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La sécrétine: un traitement prometteur

Société québécoise de l'autisme
Traduit par Jean-Claude Marion

Document produit à partir de plusieurs textes, revues, livres et consultations sur Internet.

Une nouvelle et intrigante thérapie, pas encore éprouvée par la recherche scientifique mais que certains saluent comme une percée révolutionnaire, pourrait faire tomber la barrière de silence qu'est l'autisme. Ce traitement, qui utilise l'hormone sécrétine, améliore grandement le comportement de certains enfants autistiques. Or, cette thérapie ne vient pas de la recherche médicale ou gouvernementale mais d'une mère et d'un père, et de leur refus d'abandonner.

Le cas Parker

Parker Beck a 5 ans. C'est un sympathique petit garçon heureux. Il y a deux ans, cependant, il présentait les symptômes de l'autisme, son langage s'étant progressivement détérioré. Il ne communiquait plus, semblait très troublé et était accablé par des diarrhées chroniques. Victoria et Gary, ses parents, avaient essayé et épuisé tous les traitements et tous les tests qu'ils avaient pu trouver. Mais, comme ils avaient remarqué beaucoup d'aliments non digérés dans les selles de leur enfant, ils voulaient qu'on lui fasse une endoscopie, c'est-à-dire un examen du tractus gastro-intestinal. Victoria, qui avait étudié le sujet, insista pour que le test comprenne une injection lente de sécrétine.

À la suite de ce traitement, les parents remarquèrent une grande amélioration du langage de Parker. Il était capable de faire des phrases courtes et les appelait par leur nom. Il était plus calme, son regard davantage dirigé vers la personne qui lui parlait. Il avait retrouvé un sommeil plus régulier et ses selles étaient maintenant normales. Les parents et le spécialiste conclurent que la sécrétine avait eu un effet nettement positif sur l'état de l'enfant. Les parents demandèrent donc que le traitement soit poursuivi, mais ce fut difficile de mettre la main sur un spécialiste qui accepte car ce traitement n'est pas approuvé par la FDA (Food and Drug Administration). Ils trouvèrent finalement un médecin qui continua le traitement et l'état de Parker continua de s'améliorer.

La sécrétine

La sécrétine est une petite hormone peptidique produite par les cellules de l'intestin grêle. Elle est composée de 27 acides aminés. Sa fonction est de provoquer, dans le pancréas, la sécrétion de bicarbonate. Cette sécrétion est stimulée par la présence d'acide dans l'estomac après un repas. Le pancréas sécrète des enzymes permettant de digérer les aliments venant de l'estomac et allant vers l'intestin grêle. Ces enzymes n'accompliraient pas convenablement leur travail de digestion si l'acidité de l'estomac n'était pas neutralisée par le bicarbonate pancréatique. Ainsi, lorsque la production de sécrétine est déficiente, le bicarbonate n'est pas formé et les aliments ne sont pas digérés convenablement.

En tant que médicament, la sécrétine est récoltée à partir de l'intestin de porc et est utilisée pour évaluer les fonctions pancréatiques. Les sécrétines humaine et porcine sont très similaires et ne diffèrent que par 3 des 27 acides aminés de la molécule.

Pour évaluer la fonction pancréatique, on injecte la sécrétine dans une veine. Elle est alors transportée par le flux sanguin vers le pancréas. Dans le cas de Parker, lorsque la sécrétine lui fut administrée, le médecin remarqua, en plus de la production de bicarbonate, que toute la sécrétion pancréatique s'était emballée... comme d'ailleurs tout le développement de l'enfant. À l'heure actuelle, des effets similaires ont été observés chez d'autres personnes atteintes d'autisme. Cependant, chez certains enfants, il n'y a que peu d'amélioration.

Mode d'action de la sécrétine

Les enfants souffrant d'autisme ne produisent pas de quantités suffisantes de sécrétine. Il en résulte que leur digestion est moins efficace.

La forte augmentation du bicarbonate trouvée à la suite de l'administration de sécrétine proviendrait d'une suractivité d'un pancréas qui, jusqu'alors, n'était pas stimulé adéquatement à cause d'une production insuffisante de sécrétine. Cette explication semble la plus probable, bien que d'autres soient envisageables, par exemple :

  • Une production plus faible de sécrétine pourrait être liée à une sensibilité au gluten ou à un dommage viral de la muqueuse intestinale causé par un vaccin constitué de virus vivants comme le RRO. C'est probablement un dommage aux cellules intestinales produisant la sécrétine qui survient dans l'autisme
  • Les enfants atteints d'autisme produiraient un type déficient de sécrétine qui ne serait pas capable de stimuler le pancréas
  • Il est également possible que des autoanticorps induits par le Candida empêchent le pancréas de répondre à une quantité normale de sécrétine produite par l'enfant

Bienfaits de la sécrétine

Ils sont nombreux et certains sont importants, car ils ont trait aux contacts visuels, à la sociabilité, à la prise de conscience ou à la parole. Voici quelques témoignages qui démontrent quelques-uns de ces bienfaits.

