Petit manuel de survie pour les parents

L’Express / printemps 2009

Par Isabelle Dallaire

Depuis sa naissance, Julien a toujours été un enfant difficile. Il a maintenant 9 ans. Nous avons décidé de le faire évaluer à l’âge de 7 ans, car il avait beaucoup de conflits avec son frère, et ce, malgré les nombreuses « conséquences ». De plus, un soir, alors que nous étions tous les deux dans mon lit à discuter doucement, Julien m’a dit : « Maman, moi, mon cerveau est fou, il est handicapé ». Mon coeur s’est brisé et mon conjoint et moi avons décidé d’entreprendre les procédures d’évaluation.

Le diagnostic a changé totalement notre compréhension et nos méthodes d’intervention avec lui.

En ce moment, Julien est dans une classe régulière de 4e année et bénéficie d’aide 25 heures par semaine, car il partage une accompagnatrice avec un autre enfant TED.

C’est un petit garçon joyeux qui aime nous faire rire; il est intelligent et curieux. Ses intérêts sont variés : il aime entre autres l’informatique, les jeux électroniques, la construction de robots, les échecs, faire la cuisine, le ski alpin, le hockey cosom, le kayac et la natation. Ceux qui ne savent pas qu’il est dans le spectre de l’autisme me diront qu’il est gêné, dans la lune et sensible.

Il est bilingue, car à la maison nous parlons deux langues, le français et l’anglais. Il a deux frères et une soeur. En tenant compte de son âge, il a toujours répondu aux attentes au niveau du langage et de la motricité globale et fine.

Julien est calme et beaucoup moins anxieux depuis que nous comprenons sa différence, car nous avons adapté notre mode de communication. Maintenant, je traduis pour lui les informations abstraites ou complexes (émotions, situations, règle, etc.) en les rendant visuelles et concrètes.

Ce qui aide à la maison

Les horaires visuels du matin, de fin de journée, de week-end et de vacances. Par exemple : 6 h 30 réveil, 6 h 45 on s’habille et l’on va à la salle à manger... et ainsi de suite, jusqu’au départ pour l’école à 7 h 20. Ça rend concret ce qui est à venir et diminue son anxiété
Une liste des choses à faire après l’école : patin à roues alignées, jouer au parc, faire un fort dans la neige...
À la maison, nous avons un double des livres importants pour l’école. De cette façon, il n’a pas à les transporter.
Lors de nouvelles consignes, je lui fais un petit outil écrit qui aide à intégrer rapidement la règle.

Par exemple : j’éteins le Wii, je range les manettes dans le tiroir et je range le disque dans le boîtier. Ça aide à comprendre les nouvelles consignes. En quelques jours, c’est intégré et on enlève l’outil.

Lors des lectures scolaires, je mets une feuille mica sur le texte afin de pouvoir écrire sur le livre. Nous mettons un synonyme à côté des nouveaux mots (par exemple : jatte = grand bol), un petit dessin à côté des paragraphes pour illustrer l’histoire et, à la fin de la lecture, on se pose des questions afin d’approfondir sa compréhension du texte.
Quand le temps de l’histoire arrive le soir, c’est parfois au tour de Julien d’en inventer une avec des mots choisis au hasard (par exemple : dragon, fourchette et Samuel). Cela stimule son imagination.

Ce qui aide pour comprendre les émotions

Il a un outil qui lui rappelle qu’avec les amis tout le monde doit être content.
Exemple : Julien =
Vincent =

Si un des visages change et que l’ami n’est plus content, Julien a comme consigne d’aller le dire à un adulte.

Il a une feuille montrant plusieurs visages exprimant des émotions différentes; on s’en sert pour identifier ce qu’on vit et à quel degré. Par exemple : tu es un peu fâché ou très fâché. Plus tard, nous modulerons l’intensité des émotions.
Je me sers souvent des films pour aider Julien à reconnaître ce que vivent les personnages, faire des liens entre les situations et des inférences : « Pourquoi Volt est-il triste? Où va Ratatouille? Penses-tu que Shrek serait content d’avoir du bain moussant à la rose pour Noël? »
Depuis deux mois, Julien pose des questions sur ce qui le distingue de ses amis. La discussion est amorcée et nous parlons de sa différence à lui, car comme vous le savez, nous sommes tous différents! Nous parlons de ses caractéristiques en disant qu’il y a des choses qu’il ne voit pas. Par exemple, certaines émotions sur les visages, certains sous-entendus dans les textes et certains gestes que font ses amis, sont difficiles à comprendre pour lui.

Ce qui aide à l’école

Avoir une accompagnatrice. Elle explique les nouveaux mots, illustre le texte, l’aide dans ses interactions avec les amis.
Les enseignants qui travaillent avec lui sont tous au courant. Ainsi, ils peuvent interagir avec lui d’une façon adéquate, c’est-à-dire visuelle et concrète. De plus, les attentes envers lui sont moins grandes.
Lors d’une sortie avec l’école, nous allons voir sur Internet où il ira. Ça le sécurise beaucoup.
La direction de l’école et l’enseignante de Julien ont accepté que les élèves de sa classe mâchent de la gomme ¹. Ça permet à Julien de mieux se concentrer et de bien sentir son corps. Tous les élèves de la classe en bénéficient, car ils se concentrent mieux et plus longtemps. En quittant la classe, toutes les gommes atterrissent dans la poubelle.
Il bénéficie de plus de temps pour faire ses examens et d’un dictionnaire pour comprendre les nouveaux mots.
Je lui ai fait un outil sur lequel il peut distinguer ses maux de ventre, suis-je malade ou suis-je anxieux? Ça aide Julien à identifier ce qui se passe en lui. L’école est un lieu anxiogène pour Julien, car c’est très exigeant. Les enfants, qui sont comme Julien doivent fournir plus d’efforts que les enfants neurotypiques (non autistes). Il ne faut pas l’oublier.
J’ai aussi préparé un outil lui expliquant pourquoi il va à l’école et ça donne un sens à toutes ces heures (interminables) passées à l’école. En terminant, j’ajouterais que tous les outils que j’utilise pour Julien sont très utiles pour son petit frère qui est neurotypique. C’est un langage universel, un mode de communication concret et visuel qui aide tout le monde.

À propos de l’auteure
Isabelle Dallaire
Maman du petit Julien
Gestionnaire d’une compagnie de traduction

1 - De façon générale, les ergothérapeutes confirment que mâcher de la gomme peut améliorer la capacité de concentration.