Syndrome d'Asperger : les autistes autonomes

Collaboration spéciale de Linda Boutin

Lorsqu'on parle d'autisme, l'image instantanée qui nous vient en tête est celle d'un enfant replié sur lui-même. Cette représentation est vraie en partie, mais oublie tous les autistes qui parlent, jouent ou vont à l'école, ceux qui soufrent du syndrome d'Asperger. Ils mènent une vie presque normale. Presque ?... Oui, parce qu'ils vivent comme si les autres leur étaient accessoires.

Kim, 18 ans, allume toutes les lumières de la maison et fait les cent pas dans le corridor quand ses parents oublient de l'informer de leur retard, même s'il n'est que de cinq minutes. Tondre la pelouse, quoi de plus banal ! Pas pour Jean-Christophe, 14 ans. Son père doit lui expliquer en détail l'opération, sinon, c'est un gazon tondu en zig zag qui l'attend.

Expliquer et rassurer, voilà deux gestes essentiels lorsqu'on est parents d'un enfant souffrant du syndrome d'Asperger, une maladie qui présente des traits autistiques à des degrés divers.

Quand Jean-Christophe était tout petit, on avait remarqué qu'il jouait seul avec le même objet pendant des heures. Il essayait de se mêler aux enfants de son âge mais ne savait pas comment faire. On le trouvait "original", se rappelle sa mère, Michelle Benoît.

Kim, pour sa part, est maladroite. À six ans, la petite fille ne savait toujours pas comment attacher ses souliers, ni son manteau. "Je devais le lui montrer chaque matin", raconte sa mère, qui préfère conserver l'anonymat. À l'école, Kim n'avait aucune amie; elle s'isolait en classe et piquait des crises quand il y avait un changement dans sa routine.

Le problème de communication

Il y a environ cinq ans, après avoir jeté un regard sur une publicité de la Société québécoise de l'autisme, la mère de Kim décide de contacter l'organisme de promotion et d'aide aux parents d'enfants qui souffrent de cette maladie. Selon la conseillère, Kim parlait trop bien pour une autiste. "À cette époque, on savait que certains d'entre eux s'exprimaient, mais pas autant que ma fille. On ne connaissait pas encore le syndrome d'Asperger".

Kim s'est mise à parler sans effort, tout d'un coup, avec un léger accent français à partir de l'âge de quatre ans. Aujourd'hui, son discours est truffé d'expressions soignées qui conviennent mieux dans la bouche d'une intellectuelle. Un vocabulaire riche qui comporte quelques lacunes : Kim, comme Jean-Christophe et tous les "Asperger", ne comprend pas les simples locutions ou jeux de mots.

"Si j'emploie l'expression "au pied de la montagne", Jean-Christophe va me demander qu'est-ce que je veux dire. Pour lui, c'est trop abstrait", explique Mme Benoit.

Pour elle, le véritable noeud dans la communication des "Asperger" se place au plan du langage non verbal. Ils ignorent la signification d'un soupir, d'un froncement de sourcils ou d'un haussement d'épaules. Ils peuvent ainsi parler des heures sans tenir compte de l'ennui ou des préoccupations de leur auditeur. Leur entourage les accuse souvent de se regarder trop le nombril.

"Il ne faut pas sous-estimer la souffrance des "Asperger". Ils sont conscients de leur handicap. Ils veulent communiquer mais ne savent pas comment. Pour eux, c'est du chinois", explique Mme Benoît.

À huit ans, son fils menaçait de se suicider. Il détestait l'école. Pourtant, Jean-Christophe était l'élève modèle que tout enseignant rêvait d'avoir, consciencieux et docile... peut-être un peu trop. Il était le souffre-douleur du groupe. Quand on se moquait de lui, il ne disait rien ou, à l'occasion, piquait une colère disproportionnée, raconte Mme Benoît.

Malgré les efforts investis dans les techniques de communication et la présence quotidienne d'un éducateur auprès de lui, Jean-Christophe préfère la solitude aux moqueries ou aux malentendus de ses compagnons qui peuvent survenir à tout bout de champ. "Je veux pourtant faire partie d'une gang, mais je n'aime pas les amis des gars avec qui j'aimerais me tenir", explique l'adolescent.

Leur incompréhension des sentiments, intentions et mimiques de l'autre, des règles de conduite en général, font d'eux de grands naïfs. Selon la mère de Kim, sa fille est incapable de détecter la malveillance chez l'autre; elle irait au bout du monde à la demande d'un inconnu. Quant à Jean-Christophe, il est d'une générosité sans borne. Sans y voir de problème, il remet ses devoirs aux collègues de sa classe qui s'empressent de les recopier.

"Un adulte "Asperger" peut tout saccager chez lui parce qu'un inconnu lui a souri sur la rue et qu'il ne comprenait pas pourquoi. S'il peut en parler à quelqu'un capable de lui expliquer les différentes significations du geste, il pourra alors être rassuré", suggère le Dr Mottron, chercheur au département de psychiatrie à l'hôpital Sainte-Justine.

Les obsessions

Les "Asperger" développent des "passions". Dès l'âge de trois ans, Jean-Christophe démontrait un intérêt démesuré pour les noms de rues et le transport en commun. Il a appris les chiffres grâce aux numéros d'autobus, et a visité, sous tous leurs angles, les stations de métro de Montréal.

