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Conférence - L'Autisme aujourd'hui au Québec

7 mars 1999

Discours de Peter Zwack, Ph.D., Président de la Société québécoise de l'autisme

L'autisme est le mieux connu des troubles envahissants du développement, lesquels incluent, depuis la dernière édition du DSM IV, les syndromes de Rett et d'Asperger ainsi que le syndrome désintégratif de l'enfance. La prévalence est estimée autour de 15 pour 10 000 personnes. Au Québec, il y a un peu plus de 10 000 personnes ayant à divers degrés et sous diverses formes, des troubles envahissants de développement.

Ses symptômes, avant un traitement approprié, vous sont bien connus. Ce sont : un retard important du développement global, un développement social perturbé, des difficultés majeures de communication, des stéréotypies et parfois des troubles graves du comportement. L'autisme se manifeste généralement tôt, dans les 30 premiers mois de la vie. Le trouble est 3 à 4 fois plus fréquent chez les garçons que les filles, un phénomène également visible dans d'autres handicaps de l'enfance.

L'autisme a été identifié pour la première fois comme un trouble distinct par Kanner et Asperger pendant les années 40. Dans la plus pure tradition freudienne, on a d'abord pensé que les personnes autistes refusaient d'interagir parce que leur environnement affectif était trop rejetant. D'où le concept de "mères réfrigérateurs", dont le comportement assassinait, en quelque sorte, chez leur enfant, le goût de vivre. En effet, on avait observé un retrait "autiste" chez certaines personnes internées dans les camps de concentration en Europe, pendant la deuxième guerre mondiale.

On a donc supposé que l'autisme est psychogénique et que les autistes sont psychotiques. Pendant quelques décennies, la psychiatrie pensait que les enfants autistes souffraient d'une psychose infantile. Le traitement qui découle d'une telle hypothèse est d'abord d'enlever les autistes à leur famille et d'entreprendre une psychothérapie pour toute la famille. Malheureusement les résultats de ces croyances ne furent pas très positifs.

Pendant les années 60, un psychologue Américain et père d'un enfant autiste, Bernard Rimland, a publié une recherche qui démontrait le peu de fondement de cette supposée cause psychogénique et que la recherche devait pointer vers une cause neurobiologique. Depuis, les preuves scientifiques s'accumulent pour supporter cette hypothèse. Nous savons qu'au moins 25% des personnes autistes souffrent d'épilepsie et près de 70% des jumeaux identiques autistes ont tous deux un trouble envahissant du développement. Pour les jumeaux non identiques une telle concordance n'existe pas.

Le fait que l'autisme soit reconnu comme syndrome d'origine biologique impliqua alors un changement radical dans le traitement de ces personnes. Autrefois et, malheureusement encore bien souvent de nos jours au Québec, les autistes étaient orientés vers la psychiatrie et généralement internés dans un hôpital psychiatrique, le plus souvent pour la vie, à un coût à la fois humain et économique très élevé.

Donc depuis les années 60's, le traitement privilégié s'est orienté vers la réadaptation et un meilleur développement du cerveau. L'intégration sensorielle, les méthodes béhaviorales, la méthode option, l'enseignement structuré ont tous un but développemental pour l'autisme.

Aujourd'hui, on tente de combiner ces méthodes avec des résultats, d'ailleurs très encourageants. Par exemple, la recherche publiée depuis les derniers 10 ans démontre que, virtuellement, tous les jeunes enfants qui participent à des programmes éducatifs optimaux progressent beaucoup. Leur taux de développement augmente significativement et jusqu'à 75% d'entre eux acquièrent la parole.

Quels sont les buts de ces programmes éducatifs optimaux :

  • Aider la personne autiste à comprendre ce qu'on veut d'elle; 
  • Identifier et bâtir sur ses forces; 
  • Développer les habiletés qui manquent; 
  • Donner un moyen efficace de communication; 
  • Développer son estime de soi; 
  • Développer son autonomie.

