de services les concernant. Les objectifs qui découlent de ces orientations sont de :

  • Mettre en place une approche de services intégrés; 
  • Offrir aux personnes visées la gamme des services dont elles ont besoin dans leur communauté; 
  • Fournir des outils de nature à soutenir le développement optimal de leur potentiel et leur processus d’intégration sociale; 
  • Procurer un soutien adéquat aux familles et aux proches; 
  • Favoriser une collaboration entre les divers secteurs d’intervention (services de garde, éducation, travail, etc.) et les différents acteurs de la communauté.

La gamme de services à mettre en place a été constituée en tenant compte de treize champs d’intervention :

L’information et la sensibilisation

    • La détection et le diagnostic 
    • L’intervenant pivot 
    • L’accès aux services 
    • L’évaluation globale des besoins 
    • Les services spécialisés d’adaptation et de réadaptation 
    • L’intervention comportementale intensive 
    • Le soutien aux familles 
    • Le soutien résidentiel et l’hébergement 
    • La collaboration intersectorielle 
    • La formation 
    • Les services suprarégionaux 
    • Le réseau national d’expertise

Le Plan d’action a retenu des priorités nationales : s’assurer d’une offre de services fonctionnelle autour des besoins de la personne et de sa famille, offrir un soutien approprié aux familles, accentuer le partenariat avec les autres secteurs de services publics et parapublics, établir la base d’une meilleure qualité de services, soutenir la mise en œuvre des orientations du Plan d’action.

La mise en œuvre de ce plan d’action prévoit sa réalisation sur cinq ans. Pour chacune des priorités identifiées, des mesures sont définies, des organismes sont nommés comme responsables et une échéance est fixée. Aussi, chaque agence de la santé doit élaborer un plan d’action incluant un état de situation régional, un bilan des ressources disponibles, une description des mesures à mettre en place pour atteindre les cibles du plan d’action national ainsi qu’une stratégie d’évaluation des résultats.

OÙ EN SOMMES-NOUS HUIT ANS PLUS TARD?

Il aura fallu vingt-deux ans de revendications des parents entre les premiers constats de 1981 et le dépôt d’un plan d’action gouvernemental en 2003. On s’aperçoit que le portrait tracé dès le début reflétait d’assez près la réalité des familles et ce, plutôt trois fois qu’une, que des mesures avaient été proposées pour améliorer la condition des personnes autistes et de leur famille, sans jamais se traduire par des résultats concrets pour une majorité d’entre elles, faute de volonté politique. Le Plan d’action de 2003 avait suscité beaucoup d’espoir, il comportait un échéancier détaillé qui incluait toutes les tranches d’âge.

Dans la réalité, en 2011, le ministère accuse un important retard dans la présentation de ses bilans : seulement deux évaluations ont été faites. La première couvrait les années 2004-2005 et la deuxième, dont les résultats n’ont été rendus publics qu’en 2009, les années 2005-2007 …depuis, plus rien. De plus, les priorités nationales ont été réduites et le seul groupe priorisé a été les enfants de 2 à 5 ans.

En soi, le bilan gouvernemental déposé à l’automne 2009 déçoit : aucune des mesures n’est réalisée complètement et la moitié d’entre elles ont eu un degré d’implantation de moins de 50 %, aucun commentaire n’explique l’absence de progression ou le recul de certaines mesures et surtout, il ne comporte aucune recommandation pour redresser la situation.

Au même moment, le Protecteur du citoyen rendait publics les résultats de son Rapport spécial sur les services gouvernementaux destinés aux enfants présentant un TED. Ce rapport confirme que les insatisfactions des parents étaient généralement fondées, que les trois ministères concernés étaient souvent confrontés à un manque de communication et que les ruptures résultant de l’absence de transition entre les offres de services étaient susceptibles d’être dommageables pour l’enfant et sa famille.

