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Jonathan Dubé : Victime d’un système défaillant

COMMUNIQUÉ

La Fédération dénonce les récents engagements du nouveau gouvernement en autisme

Montréal, le 4 juin 2003 - Ce matin, la Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement a tenu une conférence de presse au cours de laquelle elle commentait le récent rapport du coroner Michel Ferland sur la mort de Jonathan Dubé, jeune homme présentant des troubles graves du comportement, décédé alors qu'il était retenu en contention.

Par la même occasion, la Fédération a réagi aux récentes annonces d'investissements de 10 M $ en autisme. À la lumière des informations actuellement disponibles, considérant l'annualisation des budgets, il s'agirait plutôt d'environ 6 M $ qui seront investis cette année. Si l'on tient compte de la probabilité que cette somme inclue les 2 M $ déjà investis sur une base non-récurrente dans le réseau depuis 2 ans pour l'autisme et les troubles envahissants du développement, la Fédération en arrive à la conclusion que le gouvernement de M. Jean Charest n'injectera que 4 M $ ''neufs'' en 2003-2004 pour l'autisme.

Le plan Legault 

Après plus de 25 ans d'interventions, de mémoires, de documents de sensibilisation et de revendications, la Fédération avait enfin obtenu la reconnaissance spécifique de l'autisme et des troubles envahissants du développement avec son premier plan d'action, 14 M prévus la première année. Les priorités : programme d'intervention comportementale intensive pour les enfants de moins de 5 ans, soutien aux enfants d'âge scolaire, soutien aux familles. La Fédération remerciait le plan Legault mais signifiait que ce n'était qu'une goutte d'eau dans l'océan. En 1996, monsieur Rochon avait déjà demandé à toutes les régies régionales de faire un état de situation pour cette clientèle afin d'arriver à cibler les besoins financiers pour l'implantation d'un réseau intégré de services. Les montants estimés à ce moment (1997-98) se chiffraient à plus de 50 M pour le Québec.

Des besoins reconnus 

Le rapport du comité national (Maltais), déposé en 2001, arrivait aux mêmes constats que le document de 1996 sur "L'organisation des services aux personnes autistes, à leurs familles et à leurs proches", à savoir :

  1. une augmentation massive et constante des diagnostics de troubles envahissants du développement;
  2. une augmentation alarmante du nombre de familles en situation de crise;
  3. une expertise et un plan de formation toujours déficients;
  4. et finalement une coordination des services presque inexistante dans le réseau.

L'appui de M. Charest , en tant que chef de l'opposition 

À plusieurs reprises au cours des deux dernières années, monsieur Charest a appuyé les parents dans leurs demandes au gouvernement Landry. Les parents étaient en droit, disait-il, d'obtenir des services pour leurs enfants. En campagne électorale et lors du débat des chefs, l'autisme est revenu fréquemment dans les propos de M. Charest qui blâmait ou dénonçait M. Landry d'avoir tant tardé avant d'offrir des services appropriés aux enfants et à leur famille.

La Fédération québécoise de l'autisme déplore ce qu'elle considère comme une perte d'acquis importante qui met en danger l'implantation de services considérés comme essentiels de la part de toutes les personnes concernées, tant des partenaires du réseau, que des familles et de leurs proches. Les associations de parents regrettent d'avoir servi d'enjeu électoral au détriment de leurs enfants et des personnes autistes de tous âges qui seront, malheureusement les grands perdants du recul du gouvernement.

La Fédération québécoise de l'autisme réclame, au nom des personnes autistes et de leur famille, la mise en place immédiate du plan d'action en autisme , accompagné de l'investissement prévu de 14 M $ pour l'année financière en cours. Elle rappelle l'urgence de développer l'expertise en autisme, d'offrir des services de réadaptation comportementale accessibles dans les plus brefs délais, des services résidentiels et des activités de jour pour les adultes et de soutenir adéquatement les organismes communautaires qui viennent en aide aux familles et organisent des services tels que les camps, le répit et le gardiennage avec peu de moyens financiers.

