L'autisme : la transition du monde de l'école à celui du travail

Article de Temple Grandin, Ph.D., Prof. auxiliaire, Université d'État du Colorado, Fort Collins
Traduction : Claude Jolicoeur, m.d. pédopsychiatre

Quand je voyageais beaucoup pour donner des conférences sur l'autisme, j'observais souvent avec tristesse que plusieurs personnes autistes avaient réussi leurs études collégiales mais n'avaient pu faire la transition vers le monde du travail. Certaines deviennent des étudiants perpétuels parce qu'ils fonctionnent bien avec la stimulation intellectuelle du collège. Bien des gens spécialement doués et souffrant d'autisme considèrent leurs années collégiales comme les plus heureuses (Szatmari et al., 1989).

Je voudrais mettre l'accent sur l'importance d'une transition graduelle du milieu éducatif à celui du travail. Moi, j'ai fait la transition graduellement. Mon travail actuel, c'est de dessiner des commodités concernant les bestiaux, à partir d'une vieille fixation de mon enfance. J'ai utilisé cette fixation pour me motiver à devenir une experte sur la manipulation et l'abattage du bétail. Et le matériel que j'ai conçu se retrouve maintenant dans toutes les plus grandes usines de viande. J'ai stimulé aussi l'industrie du bétail à reconnaître l'importance d'un traitement plus humain des animaux. Quand je faisais mes études collégiales, je visitais les mangeoires de bestiaux ou les usines d'emballage de viande. Ainsi, j'ai pu mieux connaître ces industries.

Plusieurs personnes autistes ont pu réussir en utilisant une vieille fixation pour débuter une carrière. J'ai eu la fortune de rencontrer Tom Rohrer, le gérant de l'usine locale Swift Meat Packing, et Ted Gilbert, le gérant du Red River Feedlot (proprio John Wayne). Ils m'ont permis la visite de leurs opérations chaque semaine. Ils ont reconnu mes talents et toléré mes excentricités.

Ces personnes m'ont servi de mentors indispensables. Les éducateurs qui travaillent avec les étudiants autistes devraient aller voir ce que feront ces personnes dans la communauté des affaires. J'ai terminé mes études à l'Université d'État de l'Arizona avec une thèse de Maîtrise en contrôle de cheptels de bestiaux et de design de passerelles. Au même moment, j'écrivais, comme pigiste, quelques articles pour l'Arizona Farmer Ranchman Magazine. Tout cela me permit d'en apprendre davantage sur l'industrie du bétail et de développer des compétences.

Dans ma prochaine étape, il fallait me faire embaucher, pour un premier travail, dans une grande compagnie qui construisait des mangeoires de bestiaux. Emil Winnisky, le gérant de construction, reconnut mes talents dans le design. Il servit aussi comme troisième guide important, me forçant à me conformer à quelques règles sociales. Il exigea que ses secrétaires m'amènent et m'achètent de meilleurs vêtements. À l'époque, je détestais cette idée, mais je réalise aujourd'hui qu'il m'a rendu un grand service. De plus, il me dit brusquement de prendre quelques soins de beauté, comme me servir de parfums. Je devais changer. Un article de Kanner, sur les gens autistes qui réussissent leur adaptation au travail, m'intéressait : "À la différence de la plupart des autres enfants autistes, ils deviennent, même difficilement, plus instruits de leurs singularités et commencent à faire des efforts conscients pour se changer eux-mêmes". (Kanner et Coll., 1972).

Emil était lui-même un type excentrique, ce qui peut expliquer la raison de mon embauche. Environ six mois après cette embauche, on congédia Emil. Je continuai ce travail encore une année environ et le quittai bien qu'on m'offrait de participer à des pratiques commerciales assez incertaines. Mais le temps que j'étais à la compagnie de construction, j'apprenais à faire des brouillons pour Davy, leur merveilleux dessinateur. Davy et moi, on s'entendait bien; c'était un solitaire timide qui faisait de très beaux dessins. De ces contacts faits à la compagnie de construction, j'ai pu commencer un travail de design, à contrat. Je débutai mon entreprise autonome de consultation en design, un engagement seulement à la fois. Les gens respectent le talent, et je développai bientôt une réputation d'experte. Pendant que je montais mon affaire, j'avais assez de ressources financières pour payer les comptes courants et éviter le travail de McDonald.

