"La plus grande violence que l'on peut faire à un enfant autiste
est de le laisser croupir dans son autisme..."
S. Tomkiewicz
Texte de S. Tomkiewicz
Les données qui suivent n'engagent que moi.
Il existe beaucoup de polémiques autour de l'autisme puisque personne ne peut affirmer avec certitude quelle en est l'origine et quelles en sont les prises en charge les plus adaptées. Le propos ici n'est pas d'entrer dans ces polémiques. Mon optique est d'avoir la vision la plus large et la plus souple possible, et surtout loin des querelles de clocher. Je désire surtout, à partir des aspects théoriques, en retirer les aspects pratiques, parce que là où je travaille, nous accueillons des adolescents autistes en souffrance et nous devons tout faire pour les aider à être mieux et à progresser. Les données théoriques nous intéressent donc tout d'abord pour ce qu'elles peuvent fournir dans la pratique, sans chercher à avoir raison devant l'autre, mais pour assurer la meilleure prise en charge possible.
Je me tiens à votre disposition pour toutes remarques, critiques et opinions que vous pourriez avoir en lisant ces pages.
Je ne souhaite pas critiquer ce qui se fait ici et là, mais juste apporter mon avis et surtout mieux faire connaître les personnes handicapées, en particulier les personnes autistes.
D'une meilleure connaissance et meilleure compréhension viendront une meilleure intégration. Encore trop souvent, les personnes handicapées sont regardées comme des bêtes curieuses ou font peur alors que leur fréquentation est très enrichissante et qu'elles ont le droit, comme tout autre personne, d'avoir une place dans notre société.
Les données théoriques générales qui suivent sont à relativiser pour chacun des cas individuels, car on ne peut définir une personne par son handicap. Des observations faites sur des enfants autistes ont permis aux auteurs de bâtir des théories. Mais chaque enfant a sa personnalité et ses façons personnelles de fonctionner. Il ne faut pas prendre au pied de la lettre ces données et les appliquer systématiquement à chacun des cas. Les autistes ont un syndrome en commun (cf classification DSM-IV ) mais ils ne sont pas semblables.
Il ne faut pas systématiser les données théoriques, ce que l'on fait trop souvent avec les traits les plus connus de l'autisme (besoin d'immuabilité, par exemple) ce qui amène à certaines attitudes pseudo-éducatives absurdes.
Cette partie historique entre peu dans le détail parce que ce n'est pas le but de mon propos. Pour ceux que cela intéresse, il existe des historiques plus complets sur d'autres pages.
L'autisme a été décrit pour la première fois par Léo Kanner en 1943. Il décrit l'autisme comme une inaptitude à entrer en relation affective avec l'autre.
Bruno Bettelheim, après la guerre, interprète l'autisme comme une défense de l'enfant confronté à des conditions de vie pénibles dues à des perturbations relationnelles précoces, une faillite des échanges mère-enfant. L'enfant, ne trouvant pas de réponses à son besoin de communication, désinvestit peu à peu le monde extérieur et se referme sur lui-même sans échange avec l'environnement, il s'appauvrit jusqu'à devenir une "forteresse vide" (sic). Les thérapeutes font de la séparation avec la mère, une condition du traitement (...). Les hypothèses de Bettelheim et d'autres psychanalystes ont fait énormément de mal aux parents d'enfants autistes, que l'on rendait responsables de l'autisme de leur enfant. Ces thèses, qui ont connu un succès considérable à l'époque, ont été abandonnées depuis longtemps mais nombre de gens peu au fait des travaux sur l'autisme n'ont encore que ces hypothèses comme explication.
Parallèlement aux travaux de Bettelheim, se développe le courant dit "organiciste" pour lequel l'autisme est une défaillance précoce (innée ou acquise) de l'équipement biologique.
Actuellement, cette opposition existe toujours, certains voyant l'origine de l'autisme au niveau du relationnel (en tentant tout de même de déculpabiliser les parents) et d'autres au niveau d'un problème neurobiologique ou génétique.
