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Recours collectifs

Le comité a mis fin au recours collectif pour la stimulation précoce, en 2004, après le renversement par la Cour suprême du Canada des jugements favorables aux parents dans l'affaire Auton en Colombie-Britannique.


Communiqué du Comité du Recours collectif 
 
 

AUTRES TEXTE

 
   

Le jeudi 10 juillet 2003 - Depuis la fin du mois de mai, plusieurs questions, interpellant le comité du recours collectif, ont été postées sur le Forum de la Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement. Nous désirons par le présent communiqué répondre à plusieurs de ces questions.

Quel est le mandat du Comité du recours collectif?
Le premier mandat du Comité du recours collectif est de faire établir par un jugement de la Cour que la stimulation précoce comportementale intensive (ABA - Applied Behavioral Analysis -, en général et pas spécifiquement Lovaas) est une nécessité médicale et par le fait même obliger le gouvernement à mettre en place des services sur une base universelle et gratuite sur tout le territoire québécois. L'objectif secondaire est de demander une compensation pour les familles qui ont dû payer de leur poche pour un traitement ABA, ou pour lesquelles leur(s) enfant(s) ont des séquelles permanentes en raison du manque de services. Tous les membres actuels du Comité adhèrent à ce mandat sans réserve.

Pourquoi le recours collectif vise-t-il ABA exclusivement?
"Toute personne a le droit de recevoir des services de santé et des services sociaux adéquats sur les plans à la fois scientifique, humain et social, avec continuité et de façon personnalisée." La loi sur la santé (article 5). Comme l'approche ABA est la seule à avoir des études scientifiques démontrant son utilité auprès des enfants autistes et TED, c'est donc celle-ci que nous demandons, afin que le gouvernement se conforme à la Loi.

Qu'est-ce que le Comité a demandé au premier ministre lors de la rencontre du 9 mai?
Le Comité a formulé quatre pistes de solutions au premier ministre :

  • établir une enveloppe budgétaire pour le financement direct aux familles destinée à défrayer les coûts de la stimulation comportementale intensive précoce;
  • établir une enveloppe budgétaire afin de défrayer les coûts de déplacement des professionnels en région;
  • augmenter les budgets des cliniques de diagnostic afin de réduire la liste d'attente; et
  • donner un mandat clair aux institutions du réseau afin que celles-ci travaillent au développement de services ABA de qualité accessibles sur tout le territoire.

Comme vous pouvez le constater, si ces mesures sont mises en place rapidement comme nous le demandons, tous les enfants devraient avoir accès aux services, peu importe le revenu familial, le lieu de résidence, la langue, etc. Les principes d'universalité et de gratuité seraient respectés. Ce sont les demandes explicites du Comité.

Pourquoi le Comité a-t-il invité la Clinique d'intervention béhaviorale de Montréal à la rencontre avec le premier ministre?
La Clinique d'Intervention Béhaviorale de Montréal a mis sur pied une proposition de projet de formation des intervenants et de services directs aux jeunes enfants autistes et TED. À nos yeux, cette proposition représente un bon modèle pour le développement de services ABA pour le Québec et que sa mise en œuvre permettrait d'améliorer sensiblement les services à court terme, tout en créant une assise solide pour l'avenir grâce à la formation de psychologues spécialisés en ABA. C'est afin de leur permettre de présenter leur proposition de projet que nous les avons invité à nous accompagner lors de la rencontre avec le premier ministre. Il est important de rappeler que ce projet n'est pas un projet émanant du Comité du recours collectif, mais qu'il appartient à la Clinique d'Intervention Béhaviorale de Montréal. Le Comité n'est pas engagé dans le suivi de ce dossier. Si le gouvernement décide de continuer de discuter de ce projet avec la Clinique, c'est son choix, pas le nôtre. Si le gouvernement décide de l'abandonner c'est aussi son choix pas le nôtre.

Pourquoi le Comité n'a-t-il pas divulgué les paramètres de la proposition de la Clinique d'Intervention Béhaviorale de Montréal?
Cette proposition n'appartient pas au Comité du recours collectif. Puisqu'elle émane d'une tierce partie, nous devons obtenir une autorisation avant de diffuser les détails du projet publiquement. La Clinique d'Intervention Béhaviorale nous permet désormais de rendre publique une partie des paramètres de ce projet.

Quels seraient les paramètres du projet de la Clinique d'Intervention Béhaviorale?
Reconnaissant que le Québec manque d'expertise en ABA, la Clinique d'Intervention Béhaviorale a conçu un projet qui comporte à la fois une composante de formation des intervenants et une composante de services directs aux enfants. L'objectif principal est de former sur une période de 4 ans 6 psychologues en ABA qui pourront à leur tour former d'autres psychologues et superviser le traitement des enfants. Ces psychologues travailleraient directement avec des enfants afin de jumeler la formation théorique avec de l'expérience pratique. Les psychologues travailleraient sous la direction de la Clinique d'Intervention Béhaviorale qui elle-même serait sous la supervision d'un expert ABA provenant des États-Unis.

