Témoignages de parents

«Mon fils avait 15 mois lorsqu’une pédopsychiatre de l’hôpital m’a annoncé qu’il présentait un trouble envahissant du développement. Lorsque je lui ai demandé ce que c’était, elle m’a répondu « C’est un trouble »… À bout de patience, j’ai tenté une feinte, « Écoutez docteur, demain, je vois son grand-père, qu’est-ce que je vais lui dire?» «Je crois, Mme Tardif, qu’au-dedans de vous, vous savez déjà ce que vous allez lui dire» (sic). Aujourd’hui, j’en ris, mais ce jour-là… En sortant du bureau, l’infirmière du département m’a soufflé «Vous savez, il existe des associations de parents…» Je remercie encore cette infirmière de son intervention. À partir de là, j’ai enfin obtenu l’information à laquelle j’avais droit. Là, j’ai rencontré des gens qui m’ont soutenue dans mes démarches, des gens qui partageaient ma vision, mes colères, mes révoltes, mes victoires.»

Jocelyne Tardif
Maman de Jean-Louis, ted ns

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«Ce que m'a apporté mon association régionale, c'est des réponses à mes questions. Il y a le groupe de support qui nous fait prendre conscience que nous ne sommes pas les seuls parents au monde à vivre la désorientation face à l'autisme, aux TED et au syndrome d’Asperger.

De plus, les personnes de l'association sont à l'écoute de nos besoins en offrant des rencontres, des séminaires pour mieux comprendre ce que vit notre enfant et comment nous pouvons l'aider à cheminer dans la vie.»

Yvan
Père de Jean-François

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Le verdict vient de tomber... et c'est bien de l'autisme! Le dernier espoir vous semble déjà loin. Vous l'aviez pourtant jalousement caressé, cet espoir, au point de vous y accrocher avec insistance. Je vous entends me dire que votre enfant ne peut être autiste puisqu'il fait ceci ou regarde cela, comme je me suis entendu le dire avant vous. Mais cette fois, c'est fini, plus moyen de reculer dans le temps. Docteur, ai-je bien entendu «autisme»? Oui, désolé, chers parents.

Tout se bouscule très rapidement dans votre tête et certaines questions fusent, s'accentuent, et reviennent continuellement. Le «pourquoi lui» et l'insidieux «qu'ai-je fait pour mériter cela?» tournent sans cesse dans votre tête au point de meurtrir sans relâche vos pensées. Votre vie s'est arrêtée là, ce jour, dans ce bureau. Dorénavant, il y aura la vie avant et la vie après.

C'est cette dernière qu'il importe de construire. L'ancienne vie était faite de rêves étalés dans le temps pour cet enfant, tandis que la nouvelle doit se vivre au jour le jour. Il y a tout un deuil à faire, car c'est bien d'un deuil dont il s'agit, avec toute la souffrance qui s'y rattache.

Puis, petit à petit, à travers ce deuil, nous commençons à regarder l'enfant pour ce qu'il est et non plus pour ce que nous aurions voulu qu'il soit.

Sachez, dès à présent, que d'un geste anodin ou encore d'une petite réussite de votre enfant, que d'autres enfants exécutent sans même y penser, vous allez bientôt tirer le nectar de votre vie. La fierté de voir cet enfant progresser va vous ravir et vous donner de nouveau l'envie de croire en lui.

L'enfant grandira et avec lui votre douleur s'estompera, lentement mais sûrement. Laissons le temps au temps puisque ce dernier chasse cette douleur un peu plus chaque instant.

Un jour, vous vous surprendrez à tenir le même propos qu'un ancien parent avait tenu pour vous réconforter: «Mon enfant est certes différent, mais tu sais, même s'il est autiste, il fait ceci et regarde cela... »

À ce moment précis, vous avez recommencé à aimer votre enfant comme il est et non pour ce qu'il pourrait être. Sa vie, et la vôtre aussi, sera dès lors une route tantôt joyeuse, quelquefois difficile, bientôt somptueuse, souvent surprenante.

Pour moi, mon grand homme de 7 ans va, comme les autres enfants, du passé vers l'avenir en fréquentant les chemins de campagne plutôt que les voies rapides. Et... psitt, entre nous, la campagne ce n'est pas moins joli!

Christophe Lainé,
Papa de Ludovic