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Impacts sur la famille

L’importance de l’engagement parental dans le développement d’un enfant est bien reconnue. Toutefois, cela se traduit par une surcharge de travail accrue pour les familles d’enfants ayant des incapacités. Dans un tel contexte et compte tenu de l’importance du rôle de ces dernières, il est essentiel de bien connaître l’entourage familial de ces enfants afin de lui offrir un soutien plus approprié.
Hubert Gascon (Enfants TED - Stress des parents et de la fratrie, L’Express, printemps 2008)

Dans cette section, vous trouverez des outils pour vous aider dans votre quotidien avec les membres de votre famille. Certains pourraient en effet refuser le diagnostic de votre enfant, vouloir aider sans savoir comment, ne pas comprendre, vouloir donner trop de conseils... Ces outils pourront vous aider à aborder l’autisme de votre enfant avec lui, avec ses frères et soeurs, ses grands-parents, etc.

Outils pour la famille

Pour les parents

Autisme : Guide à l'intention des familles (80 pages) - 2016
Le but de ce guide est d’offrir des outils aux familles pour mieux gérer le quotidien. On y trouve de l’information sur comment expliquer l’autisme à différentes personnes, comment briser son isolement, l’autisme au quotidien, les droits et les responsabilités, comment trouver de l’aide et sur l’avenir. Le guide s’adresse aux familles, couples, frères et soeurs, personnes autistes et membres de la communauté.
Ce document peut être acheté ou emprunté à la Fédération.

À l'intention des parents - Guide de notions de base en matière d'habiletés sociales
La première partie du guide aborde le côté théorique de la question, tandis que la seconde partie présente des outils qui faciliteront les apprentissages aux habiletés sociales pour les personnes autistes.
Ce document peut être acheté ou emprunté à la Fédération.

Annoncer un diagnostic d’autisme à sa famille et à ses amis
« Si votre enfant a récemment été diagnostiqué autiste, il peut vous sembler difficile d’en parler à vos parents et aux autres membres de votre famille. Un nombre croissant de personnes sont maintenant au courant de ce que signifie l’autisme ; pourtant, la mésinformation est encore bien présente. Les membres de votre famille ignorent peut-être ce dont il s’agit, ou ils ont une compréhension limitée ou déformée de ce que cela représente. Ils peuvent avoir à propos de l’autisme des idées stéréotypées qui ne correspondent pas au problème de votre enfant. » Un texte issu du site Upbility.

Avantages et inconvénients d’annoncer un diagnostic à son enfant
Vous ne pouvez pas toujours estimer à l’avance quel va être l'effet de l'annonce de l'autisme de votre enfant. Des témoignages de parents nous donnent une idée de leurs expériences et montrent d'ailleurs que cette annonce peut avoir des conséquences très positives, tant pour l'enfant avec autisme que pour les personnes informées.

Base de connaissance en français d'Autisme Ontario
L’objectif premier de ce projet est de constituer et de rendre accessible une base de données en ligne interrogeable ainsi qu’une série de courts documents faciles à comprendre concernant la vie des adolescents et des adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et celle de leurs familles respectives.

Comprendre les signes de Jérémie et y répondre adéquatement - Un défi à long terme
Un texte de Line Brabant, L’Express / printemps 2009.

Et les papas dans tout ça?
Série d’articles : Coparentalité, le plus grand défi d’un travail d’équipe ; Un papa, ça sert à quoi? ; Comment être le père d’un enfant handicapé?

Familles en équilibre Vivre avec un enfant TED (57 minutes) - 2010
Quatre familles partagent leurs histoires et racontent leurs parcours avant et après l'annonce du diagnostic. parce qu'un enfant autiste reste d'abord et avant tout un enfant. Voir un extrait
Ce document peut être acheté ou emprunté à la Fédération.

Histoire de moi
Lucie Latour propose un document à adapter aux besoins de votre enfant: une petite « Histoire de moi », afin, qu’au fil des exercices, votre enfant puisse comprendre, tranquillement, ce qui fait de lui un être unique.

La trousse de ressources sur l’autisme pour les parents
Ce document très riche du ministère des Services à l’enfance et la jeunesse de l’Ontario contient de nombreux conseils utiles pour les parents, particulièrement les parents qui viennent de recevoir un diagnostic : on y aborde notamment la façon de s’organiser avant les rencontres médicales, comment vivre les transitions, contribuer au développement social, sensoriel et physiologique de la personne autiste, etc. Attention, les ressources ne sont pas les mêmes au Québec.

