Contribuez au développement de la FQA :

Un message de la Fédération

1 avril 2012 - Le mois d’avril est un mois important pour la cause de l’autisme et la Fédération en profite pour distribuer une pochette contenant des documents d’information et de sensibilisation. Au cours des dernières années, l’offre de services autour des familles et des personnes autistes a évolué, le gouvernement ayant adopté un plan d’action à cet effet. Cependant, neuf ans après son lancement, la situation des familles continue de se dégrader et la prise en charge de la clientèle des adolescents et des adultes se fait toujours attendre.

Dans un contexte où le taux de prévalence atteindra bientôt 1 % de la population, il devenait urgent de faire un bilan et de revoir les priorités. C’est ce que la Fédération québécoise de l’autisme (FQA) a demandé en juillet dernier à Mme Dominique Vien, ministre déléguée aux Services sociaux, et elle a accepté. À terme, un tel bilan devra permettre d’identifier des moyens de donner des services de qualité aux personnes autistes et à leur famille.

Pourquoi la Fédération a-t-elle fait cette demande? Parce que le taux de prévalence continu sa croissance et le trouble envahissant du développement est aujourd’hui le handicap le plus fréquent en milieu scolaire. Parce que nous constatons que la perception du taux de satisfaction de l’offre de services en TED n’est pas la même pour le réseau de la santé et des services sociaux que pour le réseau des représentants des familles. Tant dans les associations régionales de l’autisme qu’à la FQA, nous sommes témoins de situations de crise :

• Un nombre sans cesse croissant de familles en attente de services;
• Des adultes laissés à eux-mêmes, sans aucune prise en charge;
• D’autres à qui on avait trouvé une ressource d’hébergement que l’on renvoie chez eux;
• Un programme de soutien à la famille désuet;
• Un soutien financier à la limite de la décence que l’on ampute sous prétexte de le partager avec d’autres familles;
• Des familles, dont l’enfant est lourdement handicapé, laissées à elles-mêmes ;
• De plus en plus de familles avec plus d’un enfant TED, etc.

Dans le cadre de la démarche de ce bilan, des parents et les associations régionales d’autisme ont participé à des focus groupes et ont fait part de leurs attentes :

• Que l’offre de services s’articule autour de la situation globale en tenant compte de la famille, du couple et de la fratrie.
• Que l’on considère la personne, pas son handicap.
• Avoir une vision à long terme pour la personne.
• Que l’on évalue les besoins de la personne dans son ensemble et en continuité.
• Avoir un établissement où les services sont accessibles à la clientèle de tous les âges (enfants, adolescents et adultes) et disponibles quand les familles en ont besoin.
• Avoir des services adaptés pour les cas lourds.
• Avoir des services de soutien et d’intervention en situation de crise.
• Que soient consolidés les services des organismes communautaires en autisme, fragilisés par la hausse constante de la clientèle et le manque d’aide financière gouvernementale.

Nous tenons à remercier tous les parents qui ont participé aux focus groupes et qui poursuivent leurs démarches depuis si longtemps. Ils sont courageux et sont en droit d’espérer le meilleur! Merci aussi à tous les partenaires du réseau de la santé qui participent à cet exercice dans le but d’améliorer l’offre de services à nos familles.

Nous souhaitons que le bilan que déposera M. Michel Langlais en juin prochain donne des résultats concrets et trace la voie à une actualisation du plan d’action, accompagnée de mesures et d’actions qui répondent aux besoins des personnes autistes de tous âges et de leur famille. À madame la ministre Vien, nous disons merci d’avoir lancé cette démarche, nous attendons avec impatience les résultats et les suites qui y seront donnés!

Jo-Ann Lauzon, directrice générale
Fédération québécoise de l’autisme
514 270-7386, 1 888 830-2833
fqa@contact.net  
www.autisme.qc.ca

Contribuez au développement de la FQA
Faire un don
Devenir bénévole Devenir membre
Nos partenaires