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Dépistage et diagnostic

Voici quelques outils pour accompagner la personne autiste et sa famille dans le processus d’évaluation.

Une version française du M-CHAT est disponible.

Le document Et si mon enfant était autiste?, créée par la Fédération pour vous guider dans vos démarches, est un récapitulatif de cette page. Vous pouvez l’imprimer.

Consultez la section Qu’est-ce que l’autisme? pour avoir une définition plus complète de ce qu'est le trouble du spectre de l'autisme, ses caractéristiques et manifestations, etc.


Procédures

Consultez et imprimez le document Et si mon enfant était autiste?

Entamer des démarches
au public ou au privé?


La différence se situe dans le temps d’attente et le coût des démarches.

Au public, les démarches sont prises en charge par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). Les temps d’attente peuvent être longs.

Au privé, les démarches sont plus rapides, mais coûteuses (environ 1 500 $). Certaines assurances privées les prennent en charge, vous devez vous informer auprès de votre assureur pour en savoir plus.

Où faire évaluer mon enfant?

Vous devez prendre rendez-vous avec votre pédiatre ou médecin de famille. Vous serez peut-être dirigé en pédo-psychiatrie ou à un centre de développement ou d’évaluation diagnostique, selon la façon de faire dans votre région. Le processus d’évaluation s’effectue généralement en plusieurs rencontres et peut inclure plusieurs spécialistes.

Si vous n’avez pas de médecin de famille, ou si celui-ci est réticent à commencer des démarches, vous devez vous présenter à votre centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) ou centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) : les intervenants achemineront votre demande vers les ressources appropriées.

Vous pouvez également consulter un psychologue : celui-ci peut procéder à l’évaluation de votre enfant.

Qui peut conclure à un TSA? Les médecins et les psychologues sont habiletés à conclure à la présence d’un trouble du spectre de l’autisme. Ils peuvent travailler avec une équipe multidisciplinaire (celle-ci peut inclure audiologiste, ergothérapeute, neurologue, psychiatre, etc.), selon les besoins de votre enfant et les façons de faire de votre région.

Il faudra que l’enfant ait une évaluation médicale complète pour s’assurer de l’absence de conditions médicales
associées.

Comment le clinicien évalue-t-il mon enfant?

Le jugement du clinicien constitue l’élément central de l’évaluation. Il est susceptible d’utiliser différents outils normalisés pour comprendre votre enfant. Voici quelques outils standardisés :

  • Le Modified-Checklist for autism in toddlers-revised (M-CHAT) est l’un des outils de dépistage les plus fréquemment utilisés.
  • Le Social communication questionnaire (SCQ) est un outil de dépistage pour les enfants de plus de 4 ans (dont l’âge mental est de moins de 2 ans).
  • L’Autism Diagnostic Interview–Revised (ADI-R) est un questionnaire qui permet de structurer l’entrevue parentale et de standardiser les données recueillies. Il comporte des questions sur la famille, l’instruction, l’historique de développement, la communication, le développement social et les jeux de l’enfant, ainsi que sur les comportements restreints, répétitifs et stéréotypés.
  • L’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) est une mesure d’observation conçue pour évaluer les habiletés de communication, de socialisation et de jeu de l’enfant. L’ADOS-2 Toddler Module a été conçu pour les très jeunes enfants.

Il est possible que votre enfant ait également à passer une évaluation de ses capacités intellectuelles. Une évaluation du comportement adaptatif de votre enfant pourrait être pertinente pour avoir un portrait global de son fonctionnement au plan de ses habiletés motrices, de la socialisation, de la communication, de la scolarisation et de la capacité à prendre soin de soi.

Pour une liste complète des tests, consultez le Guide des pratiques exemplaires canadiennes Dépistage, évaluation et diagnostic des troubles du spectre de l’autisme chez les enfants en bas âge de la Fondation Myriam.

En attendant l’évaluation

Référez-vous à votre CLSC pour que votre enfant soit inscrit à des ateliers de stimulation. Cela permettra de stimuler votre enfant et d’observer celui-ci dans plusieurs situations. La fréquentation d’un Centre de la Petite Enfance (CPE) pourrait également permettre à votre enfant de côtoyer des enfants de son âge et de favoriser une certaine socialisation au quotidien. Par ailleurs, les éducatrices pourraient contribuer à l’observation de votre enfant et vous fournir des éléments à présenter lors de l’évaluation.