Un parcours indépendant a permis aux personnes autistes d'avoir du succès et d'exploiter la variété de leurs talents. La programmation d'ordinateurs constitue souvent une bonne orientation. Pour partir en affaires, le partenaire autiste aura besoin de gens qui l'aident à trouver son premier emploi. Une affaire autonome permet d'éviter quelques-uns des problèmes sociaux d'un travail à un seul endroit. Je peux entrer, faire mon travail de design et partir, avant de m'embourber dans une situation sociale où je risque le trouble. Parmi les autres entreprises autonomes qui fonctionnent bien chez les personnes autistes, l'on retrouve celles d'accordeurs de piano, de réparateurs de moteurs et d'artistes graphiques. Ces travaux font tous appel à des habiletés que beaucoup d'artisans (nes) autistes possèdent, telles la très grande précision, l'habileté mécanique et le talent artistique.

Manque de compréhension sociale

Je développai bientôt une réputation en Arizona comme experte dans mon champ d'action, mais j'avais de la misère au niveau social. J'apportais une bonne série de problèmes à Tom Rohrer, le gérant de l'usine Swift. Je ne comprenais pas que les gens aient leur caractère propre et qu'ils doivent se protéger eux-mêmes, avant même de considérer leur loyauté à la compagnie. Je pensais naïvement que tous les employés de Swift agiraient toujours aux meilleurs intérêts de leur employeur. Je supposais que si je demeurais loyale et travaillais toujours pour le bien de Swift, j'aurais une récompense. Les autres ingénieurs m'en voulaient. Ils installaient quelquefois du mauvais matériel, avant de m'avoir consulté. Ils n'aimaient pas cette "nerd" qui leur disait comment faire. J'avais raison au niveau technique, mais non pas social.

J'ai créé des problèmes à Tom Rohrer pour avoir écrit au président de Swift une lettre concernant l'installation d'un mauvais matériel qui faisait souffrir le bétail. Le président se trouva embarrassé que je trouve une erreur dans ses opérations. Moi, je pensais qu'il serait bien content de la connaître; au lieu de tout cela, il se crut trahi et demanda à Tom de se débarrasser de moi. Heureusement, Tom ne me congédia pas.

Avec les années, j'ai appris davantage le tact et la diplomatie. J'ai appris à ne jamais passer au-dessus de la personne qui m'a embauché à moins d'avoir sa permission. Des expériences du passé, j'ai appris à éviter les situations où je pourrais me faire exploiter ou mes patrons, se sentir menacés. J'ai appris la diplomatie en lisant sur les négociations internationales et en les utilisant comme modèles.

Pour plusieurs personnes autistes, c'est bien difficile d'éviter les problèmes sociaux du travail. C'est facile d'apprendre la partie technique. Beaucoup de gens s'attendent à ce que tout le monde soit bon. C'est un éveil brutal d'apprendre qu'il y a quelques personnes malintentionnées qui peuvent vouloir votre exploitation. Voilà une leçon que le (la) travailleur (se), autiste, autonome, doit apprendre. Face à celui ou celle qui fait un travail de base, à l'usine, les autres devraient pouvoir s'impliquer et offrir leur aide. Il faut enseigner aux partenaires de travail à comprendre l'autisme. Une personne capable de bien performer peut aussi éviter bien des problèmes en se concentrant sur son seul travail.

Un homme a travaillé pendant cinq ans dans un laboratoire et son patron se disait heureux de son travail. Un jour il se mit en peine en allant boire avec les copains, pour ensuite se faire congédier. Il aurait été mieux avisé de refuser l'invitation.

Seulement pour éviter ces problèmes, je laisse mes contacts de travail au département technique. Sortir ou flirter avec les compagnons de travail peut entraîner beaucoup de difficultés; donc, je m'abstiens tout simplement.

Études de suivi sur l'autisme

Il y a eu deux études majeures sur le suivi d'adultes autistes qui ont connu une adaptation satisfaisante. Szatmari et al. (1989) décrit six adultes de bon calibre, diplômés du collège, capables de vivre seuls. L'un devint un étudiant perpétuel, et les cinq autres obtinrent du travail stable. Ces gens auront tendance à rester des étudiants (es) perpétuels(le) parce qu'ils aiment l'environnement stimulant et structuré d'un collège.

