Pour mieux comprendre mon enfant

L’annonce du diagnostic est d’autant plus bouleversante que l’autisme et les autres troubles envahissants du développement sont méconnus. Après de longs mois de démarches et d’attente, les parents apprennent enfin le diagnostic concernant leur enfant, mais, très souvent, sont laissés à eux-mêmes sans trop savoir ce que sont l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED).

Selon l’American Psychiatric Association, les cinq troubles envahissants du développement (TED) sont l’autisme, le syndrome de Rett, le désordre désintégratif de l’enfance, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié.

Les personnes atteintes d’un TED peuvent présenter :

des troubles graves de la communication (langage, décodage, écholalie, non-verbal, etc.)
des difficultés à comprendre les situations sociales et les attentes de l’entourage
des troubles sensoriels : dysfonctionnement des cinq sens
des comportements stéréotypés et/ou répétitifs

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Quelles sont les manifestatins d'un trouble envahissant du développement

Certains indices peuvent inciter à demander à votre médecin une évaluation de votre enfant. Ceux en italique se présentent de façon précoce, soit entre l’âge de un et deux ans.

ne babille pas, ne pointe pas ou ne fait pas de gestes communicatifs à un an;
ne répond pas à l’appel de son nom;
semble parfois être sourd;
ne cherche pas à imiter;
établit rarement un contact visuel;
ne sourit pas;
ne montre pas les objets aux autres personnes;
perd des habiletés langagières ou sociales;
établit difficilement des contacts avec autrui; semble indifférent aux autres;
semble préférer être seul;
ne demande pas d’aide directement;
résiste aux caresses;
éclate de rire sans raison apparente;
fait des crises de larmes, des crises de colère ou devient désemparé sans que l’on sache pourquoi;
résiste aux changements de routine;
est fasciné par les objets qui tournent;
s’adonne à des jeux obsessifs (ex : alignement d’objets) ou répétitifs;
ne semble pas savoir comment jouer avec des jouets;
ne craint pas les dangers réels;
porte un attachement démesuré à des objets.

L’existence dans la famille immédiate (fratrie) d’un autre enfant atteint d’un TED est également à considérer. Les risques de récidive dans la fratrie est de 1 sur 20.

Les personnes ayant un TED ont souvent des problèmes associés qui méritent d’être investigués (divers problèmes d’attention avec hyperactivité, problèmes de planification et d’organisation, troubles du langage, déficience intellectuelle, problèmes cognitifs spécifiques, troubles sensoriels*, problèmes moteurs, et.).

*Beaucoup de personnes TED ont des problèmes sensoriels. Différents sens peuvent être concernés, à degrés plus ou moins élevés. Les problèmes sensoriels peuvent expliquer certains comportements difficiles.

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Les troubles envahissants du développement

Les troubles envahissants du développement (TED), dont le plus connu est l’autisme, se manifestent généralement durant les trois premières années de l’enfance, peu importe le milieu social ou l’origine ethnique. Ils sont caractérisés par de atteintes qualitatives dans 3 aspects du développement : les interactions sociales, la communication verbale et non verbale, et les intérêts et comportements qui présentent un caractère restreint, répétitif ou stéréotypé. Les personnes atteintes d’un TED forment un groupe hétérogène tant par la présence ou l’absence des manifestations et leur degré, que par la présence ou l’absence de troubles associés comme la déficience intellectuelle ou physique, la dysphasie, l’épilepsie ou les problèmes de comportement.

Les causes de l’autisme et des autres TED n’ont pas été identifiées clairement et ne font pas l’objet de consensus au sein de la communauté scientifique. On estime cependant que le taux moyen de personnes atteintes de TED varierait entre 60 et 70 enfants sur 10 000.

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Les caractéristiques associées aux catégories actuelles*

*Il faut noter qu’on pose de plus en plus un diagnostic de troubles dans le spectre autistique plutôt que l’utiliser les catégories énumérées.

Le trouble autistique ou l'autisme

L’autisme est un trouble grave qui dure toute la vie et qui affecte le développement et le comportement de la personne. Il se caractérise par :

une altération de la communication verbale et non verbale, ainsi que de l’imagination. Les personnes présentant de l’autisme voient les composantes d’un ensemble sans pour autant réussir à établir de liens entre elles. Cette incapacité à généraliser et à comprendre les abstractions affecte grandement leur capacité à communiquer.
une difficulté au niveau des interactions sociales : l’enfant autiste comprend mal les conventions sociales. Ce déficit est souvent la caractéristique de l’autisme qui semble la plus apparente pour un observateur non averti. L’absence ou l’étrangeté des réactions étonne et est parfois faussement attribuée à des déficiences sensoriellescomme la surdité.
un répertoire restreint, répétitif et stéréotypé d’activités, d’intérêts et de comportements : toutes les personnes autistes présentent des atteintes neurosensorielles qui affectent leurs cinq sens et les rendent hyper ou hypofonctionnelles. Ces atteintes sont souvent associées à des comportements stéréotypés ou bizarres. Les activités répétitives et la résistance au changement sont d’autres symptômes classiques.

Les symptômes, les aptitudes intellectuelles et les comportements peuvent varier selon les individus, leur âge et leur niveau de développement. L’autisme peut également être associé à d’autres troubles apparentés comme la dysphasie 4 sévère, le retard mental et l’épilepsie. Parmi les autres symptômes courants, on retrouve notamment des problèmes de motricité, des comportements particuliers à l’égard de la nourriture, des troubles du sommeil et des anomalies gastro-intestinales. Des stratégies d’intervention précoce et intensive et certains programmes éducatifs basés sur des méthodes appropriées peuvent réduire l’importance des divers symptômes et permettre à l’enfant de faire des apprentissages susceptibles d’augmenter son autonomie.