"Les "Asperger" ont tous une capacité du même genre, affirme le Dr Mottron. Ils délimitent un domaine et vont apprendre sans difficulté tout ce qui touche à celui-ci".

Dans le cadre de travaux impliquant des neurologues, psychiatres et neurophysiologistes, l'équipe du Dr Mottron a rencontré, au cours des deux dernières années, près d'une vingtaine d'enfants et d'adolescents "Asperger". Des examens poussés de leur cerveau ont fait ressortir des anomalies dans l'hémisphère droit, responsable du traitement de l'information. Les chercheurs ne peuvent encore établir un lien entre ces anomalies et l'apprentissage particulier des "Asperger". Par exemple, qu'est-ce qui pousse Jean-Christophe à connaître tout sur les transports en commun mais à ignorer comment décoder les émotions sur le visage de l'autre ?

Cette façon de focaliser sur des intérêts précis semblerait réversible. Selon le Dr Mottron, le soudain abandon de Jean-Christophe pour le transport en commun résulterait du travail de ses parents et éducateurs à orienter l'enfant sur la compréhension des intentions de l'autre. "L'anomalie reste toujours là, mais n'est plus exploitée", affirme le spécialiste.

Un diagnostic nouveau-né

Le psychiatre autrichien Hans Asperger est le premier à avoir décrit le syndrome en 1944. Il note les caractéristiques de l'autisme chez des enfants dont l'évolution du langage semblerait normale, sans connaître les travaux du père de l'autisme, le psychiatre Léo Kanner, entrepris un an plus tôt. Sa thèse sur les enfants autistes "loquaces" dort sur les tablettes pendant près de 40 ans. C'est Lorna Wing, une pédopsychiatre britannique, spécialiste de l'autisme, qui la sort des boules à mites, au début des années 80.

Aujourd'hui, le monde médical prend le syndrome d'Asperger pour un continuum de l'autisme. Dans le DSM IV (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux), la bible des psychiatres américains publiée en 1994, la description du syndrome d'Asperger voisine avec celle de l'autisme et autres troubles envahissants du développement.

Il y a à peine 20 ans, les psychiatres élargissaient la définition de l'autisme, en y incluant les autistes loquaces ou de "haut niveau". Ils croyaient toujours ces derniers retardés mentaux. C'est vraiment à l'émergence du syndrome d'Asperger que la communauté médicale s'est ouverte à la perspective d'une intelligence chez certains autistes.

"De plus en plus de spécialistes croient qu'il s'agit de la même maladie, mais il ne faut pas croire que tous les autistes de "haut niveau" sont des "Asperger", explique le Dr Mottron. La distinction entre les deux syndromes réside dans l'apprentissage du langage. Les enfants "Asperger" prononcent des phrases avant l'âge de trois ans. Mais une fois adultes, la différence n'existe plus. Les symptômes sont identiques et l'approche thérapeutique, la même. Les pédopsychiatres semblent aujourd'hui préférer le diagnostic d'Asperger au lieu d'autisme de "haut niveau" pour ne pas choquer les parents", ajoute le chercheur.

Le Dr Jacques Thivierge, pédopsychiatre et chercheur à l'hôpital Sacré-Coeur de Québec, croit qu'il y a de l'exagération dans l'emploi de ce syndrome : "Il n'y a aucune différence entre un autiste et un "Asperger", ce sont des personnes plus verbales et plus intelligentes mais tout de même limitées", affirme le spécialiste de l'autisme. "Ces personnes auront toujours besoin d'être rassurées sur les événements et les changements qui surviendront dans leur vie".

Des diagnostics erronés

Bon nombre de personnes "Asperger" n'ont jamais atterri entre les mains de "psy" , parce que leur besoin de solitude, petites manies ou très grande naïveté, s'ils ne sont pas trop accentués, peuvent donner l'impression qu'ils sont des "originaux". Quant à ceux qui ont consulté les spécialistes en santé mentale, en général des adolescents, ils ont flotté entre divers diagnostics.

"Les symptômes du syndrome d'Asperger ont été longtemps confondus avec la déficience légère, l'obsession-compulsion, l'hyperactivité ou la schizophrénie", souligne le Dr Mottron. Le cas de Kim est un exemple frappant. Entre 4 et 14 ans, différents diagnostics ont plu sur sa tête. Psychiatre, psychologue et éducateur l'ont cru sourde, hyperactive et même surdouée ! À l'annonce du syndrome d'Asperger, les parents de Kim se sont sentis soulagés mais aussi inquiets pour l'avenir de leur fille : "Elle ne pourra vivre seule parce qu'elle a, tous les jours, besoin d'être rassurée", croit sa mère.

Comme, chez les autistes, la psychothérapie n'est d'aucun secours, il faut plutôt avoir recours à des techniques de rééducation qui apprennent aux "Asperger" à communiquer. La plupart d'entre eux mèneront une vie autonome à condition d'être dans un environnement stable et d'avoir près d'eux une personne de confiance qui puisse leur expliquer en tout temps ce qu'ils ne comprennent pas.

Conscients des limites qu'entraîne leur maladie, Jean-Christophe et Kim désirent mener une vie comme les gens de leur âge. Pour le jeune garçon, la victoire sera totale lorsque sa première blonde l'accompagnera au cinéma. Il aura enfin l'impression d'être comme tout le monde.


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