Contactez l’association en autisme de votre région pour obtenir des conseils et du soutien et renseignez-vous sur les ressources communautaires qui pourraient vous soutenir. Renseignez-vous sur l’autisme… mais faites attention à vos sources. Appelez la Fédération québécoise de l’autisme au 514 270-7386 ou 1-888-830-2833 (sans frais) pour des références fiables.

Préparez-vous à l’évaluation:

  • Consultez les « signes d’appel d’un TSA » décrits dans Les troubles du spectre de l’autisme - L’évaluation clinique - Lignes directrices du Collège des médecins du Québec et de l’Ordre des psychologues du Québec et faites la liste de ceux que vous observez chez votre enfant.
  • Établissez un historique précis de votre enfant :
    • Quand avez-vous commencé à observer des particularités au niveau de son évolution?
    • Avez-vous entrepris d’autres démarches, rencontré d’autres spécialistes?
    • Quelles sont ses habitudes de sommeil, alimentaires, problèmes de comportement, difficultés scolaires, etc.
  • Présentez toutes les évaluations faites par d’autres spécialistes.
  • Préparez-vous à répondre à certaines questions sur la grossesse et l’accouchement (déroulement de la gestation, consommation de drogues ou d’alcool, infections virales, particularités du travail, poids à la naissance, etc.)
  • Munissez-vous de documents écrits et visuels pour expliquer ce que vous avez observé chez votre enfant : vous pouvez présenter de courtes vidéos de l’enfant dans différentes situations, faire des listes de la récurrence de certains comportements, etc.  
  • Faites une liste de vos questions afin de ne rien oublier : sur l’autisme, le potentiel de votre enfant, vos droits, les ressources, les programmes, les services, etc.

Une fois que vous avez l’évaluation

Consultez et imprimez le document À l’attention des parents : Un guide pour vos premières démarches, série de documents qui a pour objectif de guider les parents dans les démarches qui devraient accompagner l’obtention de l’évaluation de leur enfant. Vous y trouverez des sites de références, une fiche « Évaluer les besoins de ma famille et trouver des services », une fiche « Au quotidien », une fiche « Comment préparer ma rencontre avec l’intervenant social » et une fiche « Les sigles et accronymes du milieu de l’autisme ». Notez que cette série de fiches est une réécriture de la Pochette Parent (FQA, 2005, 2012) et de la section « Mon enfant est autiste » du site Internet de la Fédération. Octobre 2017.

Vous pouvez contacter différents organismes de votre région pour obtenir du soutien. Vous pouvez également vérifier si vous êtes éligible à certaines aides financières. En principe, les CLSC offrent des services de soutien psychosocial. Vérifiez si votre association régionale offre des groupes d’entraide ou des rencontres individuelles pour les parents. De plus, vous pouvez rejoindre des groupes de discussions de parents pour obtenir du soutien de gens qui vivent la même réalité que vous.

Vous avez des questions concernant les services et ressources? Consultez la foire aux questions ou contactez-nous.


Documents utiles

Les premiers signes

Autism Discriminative Tool (ADT)
L'Autism Discriminative Tool (ADT) est un outil de dépistage de niveau 2, destinés aux spécialistes du développement infantil tels les pédopsychiatres et les neuropédiatres. L'ADT cible les enfants de 2 ans et demi  à 6 ans et demi fréquentant l'école maternelle, identifiés comme "à risque de TSA" en raison d'une trajectoire développementale atyique ou de la présence d'un TSA dans la fratrie. Il est complété par les enseignants et est actuellement le seul test calqué sur les critères du DSM-5, avec une majoration des items relatifs aux comportements stéréotypés et sensoriels.

CIRENE : Pourquoi devrais-je remplir des questionnaires de dépistage pour mon enfant ?
Un document du CHU-Sainte-Justine, 2014 (révision 2016).

Dépistage autisme
Un site français, pertinent pour le Québec, pour aller plus loin.

En attendant la confirmation d’un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme pour leur enfant 
Document s’adressant aux parents, par Nathalie Turcotte, école de réadaptation, Université de Montréal, août 2013.

Guide des pratiques exemplaires canadiennes : Dépistage, évaluation et diagnostic des troubles du spectre de l'autisme chez les enfants en bas âge
Ce guide des pratiques exemplaires a été élaboré par la Fondation Miriam à partir de recherches empiriques et d'un consensus d'experts dans le but d'assurer la cohérence des processus utilisés pour le dépistage et le diagnostic de l’autisme chez les très jeunes enfants. 2008.