Le projet prévoyait qu'un minimum de 5 groupes de 20 enfants feraient parti initialement du projet. Les 5 groupes seraient répartis dans diverses régions du Québec afin de maximiser le développement du réseau sur tout le territoire. Pour des raisons pratiques et de logistique, la Clinique d'Intervention Béhaviorale a identifié, dans sa proposition, que pour qu'une région puisse faire partie du projet de formation, il faudrait que son bassin potentiel de jeunes enfants autistes ou TED soit d'au moins 20 enfants et qu'il soit possible de faire le suivi clinique à partir d'un seul emplacement physique. Toutefois, afin de ne pas laisser pour compte les enfants des autres régions, le projet prévoyait que d'autres intervenants de la Clinique d'Intervention Béhaviorale consacreraient une partie importante de leur temps à superviser et appliquer les programmes ABA auprès des enfants de ces régions.

Combien est-ce que ça coûterait?
En général, le coût pour le traitement par année pour de l'ABA dans le réseau publique se situerait entre 50 000$ et 60 000$ par enfant. Les coûts devraient être semblables dans le cadre de ce projet, qui en plus d'offrir des services directs de qualité, incorporerait une formation pointue du personnel, ainsi qu'un réseau de contacts où les intervenants pourraient continuer d'échanger entre eux en cours de leur pratique respective.

Est-ce qu'on sait quand le projet va démarrer?
Non ! Nous n'avons aucune information à savoir si le gouvernement a discuté avec la Clinique après la rencontre avec le premier ministre. Ce projet appartient à la Clinique d'Intervention Béhaviorale et non au Comité du recours collectif. C'est à eux d'en faire le suivi et non à nous. Nous ne savons pas si ce projet verra le jour.

Qui choisirait les enfants?
Nous ne le savons pas. Toutefois, il est évident que si le projet était approuvé le gouvernement aurait la responsabilité d'identifier des critères de sélection qui respecteraient les dispositions de la Loi sur la santé.

Est-ce que ça favoriserait Montréal au détriment des régions?
La région de Montréal est la seule région du Québec pour laquelle des services ABA sont présentement accessibles, principalement en privé. Un des objectifs du projet de la Clinique est de créer une expertise à l'extérieur de la région de Montréal. Dans ce contexte, il est faux de dire que ce projet favoriserait Montréal.

Est-ce que le projet favoriserait les régions les plus peuplées?
Non, les cinq régions identifiées peuvent être formées de la fusion de petites régions afin de permettre de réunir 20 enfants en autant que le temps de déplacement des intervenants est réaliste et permet d'offrir le traitement à domicile (comme première ligne). De plus, le projet comprendrait un volet de supervision en ABA pour les enfants non desservis par les 5 groupes de 20 enfants.

Puisque ce projet ne répondrait pas aux besoins de tous les enfants, pourquoi est-ce que le Comité a permis qu'il soit présenté au premier ministre?
La majorité des membres du comité du recours collectif (5 sur 6) en sont venus à la conclusion que ce projet est novateur, qu'il représente un bon modèle pour le développement de services ABA pour le Québec et que sa mise en œuvre permettrait d'améliorer sensiblement les services à court terme, tout en créant une assise solide pour l'avenir grâce à la formation de psychologues spécialisés en ABA. Nous savons que ça ne serait pas "La solution" à tous les problèmes de manque de services et il n'a pas été présenté de cette façon.

Est-ce que le comité a permis à d'autres personnes de présenter des projets lors de sa rencontre avec le premier ministre?
Nous aurions aimé que plusieurs projets soient présentés au premier ministre afin d'offrir un choix au gouvernement. Toutefois, le projet de la Clinique est le seul projet concret qui ait été acheminé au Comité du recours collectif. Nous espérons que d'autres projets, provenant à la fois des secteurs publique et privé, seront développés et présentés aux instances gouvernementales. Les besoins de formation sont très grands et le projet de la Clinique d'Intervention Béhaviorale à lui seul ne peut répondre à tous les besoins.

Qui fait partie du Comité?
Le Comité est composé de 5 parents d'enfants autistes et TED travaillant à titre bénévole pour le bien de tous les enfants autistes du Québec. Nous ne retirons aucun avantage personnel de notre engagement dans ce Comité. Depuis trois ans nous travaillons avec acharnement pour faire avancer la cause de tous les enfants autistes et TED du Québec. La requérante, Mme Carole Ladouceur, a passé de nombreuses heures à monter la documentation nécessaire au processus légal en collaboration avec les avocats. Elle a donné de son temps aussi généreusement pour une seule raison : améliorer le sort des enfants autistes et TED du Québec. Tout comme les autres membres du Comité elle ne retire pas et ne retirera jamais d'avantage particulier pour son engagement. Le parcours est long et nécessite beaucoup d'effort et de persistance. Cependant, avec l'appui des familles inscrites au recours nous savons que l'effort en vaut la peine.

Dans l'intérêt de tous les enfants autistes et de leurs familles nous vous demandons de continuer à appuyer les efforts du Comité du recours collectif. Si vous avez des questions vous pouvez toujours communiquer directement avec nous par courriel recours_autisme@hotmail.com ou visiter notre site Web : www.beaudincom.com/autisme.

Ensemble jusqu'au bout!

Les membres du Comité du recours collectif
Jean-Marie Berthelot, Outaouais
Carole Ladouceur, Montérégie
Peter Zwack, Montréal
Pierre Beaudin, Outaouais
Mélanie Chartrand, Montérégie

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