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Dépistage et diagnostic

Voici quelques outils pour accompagner la personne autiste et sa famille dans le processus de recherche d’un diagnostic.

Le document Et si mon enfant était autiste?, créée par la Fédération pour vous guider dans vos démarches, est un récapitulatif de cette page. Vous pouvez l’imprimer.

Consultez la section Qu’est-ce que l’autisme? pour avoir une définition plus complète de ce qu'est le trouble du spectre de l'autisme, ses caractéristiques et manifestations, etc.


Procédures

Consultez et imprimez le document Et si mon enfant était autiste?

Quelles sont les différences entre
un diagnostic reçu au privé ou au public?  


Comme le diagnostic obtenu au public, le diagnostic établi au privé donne accès aux services. Cependant, le diagnostic obtenu au privé, s’il est donné par un psychologue, est provisoire. Il devra éventuellement être confirmé par un médecin.

La différence se situe également dans le temps d’attente et le coût des démarches.

Au public, les démarches sont prises en charge par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). Les temps d’attente peuvent être longs.

Au privé, les démarches sont plus rapides, mais coûteuses (jusqu’à 1 500 $). Certaines assurances privées les prennent en charge, vous devez vous informer auprès de votre assurance pour en savoir plus.

Pour obtenir un diagnostic

Vous devez prendre rendez-vous avec votre pédiatre ou médecin de famille. Vous serez dirigé en pédopsychiatrie ou à un centre de développement ou d’évaluation diagnostique, selon la façon de faire dans votre région. Le processus d’évaluation s’effectue généralement en plusieurs rencontres et peut inclure plusieurs spécialistes. Si vous n’avez pas de médecin de famille, ou si celui-ci est réticent à commencer des démarches, vous devez vous présenter à votre centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) ou centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) : les intervenants achemineront votre demande vers les ressources appropriées. Les démarches sont les mêmes si votre enfant est adulte.

Qui peut poser un diagnostic? Tout médecin ayant un intérêt ou de l’expertise en matière d’autisme peut poser un diagnostic. Il peut travailler avec une équipe multidisciplinaire (celle-ci peut inclure audiologiste, ergothérapeute, neurologue, psychiatre, etc.), selon les façons de faire de votre région. Un psychologue peut poser un diagnostic provisoire qui sera éventuellement confirmé par un médecin. En théorie, le diagnostic provisoire vous donne accès à des services en attendant le diagnostic d’un médecin.

En attendant l’évaluation

Référez-vous à votre CLSC pour que votre enfant soit inscrit à des ateliers de stimulation. Cela permettra de stimuler votre enfant et d’observer celui-ci dans plusieurs situations. La fréquentation d’un Centre de la Petite Enfance (CPE) pourrait également permettre à votre enfant de côtoyer des enfants de son âge et de favoriser une certaine socialisation au quotidien. Par ailleurs, les éducatrices pourraient contribuer à l’observation de votre enfant et vous fournir des éléments à présenter lors de l’évaluation.

Contactez l’association en autisme de votre région pour obtenir des conseils et du soutien et renseignez-vous sur les ressources communautaires qui pourraient vous soutenir. Renseignez-vous sur l’autisme… mais faites attention à vos sources. Appelez la Fédération québécoise de l’autisme au 514 270-7386 ou 1-888-830-2833 (sans frais) pour des références fiables.

Préparez-vous à l’évaluation:

  • Consultez les « signes d’appel d’un TSA » décrits dans Les troubles du spectre de l’autisme - L’évaluation clinique - Lignes directrices du Collège des médecins du Québec et de l’Ordre des psychologues du Québec et faites la liste de ceux que vous observez chez votre enfant.
  • Établissez un historique précis de votre enfant :
    • Quand avez-vous commencé à observer des particularités au niveau de son évolution?
    • Avez-vous entrepris d’autres démarches, rencontré d’autres spécialistes?
    • Quelles sont ses habitudes de sommeil, alimentaires, problèmes de comportement, difficultés scolaires, etc.
  • Présentez toutes les évaluations faites par d’autres spécialistes.
  • Préparez-vous à répondre à certaines questions sur la grossesse et l’accouchement (déroulement de la gestation, consommation de drogues ou d’alcool, infections virales, particularités du travail, poids à la naissance, etc.)
  • Munissez-vous de documents écrits et visuels pour expliquer ce que vous avez observé chez votre enfant : vous pouvez présenter de courtes vidéos de l’enfant dans différentes situations, faire des listes de la récurrence de certains comportements, etc.  
  • Faites une liste de vos questions afin de ne rien oublier : sur le diagnostic, le potentiel de votre enfant, vos droits, les ressources, les programmes, les services, etc.

Une fois que vous avez le diagnostic

Consultez et imprimez le document À l’attention des parents : Un guide pour vos premières démarches, série de documents qui a pour objectif de guider les parents dans les démarches qui devraient accompagner l’obtention du diagnostic de leur enfant. Vous y trouverez des sites de références, une fiche « Évaluer les besoins de ma famille et trouver des services », une fiche « Au quotidien », une fiche « Comment préparer ma rencontre avec l’intervenant social » et une fiche « Les sigles et accronymes du milieu de l’autisme ». Notez que cette série de fiches est une réécriture de la Pochette Parent (FQA, 2005, 2012) et de la section « Mon enfant est autiste » du site Internet de la Fédération. Octobre 2017.

Vous pouvez contacter différents organismes de votre région pour obtenir du soutien. Vous pouvez également vérifier si vous êtes éligible à certaines aides financières. En principe, les CLSC offrent des services de soutien psychosocial. Vérifiez si votre association régionale offre des groupes d’entraide ou des rencontres individuelles pour les parents. De plus, vous pouvez rejoindre des groupes de discussions de parents pour obtenir du soutien de gens qui vivent la même réalité que vous.

