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L’ICI : l’intervention la plus recommandée en autisme, dont les effets bénéfiques font pratiquement l’unanimité

Montréal 2011 - La Presse a publié les 22 et 24 janvier des articles consacrés à l’intervention comportementale intensive (ICI). Il ressort de ces articles, notamment « Une approche remise en question » et « Efficacité critiquée », l’idée que l’ICI serait une intervention peu appuyée scientifiquement et dont l’utilisation susciterait certaines controverses et un certain mécontentement. Si l’autisme est un champ de recherche et d’intervention qui entraîne depuis longtemps des débats théoriques et cliniques, et si plusieurs intervenants dénoncent le manque de ressources menant à des listes d’attente et à des services limités pour certaines clientèles (notamment, les adultes), il est important de souligner à quel point l’ICI ne constitue pas une approche controversée dans le monde scientifique nord-américain. L’ICI s’est imposée comme le standard partout en Amérique du Nord parce qu’elle a fait l’objet du plus grand nombre d’études scientifiques publiées dans des revues savantes (1). Le Québec n’a pas fait un choix unique ou controversé en proposant l’ICI aux enfants de moins de 6 ans : il a suivi l’exemple de l’Ontario, de l’Alberta et de la majorité des autres provinces canadiennes et plusieurs états américains. L’ICI est le programme de référence en matière d'intervention précoce intensive parce que son efficacité est scientifiquement démontrée.

Connaissances scientifiques disponibles

Il est important de noter que dans le domaine de la santé, les connaissances par rapport aux types d’interventions privilégiées évoluent constamment. Qu’il s’agisse de l’utilisation d’un médicament, du recours à une intervention chirurgicale, de l’âge auquel il est utile de commencer des tests de dépistage, il existe toujours des opinions et des résultats de recherches plus ou moins divergents. Cela dit, les professionnels et chercheurs offrent des guides de « meilleure pratique » qui sont développés à partir du portrait d’ensemble qui se dégage des données scientifiques disponibles (2). Ces guides sont appelés à être révisés en fonction des nouvelles recherches, également divergentes, qui sont effectuées.

En ce qui concerne l’intervention auprès de jeunes enfants autistes, les données empiriques indiquent que l’ICI est l’intervention qui offre les meilleurs résultats. Ainsi, des méta-analyses (3,4) ainsi qu’une étude effectuée par l’Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé (2001) (5) concluaient à la supériorité de ce choix en dépit des résultats variés obtenus chez les enfants.

Quant à l’évaluation de l’ICI au Québec, un suivi opérationnel a été présenté au printemps dernier à la Fédération québécoise des CRDITED pour les années 2005-2006-2007 (6). Elle n’a pas encore fait l’objet d’étude systématique, car son implantation est récente. Une étude longitudinale devrait être effectuée sous peu. Le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec a annoncé qu'une subvention importante serait offerte à des chercheurs en 2011 pour le suivi de l'implantation des services d’ICI au Québec.

Les parents

Les articles d’Ariane Lacoursière donnent l’impression que les parents québécois sont divisés sur l’ICI et que cette intervention susciterait de faux espoirs ou de la déception. La perception des parents dont les enfants reçoivent des services d’ICI a rarement été étudiée. Par ailleurs, une étude en cours à l’UQAM, effectuée auprès de 180 parents, indique que les parents qui accèdent aux services d’ICI perçoivent des bénéfices importants pour leurs enfants. Selon cette recherche, 89% des parents estiment que l’enfant a fait « beaucoup » ou « énormément » de progrès depuis le début de l’intervention (7).

Les coûts

À plusieurs reprises, dans les articles de La Presse, les coûts du programme d’ICI sont soulignés comme étant très importants. L'auteure rapporte que le Québec dépense 25 millions par année pour l’ICI, et ce, pour 800 enfants. Les coûts sont élevés puisque ce type d'intervention se donne sur un minimum de 20 heures par semaine, en suivi majoritairement individuel: c'est-à-dire, un intervenant, un enfant. À titre de comparaison, en Ontario, 1440 enfants bénéficient annuellement de services d'ICI. Depuis l'année 2003, le gouvernement ontarien a plus que quadruplé ses investissements en autisme et dépense maintenant plus de 186.6 millions annuellement. (Government of Ontario, 2011) (8). Un écart important existe entre ces deux provinces.

En 2007, le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie canadienne a publié un rapport au sujet du financement des interventions en autisme. Son document intitulé « Payer maintenant ou payer plus tard : Les familles d’enfants autistes en crise » (9), le titre du document le dit bien: les coûts futurs des services offerts aux personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme seront plus élevés si l'intervention précoce intensive en bas âge n'est pas offerte.

La formation

La formation des intervenants s’améliore d’année en année. Depuis 2003, l’Université du Québec à Montréal a formé près de deux cents intervenants de première ligne dans le cadre d’un diplôme de 2e cycle de 30 crédits, dont 270 heures de stages supervisés. Dans la même année, le Plan National de Formation, chapeauté par l’Université Laval, propose deux programmes pour les éducateurs et superviseurs des CRDITED, soit un certificat de premier cycle et un diplôme de 2e cycle, pour former tout près de 1000 intervenants.