Deux de ces personnes, dans l'étude de Szatmari, devinrent vendeuses et deux autres se retrouvèrent dans une bibliothèque. La cinquième devint monitrice de physique; souvent un bon travail à forfait. Le (la) travailleur(se) autiste excelle souvent dans l'enseignement de ses habiletés particulières aux autres. Jason Utley, du Kentucky, a su maîtriser ses habiletés pour devenir un Eagle Scout, et les autres scouts l'aimaient bien parce qu'il leur apprenait à faire des noeuds. L'enseignement et la vente impliquent l'interaction sociale mais c'est souvent une interaction à sens unique où la personne autiste peut parler de son secteur d'intérêt. Ils n'exigent pas une compréhension complexe des relations sociales.

Kanner et al. (1972) suivirent neuf personnes à bonne performance où il y avait un ajustement adéquat. Cinq d'entre elles avaient du travail : travail de caissier de banque, pharmacien de laboratoire, col bleu, ouvrier de centre expérimental agricole, comptable, et livreur de librairie. Une autre passait d'un travail à un autre à cause de ses problèmes sociaux. Les meilleurs emplois à succès n'impliquaient pas d'interactions sociales complexes. Les interactions d'un caissier de banque peuvent être routinières et stéréotypées.

La personne qui devint chimiste de laboratoire avait d'abord eu un travail de nursing. Ce dernier emploi devint une catastrophe, car elle n'avait aucune flexibilité. Elle avait appris d'un article de nursing que les mères ne doivent nourrir leurs bébés que 20 minutes seulement. Quand elle prit brusquement les bébés de leurs mères dans le service d'obstétrique, les mères se fâchèrent contre elle qui ne pouvait en comprendre la raison. Quand on la transféra au laboratoire de chimie, ses connaissances de chimie la firent apprécier. Celle qui est maintenant comptable, se fit congédier d'un travail antérieur après une promotion à un poste de surveillance. J'ai aussi entendu parler d'un homme autiste, dessinateur, heureux pendant nombre d'années dans une entreprise architecturale. Quand on le promut, il dut s'impliquer auprès des clients et se fit alors congédier. Il aurait dû poursuivre sur sa planche à dessin.

Pour résumer, une personne autiste peut réussir une transition dans un travail ou une carrière, à certaines conditions cependant :

La Transition Graduelle : Le travail doit débuter sur de courtes périodes quand l'étudiant(te) fréquente encore l'école.
Les Employeurs Supportifs : Les parents et éducateurs ont besoin de trouver des patrons qui seront disposés à travailler avec les personnes autistes.
Les Mentors : Les gens autistes performant auront besoin de mentors qui peuvent devenir à la fois des amis (es) particuliers(es) et des aides qui enseignent leurs habiletés sociales. Les mentors les plus appréciés auront des intérêts communs avec l'employé(e) autiste.
L'Éducation des Employeurs et Employés : Les patrons et employés, tous les deux, ont besoin de s'éduquer sur l'autisme afin de supporter le débutant autiste et l'aider. Ils ont également besoin de comprendre ses limitations dans toutes les interactions sociales complexes, afin de lui éviter des situations qui causeraient sa perte d'emploi.
Le Travail Autonome : Ce travail est souvent un bon choix pour les personnes à performance supérieure, qui ont une habileté spéciale dans les ordinateurs, la musique, ou l'art. La personne autiste aura besoin de quelqu'un pour l'aider à partir en affaires et possiblement éduquer les clients sur l'autisme. Les entreprises autonomes qui réussissent, ont commencé dans la programmation d'ordinateurs, le réglage de piano et les arts graphiques.
Faites-vous un Porte-document : Les aspirants (es) doivent vendre leurs habiletés davantage que leur personnalité. Ils doivent avoir un curriculum de leur travail. Les artistes peuvent faire des photocopies couleur de leur travail, et les programmeurs d'ordinateurs fabriquer leur disquette de démonstration. On doit montrer son curriculum d'emploi aux gens des départements de l'art ou d'informatique. Dans tous mes emplois, je devais passer par la "porte d'en arrière". Étant donné que les gens autistes font de mauvaises entrevues, évitez le département du personnel. Le personnel technique respecte le talent, et l'aspirant autiste doit vendre ce talent à l'employeur.

Références

Kanner, L. ; Rodriguez, A. et Ashenden, B. (1972) - How far can autistic children go in matters of social adaptation? Journal of Autism and Childhood Schizophrenia (Now titled : Journal of Autism and Developmental Disorders), 2 h 9 min -33.

Szatmari, P. ; Bartolucci, G. ; Attache, S. et Rich, S. (1989) - A follow-up study of high functioning autistic children - Journal of Autism and Developmental Disorders, 19: 213-225.