Les personnes autistes ou présentant un TED ainsi que leur famille attendent depuis plus de 25 ans la reconnaissance de leurs droits et le développement de services innovateurs. Le Québec est en train de perdre toute une génération d'enfants… et les diagnostics continuent à augmenter d'une façon fulgurante. Le gouvernement se décidera t-il à agir et à mettre sur pied tous les services requis pour l'ensemble de cette clientèle ? Laissera t-il d'autres JONATHAN DUBÉ mourir seul attaché sur une chaise attendant qu'on lui vienne en aide ?

-30-

Renseignements :
Carmen Lahaie
Tél. : (514) 270-7386
Télé Avertisseur : (514) 414-233


 

En marge du rapport du coroner Michel Ferland sur les circonstances du décès de Jonathan Dubé (le 23 janvier 2000)
 
Communiqué de presse

Montréal le 4 juin 2003 - Si on m'a invitée à ouvrir cette conférence de presse au nom de la Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement, c'est que le 24 janvier 2000, monsieur Jean-Yves Dubé téléphonait à l'association de parents où je travaille pour m'annoncer que son fils Jonathan avait été trouvé sans vie, étranglé par ses contentions sur l'Unité des besoins complexes du Centre hospitalier Antoine Labelle à l'Annonciation.

Ce n'est pas un hasard si le père de Jonathan nous a appelés ce jour-là : quand il était enfant, le jeune Jonathan participait en effet aux activités de loisirs et camp de jour de l'Association de parents de l'enfance en difficulté de la Rive-Sud, et les parents eux-mêmes y étaient connus depuis une vingtaine d'années. De plus, l'APEDRSM avait aussi fait de nombreuses démarches, dès 1995, pour la défense des droits des personnes transférées à l'Annonciation faute de ressources en Montérégie.

Devant cette nouvelle dramatique, nous nous sommes souvenus de la vitalité de Jonathan et de ses yeux expressifs, ainsi que du défi auquel le personnel des activités devait faire face à cause de ses comportements. Défi que ses parents ont relevé tant qu'ils ont pu avant de devoir recourir à des ressources du réseau de la santé et des services sociaux, en espérant que Jonathan y trouverait l'aide requise par sa condition.

En plus de partager la peine et le sentiment d'impuissance des parents devant cet événement, nous avons tenu à les appuyer dans les démarches qu'ils souhaitaient entreprendre, en nous accordant à leur rythme. Entre autres, nous avons appuyé et publicisé leur demande au coroner à l'effet de mandater une enquête publique pour faire la lumière sur les circonstances du décès de Jonathan, cherchant le plus d'appuis possible à travers le réseau associatif.

Et cette enquête a finalement eu lieu à Mont-Laurier au cours de l'automne suivant. Si ses parents n'avaient pas été aussi convaincus que le décès de leur fils devait au moins servir à protéger d'autres fils et filles, on peut craindre que l'histoire de Jonathan ne se soit terminée dans l'indifférence et l'anonymat.

Dans un rapport particulièrement respectueux du jeune homme et de ses parents, ainsi que des nombreux témoins ou spécialistes qui ont défilé au cours des audiences, le coroner fait état des faits qui se sont déroulés entre le moment où Jonathan est arrivé à l'Unité des besoins complexes et ce dimanche où on l'a trouvé sans vie dans son fauteuil gériatrique.

Il rappelle les innombrables réajustements et changements de médication, les aussi innombrables épisodes de contention et de mise en isolement (voir Annexe), l'état de santé physique déplorable révélé lors du décès. Il souligne l'insuffisance des ressources humaines, financières et matérielles ainsi que l'absence de formation du personnel.

L'Unité ne pouvait réellement compter sur du personnel de réadaptation : ainsi, "le recours aux mesures de contrainte est systémique et les activités sont anémiques " (voir Annexe). Le coroner mentionne à cet égard que la présence d'éducateur et de psychologue serait indispensable et que divers autres outils devraient être améliorés, dont les grilles d'observation (pour la médication, l'évaluation comportementale et le plan d'intervention).

Selon Me Ferland : " L'infirmier pourvoit aux soins de santé, la réadaptation ne relève pas de lui. Il n'est pas équipé professionnellement pour modifier les comportements ni améliorer la qualité de vie, cela est du ressort du psychologue et il n'y a pas de mal à ce que ce dernier soit secondé par un éducateur spécialisé. Celui-ci par sa formation peut supporter le psychologue en intervenant sur le terrain notamment dans la supervision des ateliers et des activités. On commence déjà à voir poindre davantage la notion d'équipe ou tous et chacun se supportent et se complètent ".