Aspects éthiques

Les articles donnent enfin l’impression que l’ICI pourrait être une intervention dommageable pour les enfants. Certains propos rapportant que les enfants recevant de l’ICI sont comparés à des « rats de laboratoire », et qu’ils puissent subir des « effets secondaires » suite à l’intervention, sont très inquiétants pour la population en général, pour les familles d’enfants autistes en particulier et pour les intervenants qui appliquent cette intervention. Il est donc important de les rectifier et de souligner à quel point cette vision est loin de la réalité. Elle provient probablement du fait que dans les années 1950, aux États-Unis, certains intervenants utilisaient des méthodes punitives auprès des enfants. Aujourd’hui, l’ICI pratiquée au Québec n’applique aucunement ce type de mesure (10). L’ICI est pratiquée dans le respect des enfants et le développement d’une relation affective entre les intervenantes et ces derniers, tout comme le fait d’associer plaisir et apprentissage, sont des composantes incontournables de l’intervention.

Quant au fait « d’éliminer les comportements dérangeants des enfants », cela peut faire partie d’un programme d’ICI, non pas pour « aider les parents à se sentir mieux », mais bien pour le mieux-être de l’enfant. Il arrive que des enfants autistes fassent des crises de colère, s’automutilent, présentent de graves difficultés d’alimentation, et l’ICI a comme objectif de faire diminuer ces comportements.

Les problèmes réels existent

La journaliste semble s’être trompée de cible, en identifiant l’ICI comme un problème, et non une solution. Pourtant, il existe de nombreux problèmes, bien réels et sur lesquels s’entendent à peu près tous les intervenants, les associations de parents et les personnes touchées par l’autisme, problèmes qui sont peu abordés. Par exemple, le manque de ressources pour les enfants de plus de 6 ans, les adolescents et les adultes, les problèmes de transition entre le préscolaire et le primaire, les difficultés liées à l’intégration à l’école. En ce qui concerne l’ICI, nombreux sont ceux qui déplorent l’attente, souvent longue, pour accéder aux services, ou le nombre d’heures, jugé souvent insuffisant.

Le programme d’ICI est un programme en constante évolution et son application est sans doute perfectible. Ses effets feront bientôt l’objet d’une évaluation, mais jusqu’à présent, rien ne permet de croire que ce programme soit problématique. Au contraire, les données scientifiques disponibles indiquent que l’ICI est l’intervention de choix pour les jeunes enfants autistes. Créer une controverse autour de cette intervention. Cela n’apporte rien aux enfants autistes et à leurs familles, qui ont pourtant bien besoin que leurs problèmes réels soient plus fréquemment cités dans les médias.

Nathalie Poirier, Ph.D et Catherine des Rivières-Pigeon, Ph.D.
Université du Québec à Montréal

Ont aussi signé la lettre :

Sylvie Bernard, Ph.D.
Clinique d’Approche Béhaviorale en Autisme (C-ABA)

Sylvie Donais, Ph.D.
Clinique d’Approche Béhaviorale en autisme (C-ABA)

Jacques Forget, Ph.D.
Université du Québec à Montréal

Nathalie Garcin, Ph.D.
Abe Gold Research and Learning Centre

Marie Giroux, MD

Normand Giroux, Ph.D.
Université du Québec à Montréal

Marc Lanovaz, M.Sc., BCBA
Association québécoise pour l’analyse du comportement (QcABA)

Katherine Moxness, Ph.D.
Centre de Réadaptation de l’Ouest de Montréal

Diane Proulx-Guerrera
Réseau d’Action en Trouble Envahissant du Développement

Gisela Regli
Cocon Development


Références:

(1).Roger, S., & Vismara, L. (2008). Evidence-based comprehensive treatments for early autism Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 37 (1), 8-38

(2). Perry, A., & Condillac, R. (2003). Pratiques fondées sur les résultats s’appliquant aux enfants et aux adolescents atteints de troubles du spectre autistique : Examen des travaux de recherche et guide pratique. Santé mentale pour enfants Ontario.
  Pratiques fondées sur les résultats s'appliquant aux enfants et aux adolescents atteints de troubles du spectre autistique 
 
(3). Eldevik, S. Hastings, R. P. Hughes, J. C. Jahr, E. , Eikeseth, S. & Cross, S. (2009) 'Meta-analysis of early intensive behavioral intervention for children with autism', Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 38: 3, 439-450.

(4). MakrygianniM. K., & Reed, P. (2010). A meta-analytic review of the effectiveness of behavioural early intervention programs for children with Autistic Spectrum Disorders. Research in Autism Spectrum Disorders,4, 577-593.

(5). Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé (2001) : Interventions comportementales chez les enfants d’âge préscolaire atteints d’autisme)  (Mercier et al., 2010) 

(6). Ministère de la santé et des services sociaux. (2008-04-01) Entente de Gestion 2010. Fiche descriptive des indicateurs. Troubles envahissants du développement. 

(7). Catherine des Rivières-Pigeon, Isabelle Courcy, Gabrielle Sabourin et Stéphanie Granger. « Le bien-être et la santé des parents d’enfants ayant un trouble dans le spectre de l’autisme en contexte d’intervention comportementale intensive ». Conférence présentée aux intervenants des CRDI Gabriel-Major et l’Intégrale, novembre 2010

(8). http://www.news.ontario.ca/mcys/en/2010/12/ontario-helping-more-kids-with-autism-and-their-families.html   

(9). Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie canadienne a publié son rapport final sur l'interpellation au sujet du financement pour le traitement de l’autisme. Son document intitulé « PAYER MAINTENANT OU PAYER PLUS TARD : LES FAMILLES D’ENFANTS AUTISTES EN CRISE »
 PAYER MAINTENANT OU PAYER PLUS TARD : LES FAMILLES D’ENFANTS AUTISTES EN CRISE 

(10). Leaf, R., McEachin, J., & Taubman, M.(2010). L’approche comportementale en autisme. Bonnes et mauvaises pratiques, ce qu’il faut en dire. Paris, France : Pearson Education France.

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