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Résultats du sondage sur le degré de satisfaction des parents - 2007

Jo-Ann Lauzon
Tiré de l’INFO-MEMBRES, Volume 6 no 5, décembre 2007

Jusqu’à tout récemment, avec l’aide d’un soutien financier du ministère de la Santé et des Services sociaux, nous avons procédé à une cueillette d’information sur le degré de satisfaction des parents concernant les services qu’ils reçoivent. Nous avons utilisé comme outil de mesure un sondage qui a été distribué à toutes les associations régionales d’autisme et aux comités d’usagers. Le sondage pouvait également être rempli en ligne sur notre site

Au total, 402 sondages ont été remplis dont 98% en français. Parmi les groupes d’âge, 17% des sondages représentent les 0-5 ans, 65% les 6-17 ans et 18% les 18 ans et plus.

Au niveau des diagnostics, tous les groupes d’âge confondus, 47% sont autistes, 22% ont un trouble envahissant du développement, 16% ont un trouble envahissant du développement non spécifique, 12% ont un syndrome d’Asperger, 2% un syndrome de Rett et 1% attendent encore leur diagnostic.

Les constats
  • Il est toujours vrai de dire qu’il y a beaucoup plus de garçons touchés que de filles.
  • Les diagnostics d’autisme sont plus fréquents chez les moins de 6 ans (45%) et chez les adultes (62%) tandis que pour les adolescents, les diagnostics TED et autisme sont à peu près équivalentes.
  • 89% des enfants de tout âge habitent à la maison.
  • Si l’on compare le temps d’attente pour obtenir un diagnostic, on constate une amélioration dans le groupe 0-5 ans.
  • Pour tous les groupes d’âge confondus, il y a 37% des enfants qui ne peuvent obtenir un diagnostic dans leur région. On ne constate qu’une légère amélioration au cours des ans.
  • Si l’on suppose que les diagnostics les plus récents ont été faits chez les 0-5 ans, on constate qu’ils sont de mieux en mieux orientés vers les services. Cependant, il y a encore 18% des familles de ce groupe d’âge qui ne reçoivent aucune référence.
  • 46% des répondants n’ont pas de PSI pour leur enfant.
  • Les notes griffonnées sur les sondages laissent supposer que le rôle de l’intervenant pivot n’est pas clair pour tous les répondants.
  • Le taux de satisfaction par rapport aux services que les familles reçoivent est de 63% et se divise entre satisfait (34%) et très satisfait (29%). Cependant, à la lecture des commentaires, on constate que la satisfaction n’est pas nécessairement en raison de la qualité du service. Entre n’avoir reçu aucun service pendant plusieurs années et recevoir actuellement une heure de service par semaine, le choix est simple.
  • Ce sont des CLSC que les familles reçoivent le plus de services, cependant il ne s’agit pas de services directs mais de soutien financier. Seulement 50 % des répondants reçoivent des services des CRDITED et seulement 35% des associations de parents.


Parmi les besoins non comblés 


Pour tous les groupes d’âge 

  • Ergothérapie
  • Loisirs
  • Ressources de répit 
  • Accompagnement
  • Soutien aux parents
  • Avoir un éducateur

Pour les ados

  • Ressources d’hébergement 
  • Soutien scolaire
  • Obtenir un diagnostic plus tôt
  • Soutien financier
  • Réadaptation
  • Services de psychologie
  • Suivi médical 
  • Vacances d’été 
  • Familles d’accueil

 

Pour les enfants

  • Orthophonie
  • Accès a plus de services 
  • ICI pour plus de 5 ans
  • Transport
  • Intégration sociale


Pour les adultes

  • Transport
  • Intégration sociale
  • Soutien scolaire
  • Augmentation du budget répit
  • Avoir plus d’heures service / semaine
  • Gardiennage
  • Vacances d’été
  • Réadaptation
  • Famille d’accueil
  • Services socioprofessionnels 
  • Briser l’isolement

Chez les 0-5 ans

La majorité des familles (65%) obtiennent le diagnostic dans leur région, 65% attendent moins d’un an pour l’obtenir et il est fait majoritairement (44%) quand l’enfant a entre 3 et 4 ans. 62% des répondants reçoivent des services de ICI pour leur enfant, 37% ont attendu moins de 6 mois et ils ne sont que 29% à recevoir un 20 heures / semaine. 63% sont satisfaits du service parce que disent-ils, ils constatent des progrès chez leur enfant. Cependant beaucoup de commentaires sur le changement trop fréquent de personnel, sur le manque de qualifications et sur la difficulté d’accès au programme particulièrement quand l’enfant est plus âge (4 ans). 

Chez les 6-17 ans

Chez les adolescents, on constate une grande variabilité pour l’âge d’obtention du diagnostic et 40% d’entre-eux ont attendu moins d’un an pour l’obtenir. 94% des ados fréquentent l’école et parmi ceux-ci 8% sont intègres entièrement et 28% le sont avec un accompagnateur. 14 % sont à l’école spéciale dans une classe multi-clientèle. Les autres sont à l’école de quartier ou à l’école spéciale dans une classe TED. 60 % des familles reçoivent du soutien par une association régionale, un CRDI, un CLSC ou suite à une formation pour faire face à des situations telles que l’acquisition des habiletés sociales, l’éveil de la sexualité, les loisirs, etc.

Chez les plus de 18 ans

Il est intéressant de noter que nous avions des personnes de 18 à 59 ans. C’est aussi le groupe ou l’attente pour obtenir un diagnostic était la plus longue : on parle de 1 an a 18 ans d’attente. Les commentaires des familles démontrent que les adultes obtiennent peu de service, peu de soutien concret, que l’évolution des services est lente, qu’il y a peu d’expertise, qu’il n’y a pas de suivi, bref les déceptions sont grandes. 69% des adultes habitent encore à la maison et 46% peuvent compter sur l’aide d’un éducateur pour différents apprentissages, cependant la fréquence et la durée ne sont pas assez élevées. En conclusion, nous tenons à remercier tous ceux qui ont compléter le sondage. Ces données sont une source d’information précieuse, nous espérons quelles inspireront ceux qui veulent faire une différence. Les résultats complets seront disponibles sous peu.

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