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Les interventions intensives précoces pour le traitement de l’autisme et des TED

21 octobre 2002

Autisme et troubles envahissant du développement (TED)

L'autisme et les TED sont les conséquences d'un dysfonctionnement du développement du cerveau de causes inconnues, résultant en une altération du fonctionnement normal de la communication et de la qualité des interactions sociales. Ils se manifestent généralement durant les trois premières années de la vie, et frappent près de 20 enfants sur 10 000; soit environ 15 000 québécois et québécoises, tous âges confondus. Ces handicaps touchent environ quatre garçons pour une fille, sans autres considérations sociales, raciales ou ethniques.

Les conséquences de ce dysfonctionnement sur la vie des enfants québécois représente un drame humain. Sans intervention précoce plus de 95% de ces enfants ne pourront vivre une vie adulte digne et satisfaisante, tant du point de vue des relations sociales et humaines que de leur participation active à la société québécoise.

Les interventions éducatives intensives et précoces de type comportementale

Le principe de base de ces interventions est à la fois simple, mais efficace. Plus l'intervention appropriée est précoce et intensive, meilleures sont les chances de ces enfants de développer une autonomie qu'on ne pourrait obtenir autrement. Plusieurs études portant sur le développement du cerveau et sur la stimulation précoce mènent au constat suivant : plus l'enfant est stimulé jeune, plus il a de chances de progresser dans ses apprentissages. Un traitement efficace et scientifiquement validé existe pour les jeunes autistes et TED. Ce traitement est le programme de stimulation intensive précoce d'analyse comportementale appliquée.

Le programme Lovaas est le plus validé des traitements pour les jeunes enfants autistes et est basé sur les résultats de 35 années de recherche effectuée par le Dr Ivar Lovaas de l'Université de la Californie à Los Angeles. Ses études concluent que par l'entremise de l'application des principes du conditionnement opérant (principalement par l'utilisation de renforcements) et par la modification des comportements, que près de 50% des jeunes autistes peuvent se développer et fonctionner normalement, si le programme est initié avant l'âge de 4 ans. Le handicap des autres enfants est réduit d'une façon substantielle. Le programme comme tel est structuré et intensif : il peut s'échelonner sur plus de trois ans, douze mois par année, à raison de 40 heures par semaine.

L'approche de type Lovaas est maintenant utilisée à travers le monde avec des succès remarquables. En parlant de cette méthode, David Suzuki, en fin d'émission sur l'autisme à Nature of Things - The Child Who Couldn't Play, diffusée sur le réseau anglais de Radio-Canada en mars 1996, disait (traduction) :
" Autrefois, c'était une condamnation à vie. À présent nous savons que la peine peut être réduite, même levée. À présent nous savons qu'il y a espoir. En autant que nous intervenions suffisamment tôt et avec l'intensité nécessaire, nous pouvons libérer plusieurs enfants de l'isolement où les emprisonne l'autisme. Où vont les parents, eux qui n'ont pas de ressources pour engager des thérapeutes formés ? D'une façon ou d'une autre, il faut trouver des ressources financières pour aider les enfants atteints de l'autisme dès la petite enfance. Si on ne le fait pas, notre coût à tous pour prendre soin d'un adulte autiste non-traité sera beaucoup plus important, atteignant les millions. La valeur en termes de souffrance humaine est incommensurable. "

Le Québec n'a pas d'organisme public responsable d'offrir, sur une base universelle et gratuite, un programme de stimulation intensive de type comportementale. Ce type d'intervention est efficace et efficient et devrait permettre de faire des économies à long terme, tout en améliorant la qualité de vie des enfants autistes ou TED et de leurs proches.

Les précédents judiciaires

L'enjeu du financement et de l'accès universel gratuit aux interventions éducatives précoces a été débattu dans plus de 50 juridictions à travers le monde. Deux décisions de cours de justice canadiennes attirent notre attention. Celle opposant des parents et le gouvernement de la Colombie-Britannique et celle opposant des parents et le gouvernement de l'Alberta. Dans les deux cas, les parents ont eu gain de cause et ces gouvernements provinciaux vont maintenant offrir les services de stimulation intensive précoce de type Lovaas sur une base universelle pour les enfants autistes ou TED. Le récent jugement de la Colombie-Britannique est très révélateur. Ce jugement identifie clairement que de telles interventions éducatives intensives et précoces doivent être offertes en vertu de la loi canadienne sur la santé. Dans l'absence d'une offre raisonnable de services, la juge conclut que le gouvernement viole la charte canadienne des droits et des libertés en n'offrant pas un traitement scientifique validé pour des personnes dont l'intégrité est mise en danger, et ce, de façon urgente. De plus, en octobre 2002, la Cour d'appel de la Colombie-Britannique a confirmé le droit des enfants autistes ou ayant un TED de recevoir des services de stimulation intensive précoce de type comportemental en vertu de la Loi canadienne sur la santé.