Vous avez des questions concernant les services et ressources? Consultez la foire aux questions ou contactez-nous.


Documents utiles

Les premiers signes

Un dépistage rapide de l'autisme permettra une prise en charge de l'enfant de manière précoce. Dans cette section sont mentionnés les signes qui peuvent alerter sur la présence d'un trouble du spectre de l'autisme, quelque soit l'âge de la personne, ainsi que les premiers recours et outils à disposition.

CIRENE : Pourquoi devrais-je remplir des questionnaires de dépistage pour mon enfant ?
Un document du CHU-Sainte-Justine, 2014 (révision 2016).

Dépistage autisme
Un site français, pertinent pour le Québec, pour aller plus loin.

En attendant la confirmation d’un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme pour leur enfant 
Document s’adressant aux parents, par Nathalie Turcotte, école de réadaptation, Université de Montréal, août 2013.

Guide des pratiques exemplaires canadiennes : Dépistage, évaluation et diagnostic des troubles du spectre de l'autisme chez les enfants en bas âge
Ce guide des pratiques exemplaires a été élaboré par la Fondation Miriam à partir de recherches empiriques et d'un consensus d'experts dans le but d'assurer la cohérence des processus utilisés pour le dépistage et le diagnostic de l’autisme chez les très jeunes enfants. 2008.

Guide en soutien à la famille pour les parents d’un enfant ou d’un adulte handicapé
Ce document de l’Office des Personnes Handicapées du Québec est un outil indispensable pour vous préparer à l’évaluation des besoins. Il contient de multiples listes que vous pouvez remplir pour identifier en détails vos besoins. Vous pouvez en commander une copier papier ici.

Le développement de l’enfant au quotidien : Du berceau à l’école primaire
Ce document retrace les étapes de développement typique d’un enfant de 0 à 6 ans dans tous les aspects de son développement. Il est issu de l’ouvrage Le développement de l'enfant au quotidien : Du berceau à l'école primaire de Francine Ferland, publié dans la Collection du CHU Sainte-Justine pour les parents.

Les parents, les premiers observateurs
Tableaux issus des lignes directrices en trouble du spectre de l’autisme rendues public par le Collège des médecins et l’Ordre des psychologues du Québec en janvier 2012.
 
L’évaluation préliminaire
Texte issu des lignes directrices en trouble du spectre de l’autisme rendues public par le Collège des médecins et l’Ordre des psychologues du Québec en janvier 2012.
 
100 Day Kit for Newly Diagnosed Families of Young Children
Kit gratuit d’Autism Speaks, en anglais.

L’évaluation diagnostique

Le processus d'évaluation diagnostique est un processus long et fait appel aux expertises de différents médecins et spécialistes. Voici quelques liens et textes utiles qui pourraient vous aider.

Sur le DSM-5

Le processus d'évaluation diagnostique
Cette section du site de la FQA a pour objectif de décrire les critères diagnostics actuels du trouble du spectre de l'autisme, les examens médicaux généralement pratiqués et les échelles d'évaluation les plus utilisées.

Présentation sur le DSM-5 : Journée d’appropriation du DSM-5 pour les cliniques d’évaluation diagnostique de la Montérégie
Mise à jour des connaissances entourant la nomenclature diagnostique relative à la sortie du DSM-5 (mai 2013)

DSM-5 redefines autism
Un texte de Jessica Wright sur les nouveaux critères du DSM-5, 21 Mai 2013.

Sur le diagnostic

Avis professionnel - Évaluation du trouble du spectre de l’autisme, du retard global de développement et de la déficience intellectuelle
Outil de référence pour faciliter l’intégration des connaissances en lien avec l’évaluation du TSA, du RGD et de la DI, par Marie-Claude Dolbec M.Ps., psychologue, et Emmanuelle Couture D.Psy., psychologue-neuropsychologue, de la Direction des services professionnels, recherche et programmation (DSPRP) du CRDI de Québec.

Diagnostic du TSA chez les enfants en bas âge : Rôle du psychologue
Un article de Nathalie Garcin, EXPRESS 2015, p. 6.

Le choc du diagnostic et les 5 étapes de deuil de l’enfant «rêvé»
Texte de la FQA, inspiration : De l’annonce de la déficience à l’accordage parents-professionnels autour de la situation de handicap. Essai de compréhension des facteurs favorisant la bientraitance des familles. Jean-Jacques Detraux, Marco Di Duca et Violaine Van Cutsem. AIFREF, UQAM, Actes du colloque.

Feuillet d'information destiné aux professionnels de la santé  
Document de la FQA à destination des professionnels de la santé, divisé en quatre parties : le trouble du spectre de l'autisme; les manifestations du trouble du spectre de l'autisme; l'annonce du diagnostic : un choc inévitable; votre rôle comme professionnel de la santé pour aider ces familles.

Les troubles du spectre de l'autisme - l'évaluation clinique
Lignes directrices du Collège des médecins du Québec et de l’Ordre des psychologues du Québec, 2012.

Parler à son enfant de son diagnostic d’autisme
Un texte de Marie-Ève Gagnon Beaudoin, 2014.

Pertes, changements et transitions — vision dynamique du deuil
Un texte de Gilles Deslauriers, psychoéducateur, consultant en pertes, changements et transitions, 2008.

Porter plainte pour obtenir un diagnostic
Une entrevue de Carole Desbiens par Julie Croizille, issue de l’EXPRESS 2012, p. 14.


Mise à jour : Novembre 2017

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