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Compte-rendu de la rencontre du 16 mai 2003

Comité du recours collectif - Compte-rendu de la rencontre du 16 mai 2003 avec M. Jean J. Charest, premier ministre du Québec et Mme Julie Boulet, ministre déléguée à la santé

Après les présentations d'usage, nous avons remercié M. Charest pour son appui lorsqu'il était chef de l'opposition officielle et nous l'avons félicité pour sa victoire aux dernières élections. Avant de débuter la rencontre, le premier ministre a demandé de clarifier l'objectif de la rencontre, afin de s'assurer qu'il ne s'ingérait pas dans un processus juridique. Nous lui avons indiqué que cette rencontre était de nature politique et que nous comprenions qu'il ne pouvait, ni de près ni de loin, s'ingérer dans un processus juridique.

Immédiatement après cette clarification, Mme Carole Ladouceur a expliqué ce qu'est la stimulation intensive précoce (ABA) en décrivant comment elle l'a appliqué avec son fils. Elle a ensuite décrit les résultats qu'elle a obtenus. À 3 ans, son fils Marc-Antoine présentait une déficience intellectuelle et un autisme modéré. Après quelques années de traitement ABA, il n'a plus de déficience intellectuelle et est intégré à l'école régulière, où il est capable de suivre le curriculum comme les autres enfants, avec le soutien d'une accompagnatrice. Il accuse encore des retards de développement, notamment au plan de la socialisation, mais de toute évidence sa qualité de vie, ainsi que celle de la famille par le fait même, s'est beaucoup améliorée grâce à la stimulation intensive précoce dont il a pu bénéficier.

Par la suite, Mme Mélanie Chartrand a présenté la situation qu'elle vit présentement avec son fils de 28 mois. Elle a particulièrement insisté sur la difficulté à trouver des éducatrices formées en ABA, et le manque de soutien du réseau de la santé. Elle a démontré au premier ministre que la situation n'a pas vraiment changé au cours des dernières années et que le gros du fardeau, tant économique qu'humain, repose encore sur les épaules des parents. Elle a fait valoir que très peu de familles ont les ressources financières nécessaires pour mettre en place un programme efficace d'ABA. Elle a déposé le budget hebdomadaire des frais pour le traitement de son fils comme preuve de ce fait.

M. Jean-Marie Berthelot a complété le portrait de la situation des familles en discutant des difficultés que vivent les familles en région. Il a insisté sur le fait qu'il était presque impossible de faire de l'ABA en région en raison de l'absence de spécialistes en ABA, et de la difficulté de trouver et de former des éducatrices. Lorsque certains parents réussissent à mettre un programme en place, les coûts associés au déplacement des experts provenant des grands centres sont exorbitants. Le fardeau financier est parfois trop lourd à porter. Le premier ministre s'est particulièrement montré intéressé par la problématique des régions, reconnaissant la difficulté à organiser des services spécialisés pour une clientèle assez petite sur l'ensemble du territoire. Le premier ministre a demandé comment se comparait le Québec face aux autres provinces canadiennes. Nous l'avons informé que le Québec est une des dernières, provinces, sinon la dernières, à ne pas avoir mis en place un service de stimulation comportementale intensive pour tous les jeunes enfants autistes ou ayant un trouble envahissant du développement.

M. Peter Zwack a commenté le document d'orientation " Un geste porteur d'avenir - Des services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement à leurs familles et à leurs proches ". Il a soulevé plusieurs lacunes de ce plan d'action, particulièrement au niveau du diagnostic, de la formation des intervenants et du manque d'obligation de rendre compte.

Par la suite, quatre pistes de solutions ont été présentées par le comité du recours collectif. Les mesures proposées sont :

  • établir une enveloppe budgétaire pour le financement direct aux familles destinée à défrayer les coûts de la stimulation comportementale intensive précoce;
  • établir une enveloppe budgétaire afin de défrayer les coûts de déplacement des professionnels en région;
  • augmenter les budgets des cliniques de diagnostic afin de réduire la liste d'attente; et
  • donner un mandat clair aux institutions du réseau afin que celles-ci travaillent au développement de services ABA de qualité accessibles sur tout le territoire.

La Clinique d'intervention béhaviorale de Montréal a par la suite présenté un projet de traitement et de formation. Ce projet comporte 3 aspects :

  1. offrir des services directs dès le début de l'automne 2003 à un nombre important de jeunes enfants autistes ou TED dans différentes régions du Québec;
  2. former en ABA des psychologues en chef et des intervenants provenant de ces régions qui pourront par la suite superviser et appliquer les programmes ABA dans leur région; et
  3. offrir un service de consultation par un psychologue en chef formé en ABA pour faire le suivi auprès des familles qui ne seront pas couvertes directement par ce projet.

Nous avons indiqué au premier ministre que nous croyons que la mise en place de l'ensemble de ces mesures permettrait d'augmenter rapidement l'offre de services tout en permettant de développer des assises solides pour la mise à niveau du réseau de la santé dans le cadre d'une offre de services adaptée aux besoins des jeunes enfants autistes.

Étant donné son horaire chargé, le premier ministre a dû quitter la rencontre après 60 minutes de discussions. Avant de quitter, il a pris quelques minutes afin de rappeler qu'il était personnellement intéressé et qu'il voulait sincèrement prendre la décision la meilleure possible. Il a rappelé que puisque le parti libéral a parlé beaucoup d'autisme au cours des dernières élections qu'il veut agir et que des gestes significatifs seront posés rapidement. Il a demandé à la ministre déléguée de lui faire des recommandations. Il a aussi rappelé la nécessité de tenir compte de la disponibilité des services en région. Il a indiqué aussi qu'il ne voulait pas créer d'attentes irréalistes. Le premier ministre n'a toutefois pas pris d'engagements spécifiques.

Après le départ du premier ministre, la discussion s'est continuée de façon informelle avec la ministre déléguée à la santé et aux services sociaux. Mme Boulet a indiqué que le dossier de l'autisme était une de ses deux priorités. Nous avons remis à la ministre déléguée les lignes directrices ontariennes concernant la formation des intervenants et l'encadrement des programmes de simulation intensive précoce, l'Ontario ayant un programme ABA universel et gratuit pour les jeunes enfants autistes ou TED.

Nous avons inclus dans la pochette d'information qui a été distribuée au premier ministre et à la ministre déléguée à la santé et aux services sociaux, le communiqué de presse du Dr Couillard intitulé "Le Parti libéral du Québec à l'écoute des parents d'enfants autistes", diffusé le samedi 12 avril, soit 2 jours avant les élections, afin de lui rappeler les engagements de son nouveau ministre de la santé. Dans ce communiqué, Dr Couillard indiquait : "Le Parti libéral du Québec va augmenter l'offre et l'accès aux services dans toutes les régions. Nous allons mettre en place des programmes d'intervention précoce et intensive pour les enfants atteints de déficience physique et d'autisme. Le Parti libéral du Québec s'engage également à mettre en place des mesures d'aide directe aux familles, le temps que le réseau s'organise."

En résumé, le premier ministre et la ministre déléguée ont écouté attentivement nos doléances, mais ils n'ont pas pris d'engagement ferme.

Si vous avez des questions ou des commentaires concernant cette rencontre ou le recours collectif, n'hésitez pas à communiquer avec nous.

Ensemble jusqu'au bout!

Jean-Marie Berthelot
Porte-parole
Comité du recours collectif.
65, rue de Castelnau Ouest
local 104
Montréal, Québec
H2R 2W3

P.S. : Ce compte-rendu a été vérifié pour son exactitude par l'attaché politique du premier ministre.

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