Un investissement rentable pour notre société

Une étude réalisée par des spécialistes américains démontre clairement les bénéfices de la mise en place d'un programme d'intervention intensive précoce. L'équipe du Dr Jacobson a comptabilisé de façon détaillée les coûts et les bénéfices associés aux interventions intensives précoces, comparativement à la situation actuelle. Sous l'hypothèse que 50% des enfants atteignent un fonctionnement dit normal, sans tenir compte de l'inflation, l'économie jusqu'à l'âge de 55 ans est estimée à 1,1 millions $US. En tenant compte de l'inflation cette économie est évaluée à 1,7 millions $US. Les coûts initiaux pour le programme d'intervention intensive, évalués, dans cette étude, entre 100 000 $US et 150 000 $US par enfant sont fortement compensés par les économies en termes de réduction de l'utilisation du système de soins de santé et en une plus grande participation à la société.

Une question de justice

Le Protecteur du citoyen avisait le 1er novembre 2000 la Ministre responsable du MSSS qu'il y avait urgence à intervenir tôt auprès des enfants autistes et TED et soulignait la disparité des services offerts dans les différentes régions. Il concluait que le Sous-Ministre du MSSS refusait de s'engager davantage afin de donner une priorité à l'autisme. Dans un document déposé à la Cour supérieure du Québec en 2002, la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse appuie la position des représentants des familles d'enfants autistes ou ayant un TED, c'est-à-dire, que le gouvernement du Québec et ses institutions du domaine de la santé exercent une discrimination systématique envers leurs enfants.

Il est temps que cette discrimination systématique envers les enfants autistes et TED cesse et que justice soit rendu.

Vingt ans de promesses non tenues

Ce recours est l'étape ultime qui fait suite à de nombreuses années de refus du Gouvernement et de ses organismes responsables de rendre accessibles ces services à tous nos enfants, malgré une connaissance manifeste que ces services sont appropriés, scientifiquement validés et économiquement rentables. Depuis des années, nous nous sommes heurtés à l'indifférence et à l'inertie du Gouvernement.

En 1981, Le Ministère des affaires sociales, par sa direction en santé mentale émettait un AVIS sur l'autisme et autres psychopathologies de l'enfance, dans lequel il reconnaissait la pertinence des interventions éducatives intensives et précoces, aussi connu sous le nom de " approches béhaviorales ".

En 1989, la Société québécoise de l'autisme réclamait au Ministère de la santé et des services sociaux un centre en expertise dont les approches béhaviorales et l'enseignement structuré y seraient développées. Ce projet émanait d'un travail du Conseil Régional des services sociaux de Montréal.

En 1991, le Ministère de la Santé et des services sociaux (MSSS) décidait de former un comité en vue de l'étude et l'évaluation des services en autisme. Le 15 octobre l996, après 5 longues années de travail concerté, le MSSS publiait le Guide d'évaluation et d'organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches. " Les services de stimulation précoce ont une grande influence sur le développement des capacités de l'enfant autiste et ils sont indispensables à son intégration à la communauté. Les services de stimulation précoce sont donc prioritaires " p. 15 du guide.

Le 6 octobre 2000, une rencontre entre la Société québécoise de l'autisme (SQA) et les fonctionnaires du MSSS avait lieu. Les fonctionnaires informaient la SQA qu'ils allaient prendre en main le dossier des services en autisme et qu'au cours des 3 prochaines années, ils s'attarderaient à faire un suivi au Guide publié en 1996, sans identifier aucune offre de service concrète.

En avril 2001, la Ministre déléguée à la santé et aux services sociaux annonçait la mise sur pied du Comité sur l'organisation des services aux personnes ayant un trouble envahissant du développement, à leur famille et à leur proches. Ce Comité devait remettre son rapport en décembre 2001. Nous sommes en octobre 2002, et le rapport du Comité n'a pas encore été rendu publique et le gouvernement n'a pas annoncé d'orientation ministérielle ni augmenté de façon significative le budget consacré à l'autisme. Qui plus est, le Premier ministre du Québec s'était engagé personnellement à ce que l'amélioration des services aux personnes autistes et TED devienne une priorité de son gouvernement. Une autre promesse non tenue!

Voilà donc le constat d'une situation sans issue qui nous mène aujourd'hui à intenter des procédures judiciaires afin de faire respecter les droits les plus fondamentaux de nos enfants. Depuis 1981, nous estimons à plus de 1,500 le nombre d'enfants québécois dont l'intégrité et la dignité humaine n'ont pu être sauvegardées en raison de l'inaction de notre gouvernement. Nous ne pouvons et ne resterons pas muets devant un tel drame.


Jean-Marie Berthelot, pour le Comité du recours collectif pour la stimulation précoce
13 Silice
Hull (Québec)
J8Z 2M8
Cell : (819) 328-5441
Tél : (819) 595-3034
Courriel: berthelotjm@videotron.ca  
Site web www.beaudincom.com/autisme

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