Une visite à TEACCH

Par Gilbert Leroux

Chaque année se déroule à l'Université de la Caroline du Nord une semaine intensive de conférences. Les deux premiers jours sont invités des personnes ou organismes pour la partie internationale de cet événement. Des intervenants et parents d'Angleterre, France, Suède, Japon, Irlande, Écosse, Belgique, Espagne, Italie, etc. assistent (une centaine) ou présentent des conférences. Les deux autres jours, tous les participants internationaux se joignent aux intervenants et parents de l'état de la Caroline du Nord (600 environ).

Les grands sujets de l'heure sont abordés dans un esprit d'ouverture et un véritable intérêt pour agencer et trouver les meilleures voies d'intervention pour la personne autiste et sa famille. M. Gary Mesibov, directeur de la division TEACCH (le successeur de Éric Schopler) nous rappelle donc la véritable mission de TEACCH et les valeurs qui doivent s'y rattacher.

TEACCH est un service étatisé qui doit de façon unifiée servir ou assurer que les agences sociales, scolaires et d'intégration au travail répondent aux besoins de toutes les personnes autistes de l'état. Un des grands avantages de la Division TEACCH est qu'elle est basée à l'université et que cela lui donne une neutralité face aux divers organismes de l'état, publics ou privés. En plus l'université reçoit des budgets pour assurer la recherche dans le domaine.

Le Dr. Mesibov aura fait un retour sur la recherche médicale déplorant le fait que plusieurs recherches récentes ne comportaient pas 3 groupes, soit une groupe témoin sans placebo, un groupe avec placebo, en plus du groupe expérimental.

Il met en garde contre l'effet placebo qui peut générer des résultats plus importants que ceux du groupe expérimental. Il souligne à propos des recherches sur les vaccins qu'il n'y a pas de corrélation avec l'augmentation du diagnostic d'autisme. Tout en mettant en valeur les effets néfastes d'un arrêt des vaccinations, il suggère que la recherche se poursuive sur la façon et l'âge d'administration des vaccins. Il questionne le fait d'administrer 3 vaccins en un seul. Il soulève aussi le fait qu'actuellement les groupes ayant reçu de la sécrétine n'obtiennent pas de meilleurs résultats que ceux des groupes placebo. Il en va de même pour les recherches faites au niveau de l'alimentation et des allergies, de l'immunologie et la génétique.

Malgré le peu de résultats vraiment concluants, il encourage malgré tout la poursuite et le financement de toute recherche sérieuse. Il suggère que la recherche soit effectuée, élément par élément sans non plus tout bouleverser.

Le Dr Mesibov déplore le fait que plusieurs personnes se contentent de réduire TEACCH à des « paniers », des « horaires » ou des activités répétitives. Bien que l'enseignement structuré soit une des forces de TEACCH, il a effectué un sondage afin de vérifier auprès du personnel de l'état quelles sont les valeurs fondamentales qui se dégagent de TEACCH et font consensus.

Il note 5 grands thèmes énoncés par ordre d'importance :

1. Il note dans une même foulée l'engagement, l'appréciation et le respect des personnes autistes. Le premier point qui ressort en importance est le fait que les intervenants AIMENT la personne autiste.

2. Les intervenants sont constamment en quête d'excellence. En ce sens, ils se reconnaissent des affinités et persistent dans leur travail, cherchent toujours à s'améliorer.

3. Les personnes sont « enthousiastes » et cherchent rapidement à se mettre au travail sans avoir nécessairement réponse à tout avant de poser un geste.

À ce sujet, il rapporte une étude exhaustive ayant porté sur l'entraînement à la toilette et qui aura abouti à 20 recommandations dont aucune ne portant vraiment sur le sujet lui-même. Il serait utopique de penser bien faire en voulant plaire à tous et ne pas déplaire à personne ; aussi, en ce sens, faire un petit peu de tout et bien le faire est impossible puisqu'une seule personne ne peut être bonne dans tout. Il est donc préférable d'agir en équipe et se concerter.

