L’intervention précoce : la clé pour l’éducation des enfants souffrant d’autisme

Chris Dobbins, Media Relations Assistant
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29 juin 2001

WASHINGTON - Selon un nouveau rapport du National Research Council of the National Academies, le National Institutes of Health et le U.S. Department of Education devraient promouvoir le dépistage précoce systématique chez tous les enfants afin de détecter la présence potentielle de troubles du spectre autistique (TSA). Ce type de dépistage précoce existe déjà aux États-Unis pour les problèmes visuels et auditifs. La précocité du diagnostic est fondamentale pour une intervention éducative rapide, la clé du progrès dans la maîtrise par l’enfant des habilités de communication, des habilités sociales et des habilités cognitives fondamentales.

«Dès le diagnostic d’un TSA, les enfants devraient pouvoir bénéficier d’une intervention intensive. Ces efforts devraient être planifiés systématiquement, adaptés aux besoins et aux forces de chaque enfant et de sa famille, et évalués régulièrement», dit Catherine Lord, présidente du comité ayant rédigé ce rapport et professeure de psychiatrie à l’Université de Chicago.

Les professionnels expérimentés peuvent diagnostiquer de façon fiable un enfant autiste de deux ans. L'autisme est caractérisé par un spectre de troubles complexes du développement mental qui amène des problèmes de communication et dans les interactions sociales. Ces troubles varient cependant selon l’âge d’apparition et la sévérité des symptômes et en fonction de la présence ou non d’autres handicaps, comme le retard mental ou les altérations sévères du langage. Le comité n’a pas examiné les causes de l’autisme mais il a insisté sur la hausse considérable de l’incidence constatée au cours des vingt dernières années. À l’échelle nationale, les désordres du spectre autistique peuvent affecter jusqu’à une personne sur 500, ce qui en fait une maladie plus commune que le cancer infantile ou le syndrome de Down.

L’éducation à l’école, à la maison et dans la communauté constitue le traitement premier pour tous les troubles du spectre autistique, incluant l’autisme, les troubles envahissants du développement non spécifiés, le syndrome d’Asperger et le syndrome désintégratif de l’enfance. Selon le rapport, il existe actuellement aux États-Unis plusieurs types de mesures d’intervention. Afin d’implanter avec succès ces politiques existantes et d’offrir aux enfants atteints de TSA davantage de stratégies éducatives avant la fin de leur première décennie de vie, la coordination du gouvernement est aujourd’hui requise à tous les niveaux. Bien qu’une preuve scientifique significative confirme la valeur de plusieurs techniques thérapeutiques et des approches de traitement d'ensemble, des études plus rigoureuses sont nécessaires pour identifier quelles méthodes sont les plus profitables pour différents groupes d’enfants. Les scientifiques devraient explorer les liens possibles entre certaines techniques, les caractéristiques de l’enfant et de sa famille et les résultats des traitements.

Le rapport offre une évaluation globale de la base scientifique des interventions éducatives menées auprès de jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique. Selon le rapport, les services exigés par le Federal Individuals with Disabilities Education Act devraient être dispensés au minimum 25 heures par semaine, tout au long de l’année. Les besoins individuels des enfants et de leurs familles devraient être pris en compte pour une répartition adéquate de ces heures. Par ailleurs, l’implication des parents devrait être encouragée et supportée. Les éducateurs devraient fournir aux parents des informations utiles ainsi que des formations sur des techniques qui les aideraient à enseigner à leurs enfants de nouvelles habilités et des stratégies de réussite.

Considérant l’incidence des troubles du spectre autistique et les efforts considérables qui sont déployés pour le traitement des enfants atteints, le rapport suggère que des professionnels de divers horizons (politiciens, éducateurs, avocats, etc.) s’unissent afin que les services éducationnels offerts ne rencontrent pas uniquement certains standards minimums, mais qu’ils résultent réellement en un progrès quantifiable selon des buts précis. Les agences fédérales impliquées dans l’autisme devraient initialement créer une force de travail commune afin d’évaluer de façon scientifique plusieurs types d’intervention et de traitements. À ce niveau, les autorités devraient encourager les pourvoyeurs de services à coordonner leur travail et à suivre attentivement les progrès enregistrés.

De plus, les commissions scolaires et les agences qui travaillent avec des très jeunes enfants devraient désigner des médiateurs indépendants, qui possèdent des connaissances sur l’autisme, et qui supporteraient les familles dans leur processus d’obtention d’un service d’éducation spécialisée pour leurs enfants. Selon les auteurs du rapport, les politiciens des États et du fédéral devraient développer des stratégies coordonnées et systématiques pour aider les commissions scolaires locales et les parents qui paient pour des programmes d’intervention, lesquels s’avèrent souvent très coûteux.

Les parents et les éducateurs font face à des défis importants lors de la socialisation et de l’instruction d’un enfant atteint d’un trouble du spectre autistique. Selon le rapport, afin d’améliorer les possibilités de développement professionnel chez les enseignants oeuvrant dans ce domaine, les agences gouvernementales de l’État et du fédéral devraient, au cours des cinq prochaines années, assigner des fonds supplémentaires pour la formation de ces personnes travaillant avec des enfants autistes et leur famille. Les mesures financières ainsi proposées devraient faire partie des vastes efforts déployés pour coordonner les services, sous l’ombrelle actuelle de l’éducation spécialisée.

Cette étude a été commanditée par le U.S. Department of Education. Le National Research Council est le comité de plus actif de la National Academy of Sciences et de la National Academy of Engineering. Il s’agit d’une institution privée, à but non lucratif, qui fournit, sous une charte du Congrès, des conseils indépendants sur des questions scientifiques et technologiques (voir plus bas la liste des comités).

Il est possible de lire gratuitement sur Internet le texte intégral.

Educating Children with Autism ainsi que plus de 1 800 autres publications provenant des National Academies. Des copies imprimées sont en vente via le site Internet de la National Academy Press (http://www.nap.edu ) ou aux numéros de téléphone suivants : (202) 334-3313 ou 1-800-624-6242. Les journalistes peuvent obtenir une copie de la pré-publication en s’adressant à l’Office of News and Public Information (news@nas.edu).

NATIONAL RESEARCH COUNCIL Division of Behavioral and Social Sciences and Education Board on Behavioral, Cognitive, and Sensory Sciences and Education

Committee on Educational Interventions for Children With Autism

Catherine Lord (chair) Professor Department of Psychiatry University of Chicago Chicago

Marie Bristol-Power Coordinator Network of Collaborative Programs of Excellence in Autism National Institutes of Health Bethesda, Md.

Joanne M. Cafiero Augmentative Communications Specialist Department of Special Education Graduate School of Education John Hopkins University Baltimore

Pauline A. Filipek Associate Professor in Residence Departments of Pediatrics and Neurology Medical Center University of California Irvine

James J. Gallagher Kenan Professor School of Education University of North Carolina Chapel Hill

Sandra L. Harris Dean Graduate School of Applied and Professional Psychology Rutgers University Piscataway, N.J.

Alan M. Leslie Professor Department of Psychology and Center for Cognitive Science Rutgers University Piscataway, N.J.

Gail G. McGee Associate Professor Department of Psychiatry and Behavioral Sciences School of Medicine Emory University Atlanta

Samuel L. Odom Otting Professor of Special Education Wendell Wright School of Education Indiana University Bloomington

Sally J. Rogers Professor Department of Psychiatry University of Colorado Health Sciences Center Denver

Fred R. Volkmar Professor of Child Psychiatry Child Study Cente