La communication facilitée

Article de Gary Mesibov
19/04/1999

La communication facilitée (CF), forme de communication assistée introduite aux États-Unis par Doug Biklen en 1990, est actuellement présentée comme étant une méthode spectaculaire d’aide à des personnes autistes que l’on croyait, jusque-là, incapables de recourir au langage ou d’exprimer des idées et des émotions complexes. Chose assez inquiétante, les études contrôlées récentes, destinées à examiner les fondements de la CF, sont sommairement rejetées par les partisans de la méthode. La controverse est non seulement néfaste pour les efforts des soignants chargés des personnes autistes et de leurs familles, mais diminue aussi la crédibilité de tous les professionnels en ce domaine.

Adaptée des recherches de Rosemary Crossley sur les enfants souffrant d’infirmité motrice cérébrale, la CF consiste à aider et soutenir le bras de la personne autiste pendant la communication, ce qui favoriserait une amélioration remarquable de l’expression des idées et émotions chez de nombreux patients auparavant considérés comme incapables de communiquer par le biais du langage. Le "facilitateur " (personne qui assiste le patient) aide la personne autiste à utiliser une machine à écrire, un ordinateur ou un Canon Communicator, ce qui, d’après Biklen (1992), permet de surmonter la dyspraxie, le handicap majeur à la communication des enfants souffrant de troubles du développement qui ne parlent pas.

Des succès phénoménaux ont été attribués à la CF appliquée à des patients autistes; certains défenseurs de la méthode affirment que près de 90 % des personnes autistes non verbales ont été capables de communiquer par le biais de la CF (Rimland, 1992). Sur la foi de son expérience, Biklen (1993) a écrit : "Il semble à présent que les problèmes de communication des personnes autistes ressortent entièrement du domaine de l’expression. Même si les personnes autistes ne parlent pas clairement, elles comprennent nos paroles. Même si elles n’effectuent pas les gestes normalement, elles comprennent quels gestes faire".

Les affirmations concernant l’efficacité de la CF dépassent la seule communication et demandent de remettre en cause des données jusqu’ici établies. En spectaculaire contradiction avec la littérature scientifique, qui considère qu’environ 70 % des personnes autistes ont également un retard mental (Mesibov, 1991), les supporters de la CF prétendent que presque toutes les personnes autistes possèdent une intelligence au moins moyenne et une grande sensibilité (Rimland, 1992). Des exemples poignants d’écrits, de descriptions et de poèmes très émouvants ont été présentés pour prouver l’hypothèse de capacités extraordinaires chez des patients autistes de tous âges (Biklen, 1992; 1993).

Les chercheurs, intrigués par les premières descriptions enthousiastes de la CF et le choeur de louanges sur son efficacité, en ont examiné le principe fondamental. Les premières recherches se sont efforcées de clarifier l’influence que le contact physique entretenu par le facilitateur avec le patient autiste pourrait avoir sur le message obtenu. Plus précisément, il est possible que le facilitateur guidant le bras ou la main du patient ne soit pas neutre, mais influe directement sur le message.

Au cours des mois passés, de nombreuses études ont étudié la question de cette influence avec des résultats systématiquement cohérents et vérifiables : une fois des conditions de contrôle imposées, le contenu des messages obtenus par CF n’est pas confirmé (Shane, 1994). Sur plus de 300 patients étudiés dans la littérature, pratiquement aucun n’a été capable de mettre en évidence des capacités complexes de communication indépendamment de l’influence du facilitateur (Rimland, 1993 a, b). Szempruch et Jacobson (1993), dans une étude représentative utilisant des images du Test de Vocabulaire révisé de Peabody, ont montré que les patients ne parvenaient pas à communiquer lorsque le facilitateur ne connaissait pas lui aussi la réponse correcte. Lorsqu’on donne au facilitateur et au patient un message différent, les patients réagissent au message reçu par le facilitateur, et non à celui qui leur est présenté...

Compte tenu des pratiques scientifiques en matière d’évaluation des méthodes nouvelles, on pourrait s’attendre à ce que les partisans de la CF se rétractent, se modèrent ou, du moins, révisent indépendamment les résultats de leurs études lorsqu’on leur présente des preuves manifestement contradictoires. Au lieu de quoi, les tenants de la CF ont redoublé leurs efforts pour disséminer et imposer leur théorie. De plus, ils ont exprimé à l’égard de ces études contradictoires un discours selon lequel de telles vérifications fragilisent la relation entre facilitateurs et patients. Les principes de ces recherches sont accusés d’accroître l’angoisse et d’accentuer les difficultés linguistiques caractéristiques de l’autisme (Biklen, 1993). Ce type de raisonnement suggère que la CF ne serait pas justiciable d’une vérification expérimentale, aux yeux de ses propres partisans... Mais plus important, ce qui émerge de ce raisonnement, c’est le message selon lequel les professionnels et les parents devraient accepter des affirmations d’efficacité fondées sur les seuls résultats anecdotiques présentés par les partisans de la CF, et que ces partisans sont des sauveurs, qui résistent héroïquement aux méchants savants qui tentent de freiner des progrès importants en invoquant des principes scientifiques rétrogrades.

L’histoire de la CF montre à quel point une attitude anti-scientifique peut être dangereuse. Les partisans de la CF demandent ce que nous pourrions avoir à perdre à accepter leur méthode sans aucune vérification expérimentale traditionnelle : la réponse des soignants est "énormément!"

D’abord, certaines personnes sont malmenées. L’une des bizarreries de l’histoire de la CF est que certains patients précédemment considérés comme non verbaux affirmeraient aujourd’hui, avec l’aide de leurs facilitateurs, que des parents, des enseignants ou des soignants ont abusé d’eux. Cette tendance est choquante et inquiétante. Il ne semble exister aucun fondement à la plupart de ces assertions, car toutes les poursuites légales engagées à ce jour ont trouvé peu d’éléments de confirmation. Ces événements, tragiques pour des familles qui souffrent déjà du poids d’avoir à élever un enfant handicapé, n’ont pas pour autant fait (ré)fléchir les tenants de la CF.

La CF sème également le désordre dans les systèmes scolaires, où des programmes éducatifs sont déjà en place. Les supporters de la CF insistent actuellement pour que de nombreux élèves non verbaux passent des examens scolaires avec l’aide d’un facilitateur. De plus, les parents croient que leurs enfants peuvent lire, écrire et faire d’autres choses qui dépassent, et de loin, ce qu’un bilan attentif et vérifié a déjà démontré. Laisser miroiter aux yeux des parents des espoirs infondés pour leurs enfants ne fait qu’accroître les tensions entre des parents bienveillants et les responsables scolaires. De plus, le fait d’insister pour que les écoles intègrent la CF est très gênant pour les familles qui demandent des modifications raisonnables dans les programmes d’éducation de leurs enfants. Lorsque des partisans vociférants demandent des modifications coûteuses et déraisonnables, telles que le recours à la CF, la crédibilité de toutes les personnes aidant les handicapés en souffre.

Enfin, les actions des partisans de la CF présentent une menace pour tout clinicien ou chercheur sérieux en accord avec le consensus qui prône l’étude et l’évaluation des méthodes que nous utilisons selon des critères objectifs. La théorie de la responsabilité parentale dans l’autisme est un exemple tragique des dommages causés par des méthodes utilisées sans vérification expérimentale. Pendant des années, les parents ont été accusés par des thérapeutes d’obédience psychanalytique, d’avoir provoqué l’autisme de leurs enfants, en même temps que les demandes de validation scientifique de ces affirmations étaient rejetées parce que les psychanalystes prétendaient que leurs observations ne pouvaient se plier à l’investigation scientifique. Les partisans de la CF adoptent la même attitude dangereuse en rejetant toutes les tentatives de validation de la procédure, accusant celles-ci de trop perturber le processus de la CF pour avoir une quelconque signification. Cette attitude force les parents et les collègues à se reposer exclusivement sur la foi et le jugement des promoteurs de la CF. Étant donné les affirmations extrêmes et non vérifiées de ceux-ci, il serait peu sage et très peu professionnel de leur accorder une confiance aveugle. Il est impératif pour la santé de nos patients de tirer les leçons des erreurs du passé et de progresser ensemble au moyen de modalités standard, universelles, uniformes et systématiques d’évaluation des nouvelles techniques.

La controverse sur la CF se poursuit, avec d’importantes conséquences immédiates et à long terme. Un excellent livre récent de Howard Schein (1994) éclaire et guide ceux qui sont intéressés par le débat. Dans la mesure où un petit groupe d’individus exploitent les désirs les plus profonds des parents à l’égard de leurs enfants sous prétexte de soins, nous sommes tous concernés. La confiance et l’intégrité que nous nous efforçons d’établir sont menacées et nous devons nous préparer avec vigilance à faire face aux dangers que la CF représente pour nos patients.