Quelles sont les caractéristiques des programmes optimaux:

  • Ils sont très structurés, avec beaucoup de renforcement positif; 
  • ls sont organisés pour que les enfants autistes vivent beaucoup de succès, ce qui contribue à construire leur estime de soi ; 
  • Les habiletés à apprendre (l'attention, l'imitation verbale et non verbale, l'interaction sociale, etc...) sont organisées en une chaîne d'actions successives. On aide les personnes à faire d'abord les mailles de la chaîne individuellement ; 
  • Ensuite on fait l'enchaînement proprement dit, on établit la séquence en y intégrant ses éléments dans l'ordre approprié; au fur et à mesure que la personne apprend, on retire l'aide apportée; 
  • On pratique ces nouvelles habiletés partout, c'est-à-dire on généralise leur utilisation à d'autres situations, à d'autres moments et on encourage la spontanéité; 
  • On récompense toujours beaucoup, pas seulement pour le succès mais aussi pour l'effort.

Comme nous voyons dans ce congrès, ces nouvelles méthodes de traitement commencent à être expérimentées au Québec. Je félicite donc la Société de l'autisme de la région de Laval pour l'idée de ce Congrès et l'énergie dispensée à l'organiser ; c'est aujourd'hui , ici, un lieu pour le partage des résultats de ces expérimentations. Grâce au travail incessant de la Société Québécoise de l'Autisme et de ses 13 sociétés régionales de l'autisme, à leurs représentations inlassables et suite à la publication du Guide de planification et d'évaluation pour l'organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches, en 1996 par le Ministère de la santé et des services sociaux du Québec, plusieurs commissions scolaires et régies régionales commencent à faire le virage de réorganisation et de réorientation des services en autisme et autres troubles envahissants du développement. Un élément marquant de ce virage est de dissocier autisme et santé mentale dans le réseau socio-sanitaire.

Il faut faire ce virage partout, le plus vite possible étant donné la gravité de la situation des autistes au Québec qui selon le Guide même du ministère, se résume comme suit et je cite : "Les service offerts ... aux personnes autistes sont souvent incomplets, peu appropriés, insuffisants et discontinus...".

Il reste beaucoup à faire. Il faut former beaucoup de personnes aux nouvelles conceptions, aux nouvelles approches, pour que nos programmes éducatifs soient optimaux partout au Québec, autant à Montréal qu'à Kujjuaq, autant pour le petit enfant chez les parents que pour la personne autiste qui a vécu des décennies en institution.

En reconnaissance de ce besoin de formation, tant chez les professionnels et les parents, Santé Canada, le programme SACA (Secrétariat à l'action communautaire autonome) du Ministère de la solidarité du Québec et le Ministère de la Santé et des services sociaux, soutiennent la SQA dans ses nouvelles initiatives de formation en autisme, pour les parents et les professionnels, en association avec le service de formation continue de l'Université du Québec à Trois-Rivières. Il vous sera loisible de découvrir 10 projets fermes, offerts aux individus, aux établissements, aux écoles, à notre kiosque d'information, ici même au colloque d'aujourd'hui.

Que pouvons-nous attendre de la recherche dans un proche futur ?

Celle-ci a d'abord commencé à s'attaquer aux causes de l'autisme. Plusieurs sont déjà identifiées : le Syndrome de l' X fragile, le syndrome de Landau-Kleffner, la sclérose tubereuse..., parmi d'autres. D'autre part, en matière de traitement, on découvre que certaines mégavitamines, suppléments nutritifs et hormones peuvent avoir un impact positif chez un certain nombre d'autistes. Enfin, on commence à se demander si l'autisme chez certains individus n'est pas le résultat de réactions auto-immunitaires. Trouverons-nous un marqueur génétique dans les projets de recherche internationaux en cours ? La vraie recherche sur les causes ne fait que commencer.

Pour terminer, j'aimerais citer ce qu'exprimait David Suzuki en fin d'émission sur l'autisme à Nature of Things - The Child Who Couldn't Play, en mars 1996 :

"Autrefois, c'était une condamnation à vie. À présent nous savons que la peine peut être réduite, même levée. Nous savons qu'il y a espoir. À condition que nous intervenions suffisamment et avec l'intensité nécessaire, nous pouvons libérer plusieurs enfants de l'isolement où les emprisonne l'autisme. Où vont les parents, eux qui n'ont pas de ressources pour engager des thérapeutes formés ? D'une façon ou d'une autre, il faut trouver des ressources financières pour aider les enfants atteints de l'autisme.... Si on ne le fait pas, notre coût à tous pour prendre soin d'un adulte autiste non-traité va atteindre les millions. La valeur en termes de souffrance humaine est incommensurable".

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