Comment être le père d’un enfant handicapé?

Extrait de Contact Autisme - juin 2011 - Vol. 17 - No 1
Par Gérard Lefebvre
Directeur général de l’AAPEI1, docteur en Sciences de l’Éducation, Angers, France

Avant de décrire la relation d’un père avec un enfant handicapé, il est important de présenter la relation entre un père et son enfant neurotypique.

De nombreuses recherches s’intéressent à la place et au rôle du père dans l’éducation de l’enfant neurotypique. Tout le monde s’accorde à penser que la mère est plus proche physiquement de son enfant. C’est elle qui le porte pendant la grossesse, elle peut même le nourrir, elle assure naturellement les soins de santé indispensables au confort de l’enfant, etc. Dans certaines cultures africaines, l’enfant est longtemps nourri par sa mère ou une nourrice, souvent jusqu’à ce qu’il soit autonome sur le plan alimentaire. De plus, l’enfant est porté dans le dos, ce qui crée un rapport physique d’une extrême proximité.

Le père, selon les auteurs, n’intervient auprès de l’enfant que parce qu’il est autorisé par la mère. Il joue un rôle de mise à distance, de tiers, qui permet à l’enfant d’accepter à la fois d’être proche de sa mère mais aussi de s’en séparer.

Que provoque la présence du handicap dans la fonction paternelle?

L’observation et l’analyse du nombre de situations d’enfants handicapés en lien avec les relations familiales permettent de proposer quelques éléments de compréhension.

Les professionnels travaillant auprès des enfants handicapés constatent facilement que les pères sont peu présents dans les rencontres proposées afi n d’échanger sur l’évolution de l’enfant. Cette remarque, qui se confi rme assez largement, ne prend en compte qu’un aspect de l’accompagnement de l’enfant, c’est-à-dire le temps d’accueil de l’enfant hors de la structure familiale, dans les lieux scolaires ou spécialisés. Cette absence apparente ne signifi e pas un désintérêt du père pour cet enfant particulier.

La réalité montre que le père s’implique beaucoup dans la vie quotidienne de l’enfant handicapé, avec le sentiment d’en faire plus que pour les enfants neurotypiques. Cette implication se retrouve aussi autour des situations plus souvent considérées comme des tâches relevant de la fonction maternelle : nourrir l’enfant, le changer, le laver, l’habiller, etc.

Mais de cela ils ne parlent pas, comme s’il fallait éviter de montrer ce côté peu valorisant de leur accompagnement pourtant indispensable pour l’enfant.

Les pères peuvent aussi exprimer qu’ils sont capables d’adapter leur organisation professionnelle afi n de rendre possible la vie quotidienne avec cet enfant aux besoins particuliers. L’observation et l’analyse d’entretiens montrent que des efforts importants sont réalisés par les couples, pas uniquement par la mère. S’il est exact que nombre de mères réduisent leur temps de travail et l’adaptent au rythme de vie de cet enfant, les pères n’y sont pas indifférents et acceptent de modifier, quelquefois de façon importante, leur organisation : aménagement spécifi que de la maison, renoncement à certaines activités professionnelles ou responsabilités, etc. Il n’est possible de le savoir que si les pères acceptent d’en parler.

Le père, comme la mère, est confronté très tôt aux professionnels de la santé et de l’éducation spécialisée. Les rencontres avec ces professionnels, souvent féminins, ont pour objectif d’accompagner, de soutenir et de comprendre. Parfois, les parents sont bousculés et ces entretiens n’apportent pas ce qui est le plus espéré, la diminution du handicap.

Le regard des autres

Les pères sont très sensibles au regard des personnes qu’ils sont amenés à rencontrer, à croiser. Ils expriment cette dimension avec beaucoup de force et souvent de révolte. Ils peuvent ne voir dans leur enfant que ce qui est remarquable, exceptionnel, ce qui risque de choquer, de gêner.