Petit manuel de survie pour les parents
Un texte d’Isabelle Dallaire, L’Express / printemps 2009.

Pour la fratrie

Autisme : Guide à l'intention des familles (80 pages) - 2016
Le but de ce guide est d’offrir des outils aux familles pour mieux gérer le quotidien. On y trouve de l’information sur comment expliquer l’autisme à différentes personnes, comment briser son isolement, l’autisme au quotidien, les droits et les responsabilités, comment trouver de l’aide et sur l’avenir. Le guide s’adresse aux familles, couples, frères et soeurs, personnes autistes et membres de la communauté.
Ce document peut être acheté ou emprunté à la Fédération.

Bandes dessinées pour apprendre aux enfants à jouer avec leur frère ou leur sœur autiste
Documents de Centre Ressources autismes Nord-Pas de Calais. Disponibles ici: www.cra-npdc.fr/2012/03/outils-pour-la-fratrie/ ou en version PDF ci-dessous.

Apprendre à jouer avec toi. Je suis une fille, je joue avec ma soeur.
Apprendre à jouer avec toi. Je suis une fille, je joue avec mon frère.
Apprendre à jouer avec toi. Je suis un garçon, je joue avec ma soeur.
Apprendre à jouer avec toi. Je suis un garçon, je joue avec mon frère.

Grandir avec toi (42 minutes) — 2005
La vie avec un frère ou une sœur autiste, c’est s’adapter quotidiennement à cette réalité. Ici quelques adultes et une dizaine de frères et soeurs nous ouvrent leur coeur en partageant leurs émotions et leurs préoccupations face à l'avenir avec leur frère et soeur. Voir un extrait
Ce document peut être acheté ou emprunté à la Fédération.

L'autisme et la fratrie
Un dossier sur le site Participate!

Observations et réflexions pour soutenir la fratrie des personnes TSA - Guide aux parents
Un excellent document d’Autisme Montérégie, 2014.

Vie familiale - Les frères et soeurs
Article sur le blog Au petit bonheur.

Pour les autres membres de la famille

 Autisme : Guide à l'intention des familles (80 pages) - 2016
Le but de ce guide est d’offrir des outils aux familles pour mieux gérer le quotidien. On y trouve de l’information sur comment expliquer l’autisme à différentes personnes, comment briser son isolement, l’autisme au quotidien, les droits et les responsabilités, comment trouver de l’aide et sur l’avenir. Le guide s’adresse aux familles, couples, frères et soeurs, personnes autistes et membres de la communauté.
Ce document peut être acheté ou emprunté à la Fédération.

Chers parents et amis
Une lettre de Viki Gayhardt, autiste, qui peut être envoyée pendant la période des Fêtes aux parents et aux hôtes de réunions de famille.

Comment annoncer un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme?
Si votre enfant a été récemment diagnostiqué, un de vos défis sera l'annonce de ce diagnostic à vos proches et à la famille élargie. Ce document vous donne quelques pistes pour vous aider dans vos démarches.

Sharing an Autism Diagnosis With Family and Friends
Tips for explaining autism to family and close friends, to help them become effective allies.

Recherches

Baeza-Velasco, C.,  Michelon, C., Rattaz, C., Pernon, E., Baghdadli, A., Separation of Parents Raising Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Developmental and Physical Disabilities, December 2013, Volume 25, Issue 6, pp 613-624.

Johnson, J., Autisme et stress familial, ARRI 2013, vol. 27, n° 2.

Hartley, SL, Barker, HE, Seltzer, MM, Floyd, FJ, & Greenberg, JS (2011). Matrimonial des expériences de satisfaction et les compétences parentales des mères et des pères des adolescents et des adultes atteints d'autisme. American Journal of déficience intellectuelle et de développement, 116 de 81 à 95. 

Hartley, SL, Barker, HE, Seltzer, MM, Floyd, FJ, Orsmond, GI, Greenberg, JS et al. (2010). Le risque relatif et le calendrier de divorce dans les familles d'enfants souffrant d'un trouble du spectre autistique. Journal de la psychologie de la famille, 25, 371-378.

Sénéchal, C.,  Rivières-Pigeon, C., Impact de l’autisme sur la vie des parents, Volume 34, numéro 1, printemps 2009, p. 245-260.

Mise à jour : septembre 2017

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