Les traitements et thérapeutiques qui en découlent sont différents : si on met l'accent sur le fait psychologique, on va axer la prise en charge sur la prise en compte de l'inconscient; si on privilégie le fait organique, on va mettre l'accent sur les abords médicamenteux et éducatifs.
Dans le domaine de l'autisme, il y a souvent une opposition entre les différentes prises en charge rééducatives, pédagogiques, comportementales et thérapeutiques, même si beaucoup d'auteurs les disent complémentaires (mais il est rare qu'elles soient associées...).
Depuis quelques années, en ce qui concerne l'explication des causes de l'autisme, il existe différentes voies de recherches prometteuses qui ont toutes des résultats plus ou moins vérifiés : association de pathologies organiques (maladies contractées pendant la grossesse, virus périnatal...), anomalie anatomique (travaux permis par les nouvelles techniques d'imagerie, scanner; existence de lésions, aspect pathologique de structures du cerveau ou du cervelet...), anomalie neurophysiologique (problème dans la conduction ou la modulation de l'influx nerveux...), problèmes neurobiologiques (sérotonine, neurotransmetteurs...), composante génétique (recherche d'indices familiaux, chromosome sexuel, études sur les jumeaux...).
Globalement, il semble y avoir un certain accord sur le fait qu'il y ait une origine organique ou plus largement neurobiologique de l'autisme, ayant des conséquences et des effets psychologiques.
En psychologie, il y a deux directions dans les recherches sur l'autisme : d'une part les travaux qui tentent d'identifier les causes et d'analyser les propriétés fonctionnelles de l'autisme (les conséquences de la pathologie sur les fonctions psychologiques et leur fonctionnement) et, d'autre part, une voie de recherche qui tente d'évaluer les effets des interventions éducatives et thérapeutiques.
Ces travaux sur le handicap et sur l'autisme découlent de l'évolution des recherches faites depuis les années 70 sur la compréhension du nourrisson; mieux connaître l'enfant tout-venant aide à comprendre l'enfant au développement troublé et inversement (psychologie différentielle).
On admet maintenant que l'enfant possède, à la naissance, un équipement biologique et psychologique de base qui s'exprime, se met en forme au cours du développement. Cet équipement est peu à peu expérimenté par l'enfant qui s'en rend maître au travers des interactions qu'il a avec son environnement, en particulier l'environnement humain (ses parents, ses pairs d'âges, etc.). Le bébé se construit lui-même dans les interactions. L'enfant exprime dans son environnement son potentiel et le module en fonction des réactions de cet environnement.
En expérimentant son environnement, l'enfant apprend à le connaître, à connaître ses propres possibilités d'actions, à utiliser ses capacités. Le bébé, sensible aux propriétés physiques et sociales, les perçoit, les analyse et en tire des connaissances sur l'environnement et sur lui-même.
Il est également établi que le bébé humain est particulièrement programmé pour les relations humaines. Différentes recherches ont montré que les nourrissons avaient, dès leur naissance, une attirance pour les composantes humaines (visages, voix humaines, odeurs de la mère, etc.) et des aptitudes spécifiques. Ils possèdent des capacités précoces d'intérêt social pour l'humain. Ils construisent activement une communication dès les premiers mois.
L'organisation de la pensée d'un bébé se fait à partir des invariants qu'il perçoit dans son environnement. Il apprend en expérimentant activement, il apprend qu'un objet qu'il lâche tombe, qu'une balle rebondit, il expérimente les propriétés des objets, les lois qui régissent le monde physique, etc.
On ne connaît pas avec assurance comment se passe exactement le développement des capacités des enfants classiques (il existe de nombreuses théories générales et locales, c'est-à-dire sur un aspect particulier ou une tranche d'âge précise) et il est donc d'autant plus difficile de savoir comment se passe le développement des enfants exceptionnels dont le développement est différent, particulier.