La filiation impossible

On l’a dit, le père projette l’avenir de son enfant, se propulse et imagine parfaitement que cet enfant poursuivra la fi liation qu’il a lui-même poursuivie en procréant. En fait, dans certains cas, le père peut exprimer que cet enfant handicapé lui impose un véritable deuil.

Les discours des pères montrent que des stratégies d’adaptation se mettent en place. Le père renonce à sa fonction anticipatrice : il s’occupe du quotidien mais ne parvient pas à envisager l’avenir de l’enfant. Il accepte les tâches de maternage mais n’est plus en capacité d’organiser des jeux ou des activités qui pourraient permettre à son enfant d’évoluer. Le père est mis en échec par cet enfant énigmatique, trop éloigné de l’enfant idéal qu’il espérait.

Ne restons pas sur ces constats qui pourraient paraître particulièrement pessimistes, même s’ils sont communément observés.

Plusieurs pistes sont à explorer pour que les professionnels soient encouragés à redonner aux pères d’un enfant handicapé une place qui leur revient :

Le temps de la réflexion théorique.

Il convient d’entendre, de comprendre et d’analyser la place du père, et de lui redonner toute sa dimension, quel que soit l’enfant. C’est un débat très actuel de notre société, débat que l’on ne doit pas éviter. La fonction paternelle a considérablement évolué et les représentations sont à réinterroger pour rencontrer le père du 21e siècle.

Le temps de l’écoute.

Professionnels et pères doivent pouvoir se rencontrer pour parler. Pour cela, des aménagements simples sont à considérer, comme proposer un rendez-vous au moment où le père peut être disponible, travailler en partenariat, engager les uns et les autres, chacun à sa place, dans une complémentarité nécessaire à l’intérêt de l’enfant. Il faut valoriser le père dans ce qu’il réussit, son travail, ses engagements, etc.

Le temps de l’éducation.

Le père a une mission précise à remplir dans l’éducation de son enfant. Valoriser l’éducation de cet enfant handicapé, et particulièrement dans la mission propre du père, est un élément important dans le rapport père-enfant, pour restaurer la triade père-mère-enfant et pour le devenir même de celui-ci.

Le temps de la place des hommes.

Les pères montrent, si l’on prend le temps de les rencontrer et de les écouter, qu’ils sont prêts à parler parce qu’ils en ont besoin. Ils sont disposés à participer avec sincérité et émotion. Mais pour cela il faut qu’ils puissent trouver cette possibilité de rencontrer des personnes disponibles qui écoutent. Il est indispensable de renforcer la place des hommes dans les équipes de professionnels pour favoriser cette rencontre des pères, équilibrer le rapport homme-femme.

Les pères ont une compétence, mais, devant le handicap de leur enfant, ils sont très souvent bouleversés. Il est plus diffi cile pour les pères de réaliser la démarche intellectuelle qui pourrait leur permettre de donner un sens à cet enfant. Les mères réalisent cette démarche affectivement. Par compensation, les pères surinvestissent les actions maternantes, bien plus que pour un enfant neurotypique. Ils s’en rendent compte et, du coup, ont le sentiment de négliger les autres enfants. Mais ils ne parviennent pas à mettre en œuvre les compétences inhérentes à leur spécifi cité : l’accompagnement de cet enfant vers l’avenir. Les professionnels sont convaincus de l’importance du rôle que peuvent jouer les pères dans le devenir de cet enfant différent, à la condition d’accepter la confrontation à la réalité, la présence active, aux côtés de la mère, dans un rôle propre, celui du père.

Ne l’oublions pas, l’enfant est un acteur privilégié de sa propre éducation qui n’a pas toujours la capacité à le manifester ou à être entendu, comme pourrait l’exprimer un enfant ordinaire. Cette place d’acteur lui revient, même si cela paraît difficile (la tentation de parler à la place et d’interpréter est forte), à la fois dans sa famille, sa fratrie, dans les lieux de soins et d’accompagnement au milieu de tous ces adultes qui s’intéressent à lui et à son handicap.