Nous sommes d’avis que le Protecteur du citoyen a fait une excellente analyse de la situation des familles : plusieurs parents ont été très touchés de voir que leurs propos avaient été si bien entendus. Cependant, nous regrettons le peu de portée réelle de ses recommandations, certaines d’entre elles étant même très proches des mesures énoncées dans le plan d’action gouvernemental de 2003. Autre déception, un échéancier qui reporte encore jusqu’à 2013, soit, dix ans après le lancement d’un plan d’action qui paraissait si prometteur! Enfin, alors que le leadership du Plan gouvernemental était imputé au MSSS, le Protecteur propose un partage des responsabilités entre trois ministères : on sait trop bien que quand tout le monde est responsable, personne ne l’est au bout du compte…

À la suite de cette première enquête et suite aux nombreuses plaintes de parents, le Protecteur du citoyen a décidé de poursuivre son enquête pour documenter la situation des adultes. Bien que plusieurs mesures les concernant aient été prévues au plan d’action, très peu de services ont été mis en place pour répondre à leurs besoins. Ce second rapport est attendu dans les premiers mois de 2011.

Cette petite histoire de l’autisme au ministère de la Santé et des Services sociaux explique en grande partie la raison d’être de la Fédération québécoise de l’autisme et de ses seize associations régionales. Ensemble, nous représentons des parents qui, quotidiennement, sont aux prises avec des réseaux publics trop souvent fermés à la différence, aux changements, à la flexibilité, à la compassion. Toutefois, nous recevons de plus en plus de témoignages d’expériences heureuses de familles qui voient leur recherche de services couronnée de succès grâce à des intervenants engagés qui font la différence!

Près de trente ans après les premiers travaux consacrés à l’autisme, après trois rapports, deux plans d’action assortis de recommandations et d’objectifs, le bilan reste décevant : des enfants de 3 à 5 ans jugés prioritaires et qui restent sur les listes d’attente, des adolescents à qui seul le MELS offre des services, souvent mal adaptés, et ce, malgré des ententes MELS/MSSS qui ne donnent pas les résultats escomptés, des adultes isolés et systématiquement oubliés et des familles épuisées.

Le regroupement de parents et de personnes TED se questionne depuis longtemps sur la réelle volonté politique des gouvernements. Il y a trente ans, on parlait d’une prévalence de 4 à 5 personnes sur une population de 10 000. Les récentes évaluations indiquent maintenant un taux de 65 à 70 personnes sur 10 000. Est-ce que le nombre d’enfants et de familles touchés va finir pour former une masse suffisamment critique pour qu’on assiste enfin à une prise en charge adéquate? Le programme d’intervention comportementale intensive mis sur pied dès le lancement de la politique gouvernementale sera-t-il la seule mesure concrète de ce plan?

Après avoir collaboré de tout cœur aux réflexions qui ont conduit à ces documents d’orientation et plans d’action, la Fédération constate qu’il reste beaucoup à faire pour la mise en place d’une organisation de services concertée et adaptée aux besoins des personnes autistes de tout âge et de leur famille. Le gouvernement devra donner un coup de barre pour redresser la situation, tant pour l’accès au diagnostic que pour l’accès à des services de réadaptation et aux mesures de soutien requises tout au long de la vie des personnes et de leurs proches.

Jo-Ann Lauzon
Janvier 2011
 


Références
Comité de la santé mentale du Québec, Avis sur l’autisme et les autres psychopathologies graves de l’enfance, Gouvernement du Québec, ministère des Affaires sociales, 1981, 186 pages.

L’organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches. Guide de planification et d’évaluation. Gouvernement du Québec, ministère de la Santé et des Services sociaux, 1996, 103 pages.

Un geste porteur d’avenir. Des services aux personnes présentant une trouble envahissant du développement, à leurs familles et à leurs proches. Gouvernement du Québec, ministère de la Santé et des Services sociaux, 2003, 68 pages.

Rapport spécial du Protecteur du citoyen sur les services gouvernementaux destinés aux enfants présentant un TED : Pour une meilleure continuité dans les services, les approches et les rapports humains, Protecteur du citoyen, Assemblée nationale du Québec, 2009, 125 pages.

 

» haut de la page

Contribuez au développement de la FQA
Faire un don
Devenir bénévole Devenir membre
Nos partenaires