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Histoire de l'autisme au Québec

Évolution de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement au Québec


Mars 2006 - La Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement fête cette année son 30e anniversaire. Son histoire est intimement liée à l’évolution des services en autisme au Québec. Dès ses débuts, elle a été partie prenante de toutes les batailles pour faire avancer la cause de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement. Dès la fin des années 70, elle travailla particulièrement à la reconnaissance de l’autisme par les instances gouvernementales, ainsi qu’à promouvoir l’accès aux services éducatifs adaptés et le développement de services pour les familles. Dès cette époque, elle a contribué à améliorer les connaissances dans le domaine de l’autisme en invitant de nombreux conférenciers étrangers à participer à ses congrès.?

L’évolution de la classification de l’autisme
Le Plan d’action gouvernemental Un geste porteur d’avenir
Changements introduits depuis le début de la mise en oeuvre du Plan d’action
Constats à la troisième année de mise en place du Plan d’action gouvernemental
In memoriam 

L’évolution de la classification de l’autisme

Dans les années 1970, il y avait fort à faire pour changer les mentalités relativement aux causes de l’autisme et au sort réservé aux personnes autistes : les premiers mythes à faire tomber étaient ceux qui imputaient aux parents, particulièrement aux mères, la responsabilité de l’autisme de leur enfant. Il fallait ensuite faire reconnaître le potentiel des personnes affectées et la nécessité de mettre en place des services appropriés pour répondre aux différents besoins.

Pendant longtemps, l’autisme a été classifié parmi les troubles mentaux : psychose, état psychotique, schizophrénie infantile, etc. C’est en 1994 seulement que l’OMS classera l’autisme dans la catégorie des troubles de développement psychologique et des troubles envahissants du développement.

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Le Plan d’action gouvernemental Un geste porteur d’avenir

En 1996, lors du dépôt de son Guide de planification et d’évaluation pour l’organisation des services aux personnes autistes, leur famille et leurs proches, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) ne s’intéresse pas encore à l’ensemble des troubles envahissants du développement. Il ne le fera qu’en 2003, avec le dépôt du premier plan d’action gouvernemental Un geste porteur d’avenir, des services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leurs familles et à leurs proches.

Ce document est rendu public le 21 février 2003, date mémorable pour tous les parents de personnes autistes ou présentant un trouble envahissant du développement, ainsi que pour les organismes communautaires et les partenaires qui ont déployé tant d’énergie pour faire reconnaître les besoins. À cette même date, monsieur François Legault, alors ministre de la Santé et des Services sociaux, annonce un investissement de 14 millions$ pour la première année de la mise en oeuvre du plan d’action gouvernemental.

Quelques semaines plus tard, l’arrivée au pouvoir du parti libéral entraîne une grande période d’insécurité et d’inquiétude, les engagements du précédent gouvernement risquant d’être abandonnés. Enfin, après plusieurs démarches, on apprend que le MSSS disposera de 18 millions$ pour la première année de mise en oeuvre du Plan d’action gouvernemental en TED.

Un an plus tard, en mai 2004, 10 millions supplémentaires sont annoncés ainsi que la récurrence d’un budget de 2 millions attribués de façon non-récurrente par madame Agnès Maltais deux ans auparavant. Au total c’est donc 30 millions qui sont alors alloués pour les services en autisme et troubles envahissants du développement. Mais depuis 2004, aucun autre budget n’a été ajouté pour poursuivre la mise en oeuvre du plan d’action gouvernemental.

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Changements introduits depuis le début de la mise en oeuvre du Plan d’action

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Constats à la troisième année de mise en place du Plan d’action gouvernemental

Actuellement, force est de constater que les montants estimés en 2003 ne correspondent plus aux besoins. Les listes d’attentes ne cessent de s’allonger, le développement des services aux enfants de plus de 6 ans, aux adolescents et aux adultes tarde à se mettre en action et il n’y a pas eu de nouvel investissement gouvernemental pour 2005-2006.

Il reste énormément de travail à faire. Le portrait de la situation scolaire des enfants dans l’ensemble du Québec est loin d’être reluisant, les méthodes d’intervention utilisées sont mal encadrées et ne font pas l’unanimité, toute la question de l’accès au travail, de l’hébergement et du loisir pour les adultes reste en plan faute de financement.

Depuis 2003, l’autisme et les TED sont enfin reconnus au Québec et des efforts considérables ont été déployés pour intervenir auprès des enfants d’âge préscolaire et soutenir les familles. Cependant, de nouveaux budgets devront être consentis pour poursuivre l’implantation du Plan d’action gouvernemental et ainsi assurer aux personnes de tout âge, autistes ou présentant un trouble envahissant du développement, ainsi qu’à leurs familles, l’accès aux services requis par leur condition. 

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In memoriam

Voici deux hommes qui ont grandement marqué l’histoire de l’autisme au Québec. D’abord, M. Peter Zwack, parent pour qui la promotion des droits et des intérêts des personnes TED a toujours été une priorité. Ensuite, M. Gilbert Leroux, psychologue très apprécié des parents, à qui l’on doit d’avoir adopté au Québec la méthode en intervention structurée et individualisée selon le modèle TEACCH. 


Peter Zwack
Novembre 2005


Gilbert Leroux
Septembre 2006

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