Le syndrome d'Asperger

On situe généralement le syndrome d’Asperger à l’extrémité supérieure de la courbe du continuum autistique. Comme pour l’autisme, le syndrome d’Asperger se manifeste dans les premières années de la vie et frappe davantage les garçons que les filles. On y retrouve les mêmes types de déficits sociaux reconnus dans l’autisme auxquels s’ajoute souvent le développement d’intérêts particulièrement intenses. Il se caractérise cependant par l’absence de retard de langage significatif et par un développement cognitif normal. Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger présentent pourtant de grandes lacunes dans la communication et la sociabilité. Leur perception et leur compréhension des signes corporels, des relations humaines et des règles sociales sont particulièrement altérées. On qualifie parfois les personnes Asperger de « socialement aveugles ». On observe également chez elles une restriction importante du champ des activités et des intérêts qui se traduit par des comportements stéréotypés et répétitifs. Leur attachement à la routine se manifeste par une forte résistance au changement.

Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger sont conscientes de leur différence et de leurs difficultés à communiquer et à socialiser. Un diagnostic précoce permettra à l’enfant Asperger de mieux comprendre pourquoi il est différent des autres. Une mise en oeuvre rapide de programmes éducatifs et de techniques appropriées d’enseignement de la communication sociale peut amener des résultats remarquables.

Le trouble envahissant du développement non spécifié

Lorsqu’un enfant, ou une personne de tout âge, présente plusieurs caractéristiques associées à l'un des troubles envahissants du développement décrits précédemment, mais que ces caractéristiques ne se retrouvent pas en nombre suffisant pour permettre de poser un diagnostic selon les protocoles établis, les médecins utilisent la classification de « trouble envahissant du développement non spécifié » pour caractériser le handicap.

Le trouble envahissant du développement non spécifié diffère de l’autisme par un âge de début plus tardif (dépassant 3 ans), par des symptômes atypiques, par l’absence d’un certain nombre de signes permettant de poser le diagnostic ou par l'ensemble de ces caractéristiques.

Le désordre désintégratif de l'enfance

Le désordre désintégratif de l’enfance (DDE) n’a été reconnu que dans les années 1990 comme un trouble envahissant du développement. Selon les documents consultés, on lui attribue plusieurs appellations : démence de Heller, psychose désintégrative de l’enfance, démence infantile, etc. Les symptômes comportementaux liés au DDE sont étonnamment similaires à ceux de l’autisme. Cependant, le désordre désintégratif diffère de la régression constatée chez certains enfants autistes après une période de développement apparemment normal. Il s’agit d’un désordre très rare et qui porte bien son nom, puisqu’il désintègre fortement tous les acquis de l’enfant.

Les caractéristiques les plus souvent évoquées pour différencier l’autisme du DDE sont l’âge plus tardif de sa manifestation et l’évidence d’un développement normal avant l’apparition des premiers symptômes. Le DDE se traduit par une désintégration des fonctions intellectuelles et par une régression du langage acquis après une période de développement normal variant généralement de 36 à 48 mois, mais pouvant aller jusqu’à l’âge de 10 ans. Une altération des interactions sociales, de l’affectivité et de la communication émerge alors: graduellement, les enfants atteints montrent des intérêts limités, des jeux singuliers et répétitifs, de l’hyperactivité, etc. Bien que la déficience intellectuelle ne constitue pas un critère diagnostique, le DDE s’accompagne généralement d’un retard mental sévère et de divers symptômes neurologiques comme les troubles convulsifs. Même si aucun mécanisme précis n’a pu être identifié, les chercheurs croient de manière générale en l’existence d’une grave anomalie dans le développement du système nerveux central.

Le syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est un trouble neurologique qui se manifeste dès la petite enfance et qui affecte presque exclusivement les filles. L’âge auquel il survient, ainsi que la gravité de ses symptômes, varient d’une enfant à l’autre.

L’enfant qui souffre du syndrome de Rett connaît un développement normal ou quasi-normal jusqu’à l’âge de 6 à 18 mois.

Puis, entre 1 et 4 ans, survient une période de stagnation suivie d’une phase de détérioration rapide sur les plans mental et physique au cours de laquelle l’enfant perd des habiletés communicationnelles. C’est pendant cette période qu’apparaissent les mouvements caractéristiques des mains. Ces mouvements compulsifs et stéréotypés, qui conduisent à une agitation continuelle des mains, peuvent prendre différentes formes (applaudissements, tapements, torsions, mouvements répétitifs vers la bouche ou derrière le dos).

Entre 2 et 10 ans, l’enfant traverse ensuite une phase de plateau. Des problèmes moteurs et des crises d’épilepsie sont fréquents durant cette période.

L’apraxie - ou l’incapacité du corps à exécuter volontairement des activités motrices - peut affecter ses mouvements, voire la mobilité du regard, et peut perturber son habileté à communiquer verbalement. Les personnes atteintes éprouvent alors de la difficulté à agir selon leur volonté. L’étape finale de l’évolution du syndrome peut s’étendre sur plusieurs décennies. Elle se caractérise par une nouvelle détérioration du système musculaire qui entraîne une plus grande réduction de la mobilité. Généralement, les mouvements répétitifs des mains diminuent alors, et le contact visuel augmente.

Les interventions thérapeutiques et éducatives doivent être entreprises le plus tôt possible afin d’optimiser les chances de progression des enfants atteints du syndrome de Rett. Des traitements personnalisés sont nécessaires en raison des besoins particuliers de chaque personne.

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Tels que définis dans la 4e édition du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) de l’American Psychiatric Association.
Répétition automatique des paroles de l’interlocuteur.
Difficulté d’expression ou de compréhension.