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La course au diagnostic...

Article de Carmen Lahaie, "Autisme et troubles envahissants du développement"

Traumatisme pour les parents, complexe pour les médecins, contraignant et pénalisant pour des enfants présentant des troubles du développement

"Vous vous pensez bien intelligent de faire un diagnostic d'hyperactivité quand la mère de cet enfant vient de vous dire qu'elle consulte parce qu'il est hyperactif... La même chose quand vous dites qu'un enfant est autiste après que ses parents vous aient dit qu'il ne parle pas, a des manies bizarres, des problèmes de socialisation... Vous n'avez pas fait autant d'années d'université pour répertorier des symptômes sur un papier ou confirmer ce que des parents viennent de vous dire! Ces parents consultent parce qu'ils s'aperçoivent que quelque chose de grave se passe dans le corps de leur enfant, quelque chose qui modifie son comportement. En tant que médecin, vous devez trouver pourquoi cet enfant est comme ça, chercher la cause médicale de ces problèmes, prescrire un traitement et non vous contenter de confirmer des symptômes".

En entendant ces paroles du Dr Sydney Walker à la conférence médicale du DAN en octobre dernier, je me suis mise à sourire. Ça fait des années que je dis la même chose. Le docteur Walker, neuropsychiatre en Californie, maintient depuis 1960 que les maladies mentales n'existent pas. Les bizarreries de comportement ou les troubles de comportement sont des symptômes, des manifestations de problèmes physiques importants. Il a écrit deux livres relatant ses expériences basées sur des évaluations médicales et des traitements physiques. Il y relate de nombreux cas où des facteurs physiques provoquaient des supposées maladies mentales ou troubles graves du développement. Il explique comment il a procédé pour découvrir les causes de ces manifestations comportementales ainsi que les traitements utilisés pour la guérison de ces personnes. Le docteur Walker a été banni à plusieurs reprises de la corporation médicale pour avoir tenu ces propos innovateurs et ne pas s'être conformé à la philosophie de la corporation médicale.

Autour des années 1988-1989, quand j'ai commencé à m'impliquer dans l'Association, l'obtention des diagnostics précoces avec des méthodes objectives et innovatrices a été un de nos premiers dossiers. On était sûr à cette époque que le diagnostic précoce était la clé magique pour le développement de programmes de stimulation précoce spécifiques à l'autisme. Nous avions tous été traumatisés par nos propres expériences de recherche de diagnostic pour nos enfants. Nous savions que nous avions perdu un temps précieux pour nos enfants, à attendre que des professionnels, ne sachant trop quoi nous dire, ni quoi faire, se décident à nous parler d'autisme. Je vous fais grâce de toutes les pressions faites auprès des hôpitaux, et cela d'une façon constante et très virulente.

C'est décourageant de voir encore en 1999 des parents arriver au bureau en pleurs avec des diagnostics imprécis. Depuis 1988, j'ai entendu toutes sortes de diagnostics selon la mode de l'année : sémantique pragmatique, troubles graves de la communication avec traits d'autisme, troubles envahissants du développement avec hyperactivité, dysphasie avec traits d'autisme.

Finalement, à force d'écouter les parents et de constater que rien ne changeait dans le réseau, j'en suis venue à la conclusion que cette course au diagnostic ne servait pas à grand-chose sauf à épuiser les parents et à nuire aux enfants. Dans les faits, le diagnostic ne leur apporte rien. Les parents se font encore dire, comme il y a vingt ans, qu'il n'y a rien à faire, qu'il faut accepter, qu'il n'existe pas beaucoup de services, etc. On leur dit encore que l'autisme ou les troubles envahissants du développement sont d'ordre neurologique et que personne ne comprend vraiment la "maladie". Il y a même des médecins qui recommandent aux parents de placer Ieur enfant parce qu'il perturbera toute leur vie et celle de leurs frères et soeurs. C'est complètement fou et révoltant. C'est comme si un médecin, devant une personne inconsciente à l'urgence, disait en l'examinant : "Oui, elle est inconsciente" et ne faisait rien pour trouver la cause de sa perte de conscience. C'est exactement ça que font les médecins avec nos enfants!

Notre système de santé ainsi que le réseau scolaire se sont dotés d'un mécanisme d'accès aux services basé sur le diagnostic. Avant même d'évaluer les besoins des personnes, on a décidé quels services on va leur offrir : c'est complètement dysfonctionnel. C'est comme si un médecin décrétait que, "ce soir, je prescris des antibiotiques à tout le monde..., ou qu'un vendeur de souliers décidait de ne vendre que la pointure 7.