Le coroner mentionne par ailleurs que " l'usage des contentions soulève également une question d'éthique, soit le respect de l'intégrité du client (tel que) prévu au Code civil du Québec (articles 10,11, 13) et à la Charte des droits et libertés de la personne (article 1). " Entre autres, le consentement aux contentions et à l'isolement semble avoir été pris comme acquis suite au consentement aux soins inscrit au dossier.

Ceux-ci avaient confié leur fils au réseau de la santé et des services sociaux en espérant que ce soit dans son meilleur intérêt. D'autres jeunes, adolescents ou adultes, sont en attente de services suite à des années de soins et d'accompagnement par leur milieu naturel. Parmi eux, un grand nombre de personnes autistes se retrouvent sans possibilité de quitter un milieu épuisé, faute de ressources formées adéquatement pour les accueillir et leur assurer les services de qualité requis par leur condition.

Nos Jonathan présentent aussi des difficultés de comportement importantes auxquelles, nous le savons maintenant, on peut répondre autrement que par des contentions en permanence et d'innombrables essais de médication. Mais c'est encore l'avenir qui les attend si on ne développe pas d'alternatives aux approches institutionnelles, si on ne tient pas mieux compte du point de vue des parents, si on n'intervient pas précocement auprès des enfants.

Des intervenants ont d'ailleurs témoigné avoir utilisé avec succès avec Jonathan des approches plus respectueuses et mieux adaptées, donnant raison à ceux qui, comme la FQATED, prônent l'utilisation d'approches alternatives aux contentions.

Les parents de Jonathan croyaient leur fils en sécurité les premiers temps où il était à l'Annonciation. Ils n'ont pas réussi à se faire entendre quand ils ont constaté sa détérioration physique et comportementale : malgré qu'il ait été hébergé dans un centre hospitalier, l'aggravation de sa santé physique n'a pas été prise en compte. Malgré qu'il ait été sur une unité de " réadaptation ", ses problèmes de comportement n'ont obtenu comme réponse que médication et contention.

Permettez-moi de citer la conclusion de Me Ferland : " Jonathan est décédé de façon accidentelle lors de son séjour dans une Unité de besoins complexes… Il s'est asphyxié avec ses contentions…Ce décès était évitable…Si les contentions sont de l'avis de certains, un mal nécessaire, la tendance actuelle penche vers la recherche d'alternative à ces contraintes physiques ".

Me Michel Ferland a le grand mérite d'avoir compris que son rapport ne devait pas s'arrêter aux seules contentions, à la seule cause directe du décès de Jonathan, malgré les pressions à cet effet dont nous avons été témoins lors des audiences. Son analyse plus globale des causes entourant cette tragédie rejoint les préoccupations des parents de personnes autistes et présentant des problèmes de comportement : ils revendiquent en effet depuis de nombreuses années, avec leurs associations, que leurs enfants de tout âge aient accès à des services mieux adaptés, fournis par du personnel adéquatement formé, ainsi qu'à des approches alternatives aux contentions et à la médication dans leurs divers milieux de vie.

La Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement n'a pas attendu cet événement dramatique et le rapport d'un coroner sur un décès ÉVITABLE pour recommander depuis de nombreuses années pour les personnes autistes et à double diagnostic :

  • L'accès rapide à la réadaptation comportementale intensive; 
  • Un soutien accru pour les familles; 
  • L'implantation d'approches tenant compte de leurs caractéristiques; 
  • La mise en place de services éducatifs, résidentiels et socioprofessionnels adaptés; 
  • La formation à tous les niveaux d'intervention et pour tous les milieux; 
  • Le développement de l'expertise; 
  • Des programmes de recherche au Québec.

Nous ne pouvons terminer cette présentation sans réitérer notre empathie à la famille de Jonathan et sans rappeler notre souhait que son départ, dans des conditions particulièrement pénibles, permette enfin à d'autres jeunes ou adultes de vivre dans de meilleures conditions, et à leurs parents de retrouver un peu d'espoir.

