L’AUTISME: En parler, c’est bien mais…

Témoignage de Mme Marie-Josée Lapointe
paru dans Le Soleil le 20 avril 2011

Je suis heureuse de voir qu’on parle d’autisme ces jours-ci. Un peu normal, avril, c’est le mois de l’autisme. Toutefois, on connaît encore mal ce trouble neuro-biologique et on n’imagine pas ses impacts sur la vie de famille quand on n’est pas directement dans l’œil du cyclone. Parce que vivre avec l’autisme c’est vivre constamment dans la tourmente. Du moins c’est notre cas à nous.

Je suis la maman d’un adolescent autiste non-verbal qui célèbrera ses quinze ans en ce mois de l’autisme. Aussi loin que je me souvienne, la vie n’a jamais été facile avec Charles. Notre bébé d’abord calme et souriant, s’est mis à se mordre, à crier, à s’automutiler. Il a développé en vieillissant énormément d’anxiété, des obsessions et des troubles du sommeil graves. Des petits détails peuvent mener à des désorganisations majeures. Trop de monde à l’épicerie ? Trop de bruit à la piscine ? Trop de soleil dans ses yeux ? Mystère… Une vie en montagnes russes où dans les bonnes périodes (et heureusement, il y en a!) nous avons les plus grands espoirs pour son avenir, et dans le creux de la vague, nous nous battons contre le découragement et l’épuisement.

Comme d’autres, nous avons appris à composer avec la situation et investi énergie, temps et argent, par exemple, dans un programme de stimulation à domicile faute de services de réadaptation et scolaires répondant à ses besoins. À cela se rajoutent les batailles que nous enfilons les unes après les autres depuis qu’il est au monde.

Une journaliste qui m’a interviewée dernièrement m’a demandé : Que peut-on souhaiter à des parents comme vous ? Ouf ! La liste est longue…D’abord, des services accessibles et adaptés aux besoins de nos jeunes, afin de leur permettre, à chaque étape de leur vie, de se développer et de vivre une vie la plus autonome possible en fonctions de leurs capacités. Pour la famille; du répit et de l’aide à la maison afin éviter l’épuisement. Et de la recherche médicale. Vivement que l’on trouve l’origine de ce trouble et un jour une cure ! Un enfant sur 110 souffre aujourd’hui de troubles envahissants du développement ! L’autisme est-il le cancer de demain ? Devant l’incidence qui explose, la question se pose…

Il est, de ce fait, essentiel que ceux qui ont le pouvoir de changer les choses en fassent une véritable priorité ! Gouvernements, n’entendez-vous pas les familles crier «AU SECOURS !» ?

En parler, c’est bien mais… AGIR c’est encore mieux !