Pour recevoir des services

Dans leur urgence d’agir après l’annonce du diagnostic, plusieurs parents déplorent que les services ne soient pas disponibles assez rapidement1. C’est un sentiment légitime, tout comme la colère, la négation, la culpabilisation, le refus qui submergent la plupart des parents suite au choc du diagnostic. L’important est d’en parler avec quelqu’un qui puisse vous comprendre, qu’il s’agisse d’amis, de proches, pour ne pas rester seul avec votre détresse. Avec le temps et la mise en place de services pour votre enfant et votre famille, la situation se stabilisera peu à peu et vous reprendrez le contrôle de votre vie.

Comment avoir accès à des services?

Quel que soit l’âge de l’enfant qui présente un trouble envahissant du développement, sa famille doit rencontrer une intervenante sociale d’un centre de santé et de services sociaux (CSSS) appelé également centre local de services communautaires (CLSC).

Le centre de santé et de services sociaux est l’une des principales portes d’entrée du système de santé. Sa mission est d'offrir à la population du territoire qu'il dessert, en première ligne, des services de santé et des services sociaux courants, de nature préventive ou curative, de réadaptation ou de réinsertion. Dans le plan d’action gouvernemental « Un geste porteur d’avenir - Des services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leurs familles et à leurs proches », il est clairement défini que le CLSC a, entre autres responsabilités, celles de détection, de gestion de l’accès aux services, de stimulation globale précoce, de soutien aux familles et d’évaluation de leurs besoins, etc.

Mais encore …

Les CLSC sont également responsables du programme Soutien à la famille et accordent, à l’intérieur d’un cadre prédéfini, une allocation pour le gardiennage et le répit. Les intervenants et l’accueil psychosocial de ces établissements peuvent orienter les parents d’un enfant atteint d’un TED vers les programmes de soutien financier ainsi que vers des instances de recours et de défense des droits selon les besoins exprimés.

La première rencontre au CLSC avec un intervenant social :

SON RÔLE

Il est là pour vous faciliter l’accès à des services, vous soutenir et vous orienter vers un intervenant pivot ¹.

Pour s’y préparer, il est utile d’apporter :

le diagnostic du médecin (si disponible);
toutes les évaluations concernant votre enfant (audiologiste, ergothérapeute, gastroentérologue, etc.), s’il y a lieu;
le carnet de santé de l’enfant;
un document où vous aurez noté vos observations en rapport avec certains comportements de votre enfant, son sommeil, sa façon de s’alimenter, la qualité de sa
communication verbale et non verbale, etc.;
ce document, à titre de guide pour la rencontre; la liste de vos questions et les formulaires que vous devez remplir, le cas échéant.

1- Intervenant qui doit accompagner la personne et sa famille dans les différentes étapes du processus d’obtention des services et de réalisation du plan de
services individualisé et intersectoriel.

Quelques-uns des besoins que vous pourriez partager avec l’intervenant(e) :

rencontre avec le/la psychologue du CLSC pour vous aider à y voir clair;
marche à suivre pour faire une demande au CRDI de votre localité;
allocation pour du répit ou du gardiennage;
renseignements sur le programme de couches pour les enfants de plus de 3 ans;
adresses de professionnels familiers avec les problèmes de votre enfant, autant dans le réseau privé que public : dentiste, pédiatre, etc.;
aide pour remplir les formulaires de demande d’aide financière;
nom d’une gardienne expérimentée;
aide pour parler à l’un (ou plusieurs) de vos proches qui refuse(nt) le diagnostic;
ressources de la région (CPE du quartier, écoles, associations, etc.)
marche à suivre pour avoir accès au transport adapté.

Centre de réadaptation en déficience intellectuelle-TED (CRDI-TED)

En 2003, les centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) ont reçu le mandat officiel d’offrir des services de réadaptation aux personnes de tout âge présentant un trouble envahissant du développement. Pour avoir accès au CRDI, vous devez vous adresser à votre CLSC où une travailleuse sociale complètera votre dossier avant de transmettre votre demande au CRDI.

Lors de votre première rencontre au CRDI, il est important d’avoir en tête vos besoins afin de préciser votre demande de services puisque c’est celui-ci qui coordonne le processus d’évaluation globale des besoins de votre enfant.

Comment préparer cette première rencontre?

En notant de façon précise les points sur lesquels vous vous posez des questions. Vous voulez par exemple plus d’informations sur le diagnostic, sur les causes et les conséquences et vous voulez savoir quel est le potentiel de développement de votre enfant. Vous voulez connaître vos droits et ceux de votre enfant, connaître les ressources disponibles, savoir s’il existe des programmes de soutien financier auxquels vous pourriez avoir accès, des programmes d’intervention que vous pouvez envisager pour votre enfant, etc.

En notant de façon précise les points sur lesquels vous vous posez des questions. Vous voulez par exemple plus d’informations sur le diagnostic, sur les causes et les conséquences et vous voulez savoir quel est le potentiel de développement de votre enfant. Vous voulez connaître vos droits et ceux de votre enfant, connaître les ressources disponibles, savoir s’il existe des programmes de soutien financier auxquels vous pourriez avoir accès, des programmes d’intervention que vous pouvez envisager pour votre enfant, etc.
Pour faciliter l’évaluation de votre enfant, notez ce que vous avez observé dans son développement, dans ses comportements.
Informez-vous sur les services offerts par votre CRDI; ils peuvent différer d’une région à l’autre.

Que peut-on attendre du CRDI-TED *?

Des services d’intervention comportementale intensive (ICI)
Des services tels que : éducation à domicile, orthophonie, ergothérapie, thérapie orale et motrice, psychologie, physiothérapie (plusieurs de ces services peuvent plutôt être offerts par un centre en déficience physique)
Une thérapie de type ABA, TEACCH ou PECS
De la formation pour les parents
Du soutien dans les démarches d’intégration de votre enfant
Des services résidentiels
Des services socioprofessionnels pour les adultes

*Les services peuvent varier d’un CRDI-TED à l’autre

Moyennant des frais, des services sont également offerts en privé.

Texte à consulter:

Les services en bref...
Guide des besoins en soutien à la famille (site OPHQ)
Les attentes des parents texte de Lucille Bargiel (Express 2008)
Où trouver l'aide financière?
Les services scolaires
Liste d’acronymes
Procesus de plainte (lien vers le site Autisme Montréal)