Lettre de la Fédération à Monsieur Jean Charest, premier ministre du Québec

25 avril 2003

Monsieur Jean Charest

Premier ministre du Québec
Conseil exécutif
75, boul. René-Levesque Ouest, 12e étage
Montréal (Québec) H2Z 1A3

Objet : Les services aux personnes autistes, à leurs familles et à leurs proches

Monsieur le Premier ministre,

La Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement tient tout d'abord à vous féliciter pour votre récente élection en tant que premier ministre du Québec. Nous vous souhaitons beaucoup de succès au cours de ce premier mandat.

Vous connaissez déjà la situation souvent dramatique des personnes autistes et de leur famille, au nom desquelles nous vous prions d'activer l'implantation du plan d'action annoncé en février dernier. Depuis de nombreuses années, des générations de parents ont travaillé avec ténacité à ce que des consensus s'établissent relativement à la reconnaissance des besoins de ces personnes : nous espérons que le changement de gouvernement n'entraînera pas de délai supplémentaire ou, pire encore, la mise en veilleuse du plan d'action et des budgets récurrents nécessaires pour déployer dans toutes les régions du Québec des services pour les personnes autistes ou présentant un trouble envahissant du développement.

Comme vous vous y êtes engagé pendant votre campagne électorale, nous espérons que votre gouvernement fera une priorité de la mise en place de services pour l'ensemble de ces personnes et leurs familles; tel que prévu dans Un geste porteur d'avenir, des services pour les enfants parce que, pour plusieurs d'entre eux, leur avenir en dépend, mais aussi pour les adolescents et les adultes privés de services au cours de leur enfance et dont les parents ont dû s'occuper la plupart du temps sans aide. Ces adultes abordent le moment où ils devront vivre dans un autre milieu que celui de leur famille vieillissante mais, faute de services résidentiels adéquats, ils risquent de se voir institutionnalisés si on ne développe pas d'alternatives adaptées à leurs besoins. Victimes d'un passé sans services, ces personnes se verraient ainsi, une fois de plus, abandonnées à leur sort.

En début d'avril, nous avions fait part au ministre de la Santé et des Services sociaux de nos inquiétudes sur certains aspects du plan d'action :

L'absence de directives formelles concernant le domaine de la recherche en vue de mieux cerner la réalité québécoise de l'autisme;
L'urgence d'établir un protocole médical;
La rareté de l'expérience au Québec tant en autisme que pour le syndrome d'Asperger;
Le manque de préparation des CLSC quant au rôle d'intervenant-pivot;
La décision de confier aux CLSC un rôle dans la stimulation précoce, plutôt que d'assurer un accès rapide aux services de réadaptation comportementale;
La coordination des services au plan régional.

Compte tenu de ce qui précède et de la nécessité d'en arriver sans délai à des pistes de solutions, notamment sur l'expertise à développer, l'implantation en région et la coordination des services, nous réitérons notre offre de collaboration à titre d'organisme provincial de représentation de ces personnes et de ces familles. À cet effet, nous vous demandons de prévoir une rencontre de travail avec le personnel responsable du dossier afin d'établir des modalités de collaboration.

Vous remerciant de votre attention, nous vous prions, monsieur le Premier ministre, d'agréer l'expression de nos meilleurs sentiments.

La présidente,
Ginette Côté

c.c. : Les membres de la Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement Madame Diane Bégin, Ministère de la Santé et des Services sociaux