  • La mère d'une fillette de 13 ans a déclaré qu'en l'espace de quelques jours, celle-ci avait eu des contacts visuels et qu'elle s'était mise à parler de façon cohérente.
  • Les parents d'un petit garçon de 4 ans parlent du quotient intellectuel de leur fils qui est passé de 60 à 120 en quelques mois.
  • Un adulte autiste dit que son orientation dans l'espace s'était améliorée grandement et qu'il voyait pour la première fois des couleurs sans aucune distorsion.

En plus de telles améliorations dans le comportement, la connaissance ou la sensibilité, il existe de nombreux rapports sur des changements importants et tout à fait inattendus dans des fonctions physiologiques à la suite de la prise de sécrétine, par exemple :

  • Une meilleure qualité du sommeil
  • Le niveau d'anticorps de la rubéole ou d'oreillons est passé, chez au moins 4 enfants (dont Parker Beck), d'un niveau très élevé à un niveau normal
  • Le flux sanguin s'est amélioré de façon significative chez plusieurs enfants
  • Une baisse notable du niveau d'ammoniaque dans le sang a été constatée chez plusieurs enfants
  • La sécrétine a normalisé la fonction intestinale de nombreux enfants qui souffraient de diarrhée ou de constipation

Il apparaît que la sécrétine est également intimement associée à de nombreuses activités cérébrales. Elle stimulerait la production et l'utilisation du neurotransmetteur sérotonine. Il y a, d'ailleurs, des récepteurs de sécrétine dans plusieurs sites du système nerveux central, y compris dans les yeux.

Mais la sécrétine n'aide pas tout le monde de la même façon. "Il n'y a aucune assurance de voir un enfant réagir positivement", dit le Dr Rimland. "Il serait donc tout à fait prématuré pour des parents de penser que leur enfant va être parmi ceux qui ont vécu cette expérience comme un changement révolutionnaire". Il ajoute cependant : "je les inciterais fortement à envisager la possibilité que leur enfant soit parmi ceux qui y trouveront tout un avantage".

Sécrétine, l'inconnu ?

Il ne semble pas y avoir de risques liés à la prise de sécrétine. C'est un produit d'origine animale, hautement purifié. Le type de purification employé dans sa préparation écarte tout danger de contamination infectieuse par un virus ou un prion.

En ce qui concerne les effets secondaires, on observe principalement de l'hyperactivité et un peu d'agressivité chez environ le tiers des enfants traités pendant une période qui peut varier de quelques jours à quelques semaines. Dans de rares cas seulement, le problème est sérieux, sans que l'on sache encore avec certitude si la cause est véritablement la sécrétine. Des études avec un groupe témoin d'enfants autistiques non traités sont nécessaires pour en savoir plus sur ce sujet, comme sur d'autres, puisqu'il reste encore beaucoup d'inconnu.

  • Quels enfants ou quels adultes sont les meilleurs candidats ?
  • Quel est le bon dosage ?
  • À quelle fréquence devrait-on administrer la sécrétine pour une efficacité optimale ?
  • Quelle est l'efficacité d'autres voies d'administration de la sécrétine comme les timbres cutanés, les pastilles, les vaporisateurs ou les onguents ?
  • Est-ce que les enfants qui ont des problèmes digestifs sont les plus susceptibles de profiter de la sécrétine puisque celle-ci est une hormone qui facilite la digestion ?

À la lumière des derniers développements de la recherche, nous tenterons cependant de répondre à certaines de ces questions dans la partie pratique de ce dossier.

Les parents dans le noir

À notre connaissance, environ 120 enfants autistiques ont été traités avec la sécrétine jusqu'à maintenant aux États-Unis. Cependant, un nombre très limité de médecins l'utilisent pour traiter les enfants autistiques. Ces médecins veulent rester dans l'ombre parce que l'usage de la sécrétine comme traitement n'a pas encore été approuvé par la FDA, elle n'est donc pas autorisée théoriquement et que, de toute façon, ils ne seraient pas capables de faire face à un flux de nouveaux patients.

Le diagnostic de problèmes gastro-intestinaux est le seul usage approuvé par la FDA pour la sécrétine qui ne peut être vendue que sous ordonnance. Elle n'a encore été approuvée pour aucun traitement.

Il est donc très difficile de trouver un médecin qui puisse faire des injections de sécrétine (un travail de quelques minutes). Un autre problème : la disponibilité de la sécrétine. Ferring Pharmaceuticals, le fabricant, a été avisé de la connexion autisme-sécrétine et a été prié d'augmenter fortement sa production, mais la décision lui revient naturellement. Il semblerait aussi qu'un autre producteur apparaisse sur le marché en 1999, ce qui repousserait la crainte de la pénurie.

