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Les parents d'enfants TED 0-7 ans : enfin entendu

Extrait de L'INFOMEMBRE
Volume 8 Numéro 5 - Décembre 2009

En octobre dernier, le Protecteur du citoyen rendait public son rapport spécial sur les services gouvernementaux destinés aux enfants présentant un TED intitulé « Pour une meilleure continuité dans les services, les approches et les rapports humains».

L’enquête a prté sur les enfants de 0 à 7 ans. Elle visait leur parcours à travers le réseau des services publics et a été commandée à la suite de plusieurs plaintes des parents de ces enfants. L’enquête voulait documenter les écarts entre ce qui est annoncé par les autorités publiques en matière d’organisations des services aux enfants TED et les réalités recueillies sur le terrain. À l’issu des travaux, une conclusion s’est imposée : les insatisfactions exprimées par les parents sont en très grande majorité fondées.

On note parmi les constats des divergences fondamentales entre les spécialistes, que ce soit sur la question des écarts et des augmentations dans les taux de prévalence, de la détection, de l’âge pour poser le diagnostic, de la présence ou non d’une déficience intellectuelle, de la prévalence des troubles de comportement, du diagnostic par défaut, de l’intervention comportementale intensive (ICI), des lacunes dans les données scientifiques, etc.

Avec les changements majeurs dans le réseau de la santé, on constate qu’après six ans, il y a encore de grandes variations entre les CSSS. Les interrelations entre les services ne se font pas tout le temps dans un même réseau et avec les réseaux partenaires, l’offre de soutien des ressources spécialisées est très inégale. Les informations circulent difficilement et inégalement à travers un réseau et d’un réseau à l’autre ce qui entraîne une rupture de services et des préjudices à l’enfant TED et sa famille. Même chose pour l’information transmise aux familles. Dans les sites Internet des ministères, l’information pertinente est difficile d’accès.

Les parents sont confrontés à différentes émotions entre le moment où ils soupçonnent un problème chez leur enfant et le moment où ils obtiendront un diagnostic. Ils vivent du rejet, de l’isolement et de l’attente. L’enquête révèle que les organismes communautaires fournissent un apport original et indispensable et devrait pouvoir compter sur des liens avec les professionnels des trois réseaux (Santé, Éducation et Famille). Le MSSS doit reconnaître de manière soutenue la place des organismes communautaires. L’enquête a aussi mis en lumière le pourcentage important de famille qui compte un 2e enfant TED et aucun soutien adapté à leur réalité n’est prévu par le MSSS.

Il y a énormément de confusion autour du rôle de l’intervenant pivot. Souvent, les personnes qui jouent ce rôle n’ont pas d’expertise particulière en TED ou elle est remise en question si elle n’est pas la même que les autres intervenants. Il y a aussi confusion avec les intervenants pivots qui sont prévus au plan d’accès.

Les délais d’attente sont déraisonnables, ponctués de formalités et présents tout au long du parcours. Cette situation est accaparante et demande au parent d’être vigilant, patient et combatif. L’élaboration des différents plans est compliquée, puisque chacun travaille en silo ce qui équivaut, encore une fois, à une succession de délais.

Très peu d’ententes sont conclues entre les trois réseaux. Le CSSS ne joue pas son rôle de 1ère ligne en n’offrant pas de service de stimulation précoce. Les CSSS et les CRDI-TED n’ont généralement pas conclu d’ententes de partenariat. Il y a des problèmes majeurs concernant l’ICI : des imprécisions quant à sa définition et son application et aucun lien avec le passage au scolaire.

Les constats sont très peu encourageants, cependant, l’enquête dégage un portrait de la situation vécue par les parents d’une très grande justesse. Ils s’y sont parfaitement reconnus et ont été touchés de constater que leurs propos avaient été si bien entendus et rapportés. Des recommandations aux trois ministères concernés sont incluses dans l’enquête. Celles-ci nous laissent perplexes parce qu’elles s’échelonnent sur plusieurs années et qu’elles nous semblent loin de la réalité terrain. Pour en connaître la teneur, l’enquête du Protecteur du citoyen peut être téléchargée à l’adresse suivante : 

http://www.protecteurducitoyen.qc.ca/fileadmin/medias/pdf/rapports_speciaux/TED.pdf  

Jo-Ann Lauzon, directrice générale

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