Voici un témoignage particulièrement émouvant qui aboutira à un documentaire télédiffusé à Radio-Canada le 20 août prochain.
Le 2 avril 2011, quel jour mémorable pour la famille Beauregard-Tousignant, alors que c'est la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Après avoir assisté à la projection du film Adams, au Festival du Film en autisme de l'Outaouais, Jocelyne me parle d'un projet, dont toute la famille se souviendra longtemps.
Elle me fait part que Radio-Canada l'a approchée pour faire un reportage. Il recherche une famille, vivant en région, avec un enfant autiste, et où ça bouge. Et bien, il semble qu'avec nos quatre enfants âgés de 7 à 15 ans, dont Fannie TED/NS non-verbal, et très mobile, on répond aux critères de sélection.
Dès que Jocelyne m'en parle, je me dis : «WOW! Quelle belle chance de vraiment faire connaître l'autisme et de faire voir que ce ne sont pas tous des Rain Man ». Je suis intéressée, mais, étant donné que le projet concerne toute la famille, je dois d’abord en parler aux autres. Mon mari est tout de suite d'accord et les enfants me répondent : «"Cool", avec un beau sourire. Ça veut tout dire.».
Et c'est ce jour même que, pour nous débutent les préparatifs. Imaginez-vous un instant que Radio-Canada entre chez-vous. Pour moi, c’était comme si j’invitais tous les Canadiens et Canadiennes dans ma maison. Je crois que vous pouvez facilement imaginer ce que cela peut signifier.
Parallèlement à ce «petit» stress des préparatifs, les discussions commencent avec une recherchiste de Radio-Canada, Mme Karine Guillemette, très sympathique. Elle nous met rapidement en confiance face à ce projet.
Initialement, Mme Guillemette connaissait très peu l'autisme, mais nos discussions ont rapidement suscité son intérêt et nos conversations téléphoniques, qui ne devaient durer au départ que 15 minutes, sont rapidement devenues des discussions de 45 minutes.
Elle nous a avoué que nos discussions lui en ont beaucoup appris sur l'autisme et sur les répercussions touchant la famille. De notre côté, on lui parle de nos activités quotidiennes avec Fannie, telles que l'épicerie, les promenades en vélo, les sessions de travail, les baignades à la piscine, etc. Tout cela l'allume et elle demande aussitôt toutes les autorisations nécessaires pour qu'on puisse aller filmer dans ces différents endroits publics.
Donc, tout devient clair pour nous. Le vendredi 29 avril 2011, le journaliste M. Achille Michaud, caméraman, accompagné du réalisateur Robert Hinse ainsi que de Jean-Pierre et du preneur de son Sébastien (de Gatineau), vont se présenter chez-nous pour nous interviewer Martin et moi. Le lendemain, la même équipe, à l’exception du journaliste, nous suivra toute la journée dans notre quotidien, y compris lors de la Marche pour l’autisme.
Toute la famille a bien hâte de vivre cette expérience. Donc, le vendredi, ils arrivent à la maison, avec tout leur équipement. Une équipe très sympathique prend le temps de jaser avec nous afin de nous mettre à l’aise pour ensuite nous expliquer le déroulement et la façon de faire. À ce moment, ils entrevoient seulement Fannie, qui doit sortir de la maison, afin qu’on puisse se concentrer à 100% à l'enregistrement. Cet enregistrement est fait pour mettre les voix, sur les activités qui seront filmées le lendemain. L'enregistrement va très bien, quoique nous soyons très émotifs à certains moments et vous pourrez sûrement le percevoir lors de la diffusion de l'émission.
M. Michaud et M. Hinse sont très surpris et touchés de constater ce que peut représenter pour une famille d'avoir un enfant autiste et comprennent rapidement la nécessité pour nous de participer à la Marche, qui subventionne les camps d'été. Tellement, qu'à la fin de l'entrevue, M. Michaud nous demande comment il peut participer à la Marche et le lendemain, il est venu marcher avec sa femme en tant que bon citoyen sympathisant.
La journée du samedi s'est très bien déroulée; on a réussi à faire toutes les activités prévues. Fannie a très bien réagi face à tout ce monde et à cet équipement dans sa maison. Elle a simplement tapoté l'écran de la caméra à quelques reprises et touché le micro. Toute l'équipe a été bien patiente face à ses comportements de curiosité et l’ont laissée gentiment explorer avec un beau sourire dans le visage.
À la fin de la journée, M. Hinse m'a dit que, même s'il faisait de la lecture sur l'autisme depuis quelques semaines, il ne pouvait pas s'imaginer ce que cela était réellement. Il était surpris de voir comment un enfant comme Fannie peut être demandant. Concernant Fannie, il m'a aussi avoué que, lorsqu'il l'avait entrevue le vendredi, il la croyait renfermée et pensait qu'elle n'entrait pas en relation avec nous. Par après, il a vite constaté que c'était tout le contraire : «Elle est tout à fait présente avec nous, communique très bien avec son PECS, elle sait vraiment ce qu'elle veut, malgré les apparences.».
Pour moi, le meilleur moment de la journée de samedi a été notre visite à la piscine. Fannie, fidèle à elle-même, a été très expressive et enjouée. J'étais contente de pouvoir montrer que, malgré les apparences, parfois trompeuses, Fannie peut ressentir des plaisirs et nous le démontre très bien. Pas besoin de vous dire que tous les membres de l’équipe ont quitté, très fatigués, mais surtout émus et très riches en connaissance sur l'autisme.
Donc, pour nous, le mois d’avril fut un mois drôlement bien rempli au plan des émotions et du stress, mais finalement, nous sommes très contents d'avoir accepté de partager notre quotidien avec cette équipe de Radio-Canada et nous sommes confiants qu'ils en feront un bon produit. De plus, si demain ils nous demandaient pour revenir faire une suite, on répondrait: «Cool !», avec un beau sourire.
Le documentaire intitulé « Un jour » sera diffusée à l'antenne de Radio-Canada le samedi 20 août 2011 de 20h à 22h. Nous représentons un des sujets couverts. Les autres sont davantage axés sur les métiers et les passions. Notre journée sera présentée en version abrégée d'environ 9 minutes. Ne vous gênez surtout pas pour le faire savoir à votre entourage afin d’atteindre notre objectif de sensibiliser le plus de personnes possible à l’autisme.
Lucie Tousignant, mère d’une enfant autiste et membre du C.A. de Trait d’union Outaouais
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