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Dernière mise à jour sur la sécrétine

Extrait d'un texte de B. Rimland, Autism Research Review, mars 1999

Traduction non autorisée de Marie-Christine Destison

Six mois ont passé depuis que l'histoire de la sécrétine a, pour la première fois, été rendue publique lors de notre dernière conférence du DAN au New Jersey! La couverture médiatique aux États-Unis et outremer a été très importante. Il y a quelques semaines, la relation autisme-sécrétine faisait la première page du Wall Street Journal (10 mars 1999). L'intérêt des médias ne faiblit pas, à en juger par le nombre d'appels téléphoniques et de télécopies qui arrivent ici tous les jours.

Où en sommes-nous maintenant ?

Les nouvelles semblent toujours bonnes, ce qui en soit est déjà une nouvelle! Nos meilleures évaluations montrent qu'environ 2500 à 3000 autistes (pour la plupart des enfants et quelques adultes) ont été traités avec de la sécrétine par 200 à 250 médecins aux États-Unis. La majorité a reçu le produit par voie intraveineuse, au moyen d'une injection "push IV", quelques-uns par voie intradermique et d'autres ont été traités avec des gouttes sublinguales.

La dose IV habituelle est de deux unités cliniques (CUs) par kilo de poids. Quelques médecins ont administré jusqu'à 300 injections et d'autres, une centaine. Certains patients ont reçu neuf injections et plus. Jusqu'à maintenant, la crainte que des injections à répétition puissent sensibiliser le patient est sans fondement.

L'approvisionnement

Le plus gros problème est l'épuisement des stocks de sécrétine, substance extraite du tissu musculaire du porc. La sécrétine synthétique humaine présente plusieurs avantages par rapport à la sécrétine d'origine animale et plusieurs laboratoires ont commencé à la produire. Des essais cliniques comparant la sécrétine humaine synthétique avec la porcine et un placebo sont au programme de plusieurs centres médicaux universitaires. Une fois que les essais auront été suffisamment concluants pour la "Food and Drug Administration", la sécrétine humaine synthétique sera disponible sur le marché, ce qui réduira les problèmes actuels d'approvisionnement et de coûts. Malheureusement, aucune compagnie n'a pu me donner une date, mais j'espère que tout s'arrangera d'ici quelques mois.

Efficacité

Nous continuons à recevoir beaucoup de rapports positifs des familles d'autistes et des médecins qui utilisent la sécrétine. On estime qu'environ 70 % des personnes traitées ont bien réagi au traitement. Les parents continuent de rapporter une grande amélioration du contact visuel et de l'intérêt pour l'environnement, moins de crises de colère, un meilleur sommeil, un développement accéléré du langage et une plus grande autonomie quant à la propreté.

L'article du Street Journal était en général très positif, bien qu'il mentionnait une étude non publiée du neurologiste Michaël Chez, M.D. de Chicago, qui révélait qu'il n'avait constaté aucune amélioration chez les patients à qui il avait injecté de la sécrétine. Comme une douzaine de médecins nous ont relaté d'excellents résultats, le rapport du Dr Chez est plutôt embarrassant. Le Dr Chez est bien connu pour son travail sur les crises d'épilepsie chez les enfants, il est donc probable que l'absence de bienfaits de la sécrétine tienne au fait qu'il ait traité des enfants sujets à des crises ou sous médicaments anticonvulsifs, ou les deux.

Les effets secondaires

L'état d'environ 5 à 10 % des enfants semble empirer immédiatement après l'injection. On parle de quelques jours pour certains et de quelques semaines pour d'autres. Les réactions secondaires sont de l'hyperactivité et, dans quelques cas, de l'agressivité.

Bien que les rapports d'agressivité et d'hyperactivité soient rares, ils n'en restent pas moins préoccupants. Il ne faut toutefois pas perdre de vue que de tels problèmes sont très communs chez les autistes et qu'ils auraient pu se manifester avec ou sans sécrétine.

Je me souviens de la première étude que le Dr Edelson et moi-même avons mené sur l'"Auditory Integration Training" (AIT). La moitié des enfants autistes fut traitée avec de la musique qui avait été spécialement modulée électroniquement. L'autre moitié écoutait la même musique, mais non modulée. Quelques jours plus tard, l'un des jeunes garçons devint plutôt agressif et violent, à un point tel qu'on dut le retirer de chez lui pour un certain temps. Le Dr Edelson était très inquiet. Il chercha à savoir si l'enfant avait écouté de la musique ordinaire ou modulée. L'enfant était dans le groupe placebo et n'avait écouté que de la musique ordinaire. Imaginez le désastre s'il avait été dans l'autre groupe qui écoutait de la musique modulée! Personne n'aurait jamais pu affirmer que la musique modulée n'était pas en cause et l'incident aurait pu anéantir ce nouvel intérêt pour l'AIT. Par la suite, d'autres études ont démontré que l'AIT pouvait être très utile à certains autistes. Quelques incidents comme celui-ci pourraient faire avorter un traitement qui semble prometteur. Jusqu'à maintenant, cela ne s'est pas produit pour la sécrétine, car il semble que des effets dangereux attribuables à ce produit sont de moins en moins susceptibles de se produire au fur et à mesure que le temps passe.

Certains médecins sont réticents à injecter de la sécrétine aux enfants ayant des problèmes d'épilepsie et sous anticonvulsifs, de peur, à tort ou à raison, que la sécrétine puisse avoir des effets nocifs. On s'aperçut que la sécrétine n'était pas en cause quand un jeune enfant fut victime d'une crise d'épilepsie lors d'une injection. En effet, il y avait des antécédents d'épilepsie dans la famille de l'enfant. Ce dernier présentait un tracé d'électroencéphalogramme anormal et, enfin, comme il s'était débattu pendant l'injection, le stress avait certainement suffi à déclencher la crise.

Le brevet de la sécrétine

Lorsque Victoria Beck apprit que les docteurs de l'école de l'Université de médecine qui avaient dénigré sa découverte sur la relation autisme-sécrétine, avaient par la suite déposé une demande de brevet pour l'utilisation de la sécrétine en autisme, elle protesta vigoureusement.

Un brevet est très important pour les parents d'enfants autistes. En effet, avec un brevet, les compagnies pharmaceutiques seront portées à investir dans la recherche, car elles auront alors le droit exclusif de commercialiser le produit breveté. S'il n'y a pas de brevet (c'est le cas pour la vitamine B6 et la Dmg), aucune compagnie pharmaceutique n'investira dans la recherche, car leurs concurrents pourront vendre également le produit.

Walter Herlihy et sa femme Nancy Le Gendre, du Massachusetts, ont deux filles autistes. Tous les deux sont docteurs en biochimie; Walter est directeur général de REPLIGEN Corporation, une firme de biotechnologie de Needham, Massachusetts. Il y plusieurs semaines, REPLIGEN a acheté les droits du brevet de la sécrétine comme traitement pour l'autisme, à Victoria et Gary Beck. Ces derniers ont généreusement alloué la majeure partie des revenus de vente ainsi que les redevances à l'Autism Research Institute. Cet organisme utilisera ces fonds précieux pour continuer de progresser dans la recherche des causes de l'autisme et de meilleurs traitements. Le Dr Herlihy s'est engagé à fournir, le plus rapidement possible, de la sécrétine humaine synthétique de la plus haute qualité aux familles en attente.

C'est vraiment une très bonne nouvelle !

Pour plus d'informations sur les développements concernant la sécrétine, consulter le site Internet : www.repligen.com  

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