Guide en soutien à la famille pour les parents d’un enfant ou d’un adulte handicapé
Ce document de l’Office des Personnes Handicapées du Québec est un outil indispensable pour vous préparer à l’évaluation des besoins. Il contient de multiples listes que vous pouvez remplir pour identifier en détails vos besoins. Vous pouvez en commander une copier papier ici.

Le développement de l’enfant au quotidien : De zéro à six ans
Ce document retrace les étapes de développement typique d’un enfant de 0 à 6 ans dans tous les aspects de son développement. Il est issu de l’ouvrage Le développement de l'enfant au quotidien : Du berceau à l'école primaire de Francine Ferland, publié dans la Collection du CHU Sainte-Justine pour les parents en 2014.

Les parents, les premiers observateurs
Tableaux issus des lignes directrices en trouble du spectre de l’autisme rendues public par le Collège des médecins et l’Ordre des psychologues du Québec en janvier 2012.
 
L’évaluation préliminaire
Texte issu des lignes directrices en trouble du spectre de l’autisme rendues public par le Collège des médecins et l’Ordre des psychologues du Québec en janvier 2012.
 
100 Day Kit for Newly Diagnosed Families of Young Children
Kit gratuit d’Autism Speaks, en anglais.

L’évaluation

Le processus d'évaluation diagnostique est un processus long et fait appel aux expertises de différents spécialistes. Voici quelques liens et textes utiles qui pourraient vous aider.

Sur le DSM-5

Le processus d'évaluation diagnostique
Cette section du site de la FQA a pour objectif de décrire les critères diagnostics actuels du trouble du spectre de l'autisme, les examens médicaux généralement pratiqués et les échelles d'évaluation les plus utilisées.

Présentation sur le DSM-5 : Journée d’appropriation du DSM-5 pour les cliniques d’évaluation diagnostique de la Montérégie
Mise à jour des connaissances entourant la nomenclature diagnostique relative à la sortie du DSM-5 (mai 2013)

DSM-5 redefines autism
Un texte de Jessica Wright sur les nouveaux critères du DSM-5, 21 Mai 2013.

Sur le diagnostic

Avis professionnel - Évaluation du trouble du spectre de l’autisme, du retard global de développement et de la déficience intellectuelle
Outil de référence pour faciliter l’intégration des connaissances en lien avec l’évaluation du TSA, du RGD et de la DI, par Marie-Claude Dolbec M.Ps., psychologue, et Emmanuelle Couture D.Psy., psychologue-neuropsychologue, de la Direction des services professionnels, recherche et programmation (DSPRP) du CRDI de Québec.

Diagnostic du TSA chez les enfants en bas âge : Rôle du psychologue
Un article de Nathalie Garcin, EXPRESS 2015, p. 6.

Le choc du diagnostic et les 5 étapes de deuil de l’enfant «rêvé»
Texte de la FQA, inspiration : De l’annonce de la déficience à l’accordage parents-professionnels autour de la situation de handicap. Essai de compréhension des facteurs favorisant la bientraitance des familles. Jean-Jacques Detraux, Marco Di Duca et Violaine Van Cutsem. AIFREF, UQAM, Actes du colloque.

Feuillet d'information destiné aux professionnels de la santé  
Document de la FQA à destination des professionnels de la santé, divisé en quatre parties : le trouble du spectre de l'autisme; les manifestations du trouble du spectre de l'autisme; l'annonce du diagnostic : un choc inévitable; votre rôle comme professionnel de la santé pour aider ces familles.

Les troubles du spectre de l'autisme - l'évaluation clinique
Lignes directrices du Collège des médecins du Québec et de l’Ordre des psychologues du Québec, 2012.

M-CHAT: Version française
Liste de contrôle modifiée pour l’autisme chez les jeunes enfants, corrigée avec suivi. le M-CHAT est un outil en deux étapes, basé sur un compte-rendu parental et qui permet d’évaluer le risque d’un trouble du spectre autistique (TSA).

Parler à son enfant de son diagnostic d’autisme
Un texte de Marie-Ève Gagnon Beaudoin, 2014.

Pertes, changements et transitions — vision dynamique du deuil
Un texte de Gilles Deslauriers, psychoéducateur, consultant en pertes, changements et transitions, 2008.

Porter plainte pour obtenir un diagnostic
Une entrevue de Carole Desbiens par Julie Croizille, issue de l’EXPRESS 2012, p. 14.


Mise à jour : Avril 2018

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