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Présentation de M. Jean-Marie Berthelot, porte-parole des familles

Point de presse, le 21 octobre 2002, 10h00

L'autisme et les TED sont des désordres de nature neurologique qui interfèrent de façon importante avec le développement normal d'un enfant. L'autisme et les TED sont quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles et ne connaissent pas de frontières raciales, ethniques ou sociales. Environ un enfant sur 300 en est atteint. L'autisme nuit au développement du cerveau sur les plans de l'interaction sociale et de la communication. Sans traitement approprié, il est difficile pour les autistes et TED de communiquer avec les autres, d'apprendre normalement ou de fonctionner de façon autonome au sein d'une collectivité.

On sait toutefois depuis des années qu'il existe un traitement médical efficace pour lutter contre les effets néfastes de l'autisme et des TED. La stimulation intensive précoce de type comportementale, connu aussi sous le nom de Analyse Béhaviorale Appliquée (ABA), réussit à en réduire les symptômes chez près de 90% des enfants autistes et TED. Qui plus est, pour presque 50% des enfants qui ont suivi ce traitement il est impossible de les différencier des enfants neurotypiques ou dits normaux.

Ce traitement est scientifiquement validé depuis 25 ans. Le gouvernement québécois l'a qualifié d'indispensable et de prioritaire dans son plan d'organisation des services aux personnes autistes en 1996.

C'est au début de l'été 2000, exaspéré par l'inaction du gouvernement, suite à plus de 10 années de multiples démarches infructueuses, de plaintes, de pressions politiques, de négociations perpétuelles, de manifestations et du constat que ces efforts ont jusqu'à maintenant été vains et inutiles, qu'un groupe de familles a décidé d'intenter un recours collectif contre le gouvernement afin que celui-ci respecte ses obligations et qu'il cesse sa discrimination systématique face à nos enfants. D'une poignée d'enfants couverts par cette démarche à ses débuts, nous sommes présentement rendus à 180 enfants inscrits et les inscriptions continuent de rentrer.

Ce recours collectif est une question de justice, d'équité et de rentabilité. Il est injuste de laisser l'autisme et les TED entraver le développement d'un grand nombre d'enfants lorsque l'on connaît un traitement efficace et efficient. C'est inéquitable de refuser un traitement médical scientifiquement validé sur la base d'un diagnostic spécifique. Condamner des citoyens à la dépendance à vie est inacceptable et non rentable du point de vue économique et sociale. Puisque nous entendons présentement parler beaucoup des coûts du système de soins de santé dans les médias, laissez-moi approfondir le sujet de la rentabilité économique.

Une étude réalisée par des spécialistes américains et publiée dans une revue scientifique démontre clairement les bénéfices de la mise en place d'un programme d'intervention intensive précoce. L'équipe du Dr Jacobson a comptabilisé de façon détaillée les coûts et les bénéfices associés aux interventions intensives précoces, comparativement à la situation actuelle. L'économie à vie est estimée en moyenne à 1,1 millions $US par enfant soumis à la stimulation intensive précoce.

Selon la Société canadienne de l'autisme, la mise en place d'un diagnostic précoce accompagné de stimulation intensive permettrait de réaliser une économie à vie d'environ 1,0 million $, en moyenne, par personne autiste ou TED.

En conséquence, tout gouvernement financièrement responsable se doit de mettre en place des services de stimulation intensive précoces le plus rapidement possible et de rendre ces services accessibles sur une base universelle et gratuite. C'est ce qu'on fait les gouvernements de la Colombie-Britannique, de l'Alberta, du Manitoba, de l'Ontario, de la Nouvelle-Écosse, de l'Île-du-Prince-Edward, et même la province la plus pauvre au pays, Terre-Neuve et Labrador.

Le processus du Recours collectif est bien enclenché et c'est avec optimisme que nous vous dévoilons aujourd'hui les nouveaux éléments au dossier. Maître Jean-Pierre Ménard discutera des développements récents du point de vue juridique, incluant l'intervention de la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec et le jugement de la Cour d'Appel de la Colombie-Britannique qui confirme le droit constitutionnel des enfants autistes et TED à recevoir des services de stimulation intensive précoce. Mme Lucille Bargiel présentera la position officielle de la Fédération Québécoise de l'Autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement (FQATED) et M. Peter Zwack, vice-président de la Société Canadienne de l'Autisme (SCA) qui soutient aussi nos démarches, vous fera un résumé en Anglais.

Avant de passer à ces déclarations officielles, j'aimerais céder la parole à madame Carole Ladouceur, la requérante du recours collectif, qui va vous livrer son témoignage personnel.

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