4. La collaboration et la coopération sont visibles et bien ressenties au niveau des parents, des écoles et des centres de réadaptation. Il se dégage une forme d'allégeance, de fidélité et de loyauté en faveur de la personne autiste. Le Dr Mesibov ne conçoit pas qu'aux États-Unis, il se dépense tant de millions qui aboutissent dans les poches des avocats. Il n'y a pas ou peu de poursuites de cette nature en Caroline du Nord.

5. Finalement, il y a beaucoup de positivisme et d'optimisme qui se dégage de cette enquête ; du réalisme sans trop d'idéalisme.

Le Dr Mesibov ainsi que le Dr Roger Cox suggèrent qu'il est grandement temps d'unifier les approches qui ont fait leur preuves.

Comme il n'existe pas de recettes miracles, ou une seule approche qui puisse convenir à tout le monde, ils ressort malgré tout une gamme d'interventions qui, en tenant compte du handicap d'autisme, donne des résultats positifs. L'enseignement individualisé et structuré, l'analyse appliquée du comportement ABA (Applied Behavior Analysis), des aides visuelles à la communication (PECS), les scénarios sociaux, le travail avec les parents, la stimulation sensorielle etc. doivent être adaptés au profit de chaque personne autiste, après avoir effectué une bonne analyse fonctionnelle.

Pour toutes ces raisons, l'Université de la Caroline du Nord a le souci de nous offrir des informations, le plus pertinentes possibles.

Dr Cathy Pratt, du Centre de ressource de l'Indiana; Université de l'Indiana :

L'intégration et l'inclusion des personnes autistes ou ayant un trouble envahissant du développement dans la communauté avec des pairs dits «normaux».

Il s'agit d'un modèle basé sur les besoins de chaque individu. Les écoles ordinaires sont sollicitées et elle peuvent avoir des classes spéciales ; il n'y a cependant pas d'école spéciale. On met à profit la présence des élèves dits «normaux» et de tous les intervenants pour une même mission : Qualité de l'éducation pour tous.

Dr Sally Rogers, de l'Université du Colorado :

L'emphase est mise sur les objectifs les plus importants à combler en autisme, soit
l'imitation, l'apprentissage des relations sociales, les déficits phonologiques lorsque possible et le développement de la communication et du jeu symbolique.

Il est important d'ajuster notre type d'intervention aux besoins de la personne et non faire l'inverse.

Kathleen Ann Quill; The Autism Institute, Mass. :

Conférencière que nous connaissons déjà bien puisqu'elle a été invitée aussi au Québec à quelques reprises. Elle est venu présenter avec brio son nouveau livre :

DO-WATCH-LISTEN-SAY : SOCIAL AND COMMUNICATION INTERVENTION FOR CHILDREN WITH AUTISM (2000).

Mary Beth Van Bourgondien :

Elle nous a présenté d'une façon globale un plan d'intervention en modification du comportement pour des adolescents autistes. Elle prend en compte les aspects biologiques, psychologiques, émotifs et sociaux. Elle devrait être avec nous le 15 octobre prochain.

Robert et Lynn Koegel de l'Université de Californie à Santa Barbara :

Béhavioristes bien connus, ils ont fondé le Journal of Positive Behavior Interventions.

Therese Pawletko, psychologue :

Elle nous a initié à ses travaux effectués auprès de personnes non-voyantes et semi-voyantes autistes. Un défi particulièrement difficile à relever.

Mettre en commun nos ressources et nos compétences au service des personnes autistes et leur famille, voilà bien ce qui illustre l'esprit de TEACCH et leurs actions. À bien regarder, nous avons nous aussi au Québec un groupe d'intervenants de qualité qui se sont formés et interviennent dans ce même esprit. Mais c'est bien la Société québécoise de l'autisme et ses chapitres qui ont principalement contribué à la mise à jour de nos connaissances et pratiques. Ils ont invité des conférenciers de marque, sur des sujets diversifiés, et quelques uns d'entre nous ont pu aussi se rendre à l'extérieur pour voir comment, dans la réalité quotidienne, est servie la personne autiste.

J'ai eu cette année l'occasion de connaître en Caroline du Nord François Gignac, psychologue oeuvrant à Québec, lui aussi très enthousiasmé par cette semaine de conférences.

Nous espérons que ces quelques idées ajouteront à l'avancement de tous et toutes.