L'autisme et les troubles envahissants du développement sont des symptômes, des manifestations comportementales de problèmes physiques liés au système immunitaire, à des problèmes d'intoxication dus à des intolérances alimentaires, des allergies à un virus ou à la présence de métaux lourds dans le corps. On devrait s'activer dans la recherche des causes de ces manifestations comportementales et en même temps évaluer les retards et les troubles du développement des enfants afin de leur offrir un programme d'intervention précoce pour combler les retards ou corriger les troubles du développement.

Actuellement, les médecins mettent un temps fou à observer nos enfants et à les regarder agir pour ensuite nous dire : "Oui, il est autiste, mais juste un peu, ou il a des traits d'autisme mais son problème se situe au plan de la communication...". Bref, c'est comme si on essayait de mesurer l'intensité du mal de tête de quelqu'un sans chercher la cause, ni le traitement approprié.

On demande à nos enfants de s'adapter aux services existants, même si ce n'est pas de ça qu'ils ont besoin. Pour répondre aux besoins de nos enfants, il va falloir que les réseaux de la santé et de l'éducation changent leur système d'accès aux services et innovent.

Je rêve depuis longtemps d'un centre d'évaluation où les enfants seraient évalués d'une façon objective et dans toutes les sphères de leur développement. Ce centre ressemblerait à une garderie où quatre enfants seraient évalués chaque semaine, par une équipe multidisciplinaire : ergothérapeute, orthophoniste, pédiatre spécialisé en troubles du développement. Un portrait précis du développement de l'enfant serait tracé : langage, communication, motricité, etc. Les parents sont très importants dans tout ce processus d'évaluation : ils participeraient activement, car leurs commentaires sont essentiels pour avoir un portrait très clair. L'enfant aurait le temps, en trois jours, de s'adapter aux intervenants. Les parents, moins stressés, pourraient livrer des informations importantes. Les contacts avec d'autres parents dédramatiseraient la situation. Ils verraient leur enfant capable de réaliser des choses, plutôt que d'échouer comme il arrive souvent lorsque les évaluations sont faites trop rapidement. L'équipe rencontrerait chaque parent, leur expliquerait où en est leur enfant, quelles sont ses forces et ses faiblesses. Les parents repartiraient avec des recommandations précises, des tests médicaux, un plan d'intervention et des références pour le soutien à l'application des recommandations.

Pour l'amour de tous les enfants qui perdent leur vie dans un système dysfonctionnel, il faut arrêter la course aux diagnostics qui, dans le fond, n'en sont pas. Il faut cesser d'essayer d'insérer nos enfants dans des structures de services rigides qui ne répondent pas à leurs besoins mais à ceux de la bureaucratie.

L'autisme est un symptôme! Il faut faire en sorte que les médecins du Québec changent d'attitude devant des enfants qui présentent des troubles du développement. Les médecins du DAN lancent des avertissements "d'épidémie" : il faut donc cesser d'ignorer et travailler à la recherche des causes... Le système immunitaire des personnes s'affaiblit de génération en génération. On remarque de plus en plus d'enfants qui souffrent d'asthme, d'hyperactivité, et de TED : c'est significatif. Il faut cesser de "catégoriser" ces enfants en décrivant leurs symptômes sur papier, mais rechercher les causes de ces troubles. Comme je l'ai déjà dit à plusieurs reprises, il faut en même temps évaluer leurs besoins quant à leur écart de développement et tenter de combler ces écarts le plus vite possible, car plus l'écart est grand, plus il est difficile à rattraper.

Vous comprendrez qu'après toutes ces années, je ne revendique plus de diagnostic précoce. Je veux qu'on travaille sur la prévention des troubles du développement en faisant des recherches actives des causes (comme au DAN). Je veux qu'on travaille sur les traitements médicaux et sur les méthodes d'intervention. Ces traitements supposent des évaluations précises et une réponse personnalisée aux besoins des enfants. Notre système est très réfractaire aux nouveautés. La mise sur pied de projets pilotes donnant des exemples de réussite peut influencer et apporter des changements à long terme.

Et c'est à nous, parents, de faire les pressions pour obtenir ces changements. Comment ? En parlant, en offrant de la documentation pertinente, en exigeant des évaluations précises. Facile ? Non et c'est souvent frustrant. Mais je sais qu'à la longue, notre persévérance et notre détermination porteront fruit. Notre société devrait refuser de payer des médecins (je parle ici des psychiatres) pour nous dire qu'ils ne savent pas exactement ce qu'a notre enfant, pour nous parler du mystère qui entoure ses comportements ou pour lui prescrire des médicaments sans trop savoir pourquoi, mais qui, espèrent-ils, devraient sûrement l'aider...

Les psychiatres ont fait huit ans d'études universitaires. Ce sont des médecins et leur "travail" comprend des examens physiques pour la recherche des causes. Il ne faut plus accepter qu'ils nous parlent pendant une heure de la vie difficile avec un enfant autiste. Ce n'est pas leur rôle et ça n'aide en rien nos enfants.

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