-30-

Lucille Bargiel, FQA et APEDRSM
Tél. : (450) 679-9310, poste 27


 

ANNEXE

MESURES DE CONTRAINTE

Isolement :
• 409 FOIS de février 1997 à janvier 1998.
Contention :
• 106 FOIS en 1998.
Médication :
• 28 réajustements de février 1997 à novembre 1997.
• 415 PRN en 342 jours de 1997 à janvier 1998.
• Plus de nombreux changements de prescriptions.

MESURES ALTERNATIVES

Réadaptation :
• 29 tentatives pour les ateliers TEACCH.
• Diète sensorielle prescrite mais non appliquée.


 

Alternatives aux contentions
Communiqué de presse

Montréal le 4 juin 2003 - L'usage de la camisole de force ou des divers autres moyens de contention existe depuis toujours et la médication plus spécialisée depuis le début des années 50.

Vers les années '60 quelques programmes éducatifs pour enfants ont fait leur apparition : Éric Schopler, Université de la Caroline du Nord pour l'approche TEACCH*; Yvar Lovaas, Californie pour l'ABA (Analyse Béhaviorale Appliquée).

* TEACCH : Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped CHildren; Université Caroline du Nord.

Au début des années '60, 96% des personnes autistes (adolescents et adultes) vivaient en centre hospitalier de soins psychiatriques; en 1995 il ne reste plus que 6% de cette clientèle qui requiert l'institutionnalisation psychiatrique.

Les méthodes éducatives se sont améliorées et ont grandement contribué à l'abandon des autres moyens plus contraignants. Bien qu'il soit important de commencer l'éducation en bas âge, l'éducation peut être dispensée à tous les âges. Depuis les années '90 un bon nombre d'établissements psychiatriques, dont, entre autre, Robert Giffard et L'Annonciation ainsi que plusieurs centres de réadaptation en déficience intellectuelle doivent assumer la clientèle autiste et ont dépensé plusieurs sommes d'argent pour la formation de leur personnel. Malheureusement, et malgré toute la bonne volonté du personnel d'intervention directe, les recommandations et les programmes éducatifs ne peuvent être mis en pratique faute de personnel et de suivi d'encadrement requis pour eux.

Les recommandations de TEACCH sont très claires à cet effet :

  • 2/5 maximum pour des élèves de 5 ans et moins. 
  • 2/6 maximum pour tout autre élèves, de plus de 5 ans. 
  • Groupes d'ados ou d'adultes. 
  • Ne jamais placer plus de 2 enfants ou personnes autistes ayant des troubles graves du comportement dans un même groupe à moins d'y ajouter du personnel (Tel que fait à l'école John F Kennedy de la commission scolaire Marguerite-Bourgeois. 
  • Augmenter le personnel ou diminuer le nombre par groupe lorsque les problèmes de comportements le justifient.

On retrouve actuellement dans des établissements du Ministère de la Santé des groupes de 18, 20, 24 bénéficiaires pour 2 préposés ou éducateurs. En milieu scolaire, après avoir respecté ou légèrement dépassé la norme recommandée par TEACCH, la tendance est maintenant de ré-augmenter le nombre d'enfants par groupe. Les conséquences sont visibles :

  • Augmentation des problèmes de comportement, augmentation de l'usage des médicaments (antipsychotique, anxiolytique).

Déjà d'autres décès, d'enfants ou d'adultes autistes, ont été rapportés et le manque de personnel ou de surveillance appropriée a été mis en cause.

La solution réside dans le travail d'équipe et les approches éducatives ayant fait leurs preuves. La médication et la contention, bien qu'économiques et très efficaces pour faire disparaître à nos yeux des comportements indésirables, n'a aucun effet, en général, dans l'apprentissage éducatif ou rééducatif ; le problème n'est pas réglé, il sommeille. L'usage de médicaments et de contentions permet au personnel, déjà surchargé, de pouvoir prendre une pause ou un repas, et d'éviter à l'occasion des blessures, pour la personne autiste, pour eux-même ou l'entourage. Ces méthodes ne devraient pas être utilisées et sont nettement surpassées par les technologies éducatives développées depuis les vingt dernières années.

La grande part de la solution réside donc dans un investissement éducatif de qualité, pour les plus jeunes autistes comme pour les plus âgés.

-30-

Gilbert Leroux
psychologue

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