Bien que, pour les raisons citées plus haut, l'Autism Research Institute (l'Institut de recherche sur l'autisme) ne puisse fournir les noms des médecins qui administrent la sécrétine, des contacts sont maintenus avec eux ainsi qu'avec les familles dont les enfants ont reçu de la sécrétine et qui ont pu être localisées. Il rassemble des données à partir de ces deux sources (et d'autres également) afin de pouvoir donner, le plus vite possible, le maximum d'informations à toutes les parties intéressées.

Conclusion

On considère que l'utilisation de la sécrétine est le plus prometteur des traitements de l'autisme. Mais, et c'est ici que l'on se trouve peut-être devant le plus grand des dilemmes, il semble, pour ce traitement qui pourrait aider des milliers d'enfants, qu'aucune étude probante n'ait encore été menée. Les parents comme les médecins agissent donc dans l'inconnu. Pourtant, les résultats compilés jusqu'à présent (décembre 1998) sont très encourageants, puisque 70% à 75% des personnes traitées montrent des améliorations dès leur première injection. Il est cependant trop tôt pour fournir des détails sur ces cas qui doivent encore être étudiés.

Les preuves définitives de l'efficacité de la thérapie à base de sécrétine viendront seulement après d'autres études et d'autres recherches. Des tests préliminaires sont en cours, mais il se pourrait qu'il faille attendre encore avant que la sécrétine ne soit approuvée par la FDA pour traiter l'autisme. Il semble cependant que les choses puissent s'accélérer et que la FDA soit plus coopérative et plus réceptive à cette idée (Autism Research Review International, janvier 1999).

Quelques indications pratiques

Prix et mode d'administration

Aux États-Unis, la sécrétine peut être achetée dans n'importe quelle pharmacie qui la commande à son grossiste. Elle coûte entre 230 et 300 dollars (américains, bien sûr).

La sécrétine est administrée par injection dans une veine du bras, comme pour une prise de sang.

Tests de fonction pancréatique

Pour connaître la production de sécrétine, il peut être utile d'évaluer la fonction pancréatique. Une méthode simple est de mesurer la concentration d'enzymes pancréatiques dans les selles ou dans le sang. La trypsine est une des enzymes les plus facilement mesurables. Cette mesure peut être réalisée par la plupart des laboratoires.

Une autre manière simple de vérifier la production de sécrétine est de mesurer l'acidité des selles. Si trop peu de bicarbonate est produit, les selles seront plus acides ou auront ce qu'on appelle un pH bas. Un pH inférieur à 6 indique une insuffisance en bicarbonate à la suite d'une production insuffisante de sécrétine. Le pH peut être mesuré à l'aide d'un simple papier indicateur de pH qui change de couleur selon le degré d'acidité.

En combien de temps observe-t-on des améliorations ?

En quelques jours ou quelques semaines, habituellement dans les deux premières semaines. En terme de pourcentage, la réponse semble atteindre un sommet après la fin de la deuxième semaine. Si aucune amélioration n'est observée en six semaines, il y a encore une possibilité d'améliorations plus tardives. D'autres études sont nécessaires.

Nombre d'injections nécessaires

Nous ne le savons pas. Cela dépend des individus, mais, dans tous les cas, le besoin d'injections fréquentes semble peu probable.

Quels sont les meilleurs candidats pour le traitement ?

Nous ne le savons pas. Nous ne pouvons pas affirmer que certains sous-groupes soient plus susceptibles que d'autres de bien réagir, même si on observe une légère tendance de meilleure réponse comportementale chez ceux qui souffrent de diarrhées.

Quel est le meilleur dosage ?

Nous ne le savons pas. La compagnie Ferring suggère (pour les troubles digestifs et non pour le traitement de l'autisme) 1 à 2 unités cliniques (CU) de sécrétine par kg du poids corporel, et c'est ce que nous donnons. La dose optimale pourrait être entre 2,0 et 3,6 CU par kg, même si certains ont besoin de plus et d'autres de moins.

Pour les besoins de la recherche

L'Autism Research Institute travaille étroitement avec Victoria et Gary Beck pour en savoir le plus possible sur ce phénomène. Ils sont en contact avec les médecins et les familles concernées pour rassembler toutes les données.

Si vous avez ou si vous connaissez un enfant ou un adulte autistique traité avec la sécrétine, écrivez ou télécopiez à : ARI (619-563-6840) pour obtenir un formulaire qui rassemble les données sur la sécrétine, ou bien copiez-le sur notre site web à www.autisme.com/ari ou www.secretine.com

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