L'autiste n'est plus vu maintenant comme un enfant à l'intelligence intacte retranché derrière une barrière le protégeant du monde vécu comme hostile ("dans sa bulle"), mais comme un enfant aux processus intellectuels entravés par des déficits variables plus ou moins marqués. Les enfants autistes traitent l'information de façon qualitativement différente des autres enfants, et même de façon différente des enfants ayant un autre handicap mental (sur certains aspects). Les autistes ont, par exemple, plus de problèmes que les autres enfants handicapés mentaux dans les tâches qui demandent une compréhension, de la signification. L'autisme nécessite donc des méthodes éducatives spécifiques.
En ce qui concerne le fondement de la pensée de l'autiste, on pense que l'enfant autiste s'organise de façon privilégiée à partir des relations qu'il établit avec les aspects inertes de son environnement (les objets), et non à partir des aspects dynamiques et humains comme le bébé classique. Au lieu de fonder sa pensée sur des régularités dynamiques, l'enfant autiste utilise préférentiellement des repères statiques ou des transformations cycliques. Ces éléments de l'environnement sont tellement prévisibles ou contrôlables qu'ils nous paraissent ennuyeux, mais ils rassurent l'autiste par leur caractère hyperstable.
Les phénomènes périodiques (vibrations des sensations visuelles, auditives, tactiles, proprioceptives) occupent pour les autistes une place prépondérante (et cela d'autant plus que l'autisme est "sévère"). Quand l'enfant est dans une situation qu'il ne comprend pas, il manifeste des stéréotypies parce que comme il connaît ces sensations, ça le rassure. Les stéréotypies rassurent l'autiste, mais en occupant son champ de conscience, elles l'empêchent souvent de pouvoir s'adapter ou comprendre les nouvelles situations, donc de progresser.
Il est à remarquer que l'enfant autiste utilise aussi son propre corps pour des boucles sensori-motrices rassurantes : régurgitations, mouvement des mains devant les yeux, tapotements, énurésie, etc.
Les fondements des pensées de l'autiste sont différents de celle du bébé tout-venant, ce qui a des conséquences variables (et individuelles) sur ses fonctions psychologiques.
Généralement, on estime qu'un autiste ne comprend pas le mensonge, il ne comprend pas non plus l'ironie et ni les formulations souvent complexes de la langue (les métaphores, les allusions, les sous-entendus, etc.). Par exemple, un autiste prend au sens littéral les expressions telles que : "J'ai les jambes coupées", "Tu perds la tête", "C'est ca, vas-y, fous tout par terre!", "Il faut te rentrer ça dans la tête", etc.
Les enfants autistes ont également peu de capacités pour coder les stimuli dans les situations de transfert entre modalités (association audition, vue, toucher, etc.). Les enfants autistes identifient préférentiellement l'environnement sur le mode visuo-spatial. On les qualifie souvent de "penseurs visuels". Il leur est fort difficile de repérer la succession temporelle des événements.
La personne autiste est confrontée à l'incapacité de construire une théorie de l'esprit, c'est-à-dire penser que les autres ont une pensée propre. Ils sont incapables de prédire le comportement des autres. De la même façon, ils ont des difficultés au niveau de l'attention conjointe (s'intéresser à ce qui intéresse l'autre, regarder ce qu'il regarde...). Pour un enfant autiste, sa pensée est la pensée de tout le monde, ce n'est pas quelque chose qui lui est propre. D'où l'incapacité de comprendre le mensonge. Ils ont également du mal à reproduire une action en imitation en respectant les détails et le rythme.
Il existe de nombreuses méthodes éducatives correspondant à différentes théories de l'apprentissage. Certaines méthodes correspondent plus à des domaines spécifiques (psychomotricité, méthode sociointeractive, thérapies...).
Nous nous bornerons ici à ne présenter que deux grands groupes de méthodes générales utilisables avec les enfants autistes.
Certaines théories sont très adaptées et expliquent bien ce qui se passe avec tel enfant, mais la généralisation pose problème. La théorie ou la méthode éducative qui est valable pour un enfant ne l'est pas forcément pour un autre enfant.
Les buts de l'éducation ne sont pas de soigner, puisque cela semble impossible, mais de permettre aux autistes de comprendre leur environnement social (de le connaître au moins), de développer leurs capacités, de diminuer leurs comportements incompatibles avec la vie sociale et d'augmenter au maximum leur autonomie.
Le point de départ d'une relation éducative est l'instauration d'une forme de communication entre l'éducateur et le jeune. Le travail de base utilise les techniques de maternage, les abords corporels, le travail des perceptions.
Il faut stimuler au maximum le jeune et saisir la moindre sollicitation de sa part comme une perche tendue pour le sortir de son repli.
Il faut avant tout considérer chaque autiste dans son individualité et essayer de trouver un moyen de communiquer avec lui. Pour certains, ce sera le geste, pour d'autres le regard, etc. Il est pour cela avantageux de travailler en équipe car le jeune n'aura pas le même comportement et pas forcément la même façon de communiquer avec les différentes personnes. Chacun de nous a ses propres sensibilités et, donc, percevra des choses de façon différente et plus ou moins adaptée aux différents jeunes. Cela est à prendre en compte comme point de départ, mais il faut se souvenir que le but est l'insertion de l'autiste dans la société. Donc, s'il faut entrer en contact avec l'enfant en utilisant ses moyens propres, il faut l'amener à pouvoir s'insérer, c'est-à-dire à avoir des moyens de communication plus habituels, plus compréhensibles par une majorité (d'où l'utilisation, par exemple, de langages pictographiques). À force de connaître les jeunes, nous arrivons à percevoir chez eux une façon de communiquer leurs problèmes, leurs expressions, etc. Les parents sont le mieux placés pour cela, mais il faut que les jeunes puissent disposer de moyens de communication avec tous. La compréhension que l'on a par la connaissance de l'individu ne doit être qu'un point de départ.
Ces méthodes appliquent les théories de l'apprentissage par conditionnement opérant. Le principe est de renforcer une liaison entre un stimulus et une réponse. Lorsqu'un stimulus est présenté et que la réponse recherchée est présente, on renforce positivement cette réponse (récompense). Par exemple, si le jeune réussit ce qu'on lui demande, il a droit à un bonbon. Si en revanche c'est une réponse erronée qui suit, le renforcement est négatif (punition). Si le jeune prend quelque chose auquel il n'a pas le droit, il reçoit une tape sur la main et se fait gronder. Ainsi, peu à peu, le stimulus est lié à la réponse. On peut n'utiliser que les renforcements positifs, que les renforcements négatifs, inclure le renforcement dans la réponse à apporter, etc. Cette méthode est la base, peu ou prou, de toute éducation, sous des formes plus ou moins diverses. Elles sont mal vues en France, mais de fait souvent appliquées sans être nommées dans les institutions. Elles sont essentiellement utilisées, car seules applicables, pour les enfants autistes de bas niveau dans leurs comportements les plus handicapants.
Il s'agit de faciliter l'acquisition des compétences en structurant l'éducation de telle sorte que l'enfant soit gêné au minimum par ses déficits de contrôles moteurs, d'attention, d'imitation, de communication. L'intervention repose sur une analyse fine des étapes et des moyens de réalisation de la tâche. La méthode la plus connue et la plus représentative est le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children).
Les perceptions de l'enfant normal demandent à l'enfant autiste un travail plus long du fait de son manque de points de repères. Sa grille de lecture de l'environnement est différente de la nôtre. Il faut essayer de comprendre cette lecture pour pouvoir lui fournir les éléments qui sont pertinents pour lui, en fonction de ses capacités, afin de lui permettre de faire des apprentissages. Il faut lui présenter les choses de manière adaptée à ses perceptions.
C'est en essayant d'utiliser les propres repères de l'autiste que l'on peut lui permettre d'acquérir de nouveaux repères, de comprendre de nouvelles situations ou au moins de s'y conformer, de progresser. C'est pour cela qu'il faut une éducation spécialisée. Ainsi, on part toujours des intérêts propres de l'autiste pour essayer de lui apprendre de nouvelles choses.